Chroniques santé

Droit de retrait chez le pharmacien

2012-02-25T00:42:00.002-08:00

Quand les pharmaciens jouent au docteur. Danger pour notre santé, défendons-nous.

Prenons le cas d'une personne transplantée d'un organe (rein, foie, rate, etc.) qui prend des médicaments anti rejets chaque jour et en nombre, parfois associés à d'autres traitements hypertension, cholestérol, voir même diabète.

Voilà bien des malades chroniques avec un risque aggravé de santé, fragilisés de surcroît, car non immunisés pour éviter le rejet chronique. Ces malades sont astreints à respecter leur ordonnance médicale au pied de la lettre et leur prise journalière de médicaments au risque d'un rejet de l'organe transplanté. Vient le jour où ils doivent renouveller leur prescription médicale.

Ils disposent d'une prescription en rapport et relative au traitement de l'affection exonérante de longue durée reconnue. De quel droit le pharmacien peut-il déroger à cette prescription médicale ?

Cela, avec les doutes émis (et justifiés) concernant la substitution de génériques au bon gré du choix du pharmacien, par rapport aux molécules de base (princeps) prescritent par leur médecin référent. Nos malades se retrouveront donc avec des médicaments qui n'ont plus rien à voir avec leur ordonnance, sans même que leur médecin référent en soit avertit.

Soit une prescritiion faite sur la prescription d'un médecin spécialisé responsable par un professionnel de santé non spécialisé. C'est une abomination illégale concernant les prescriptions en rapport avec l'affection de longue durée.

Le risque de confondre ou mélanger les prises de médicaments est augmenté pour le malade (âgé ou non), la certitude de l'effet et de la dose médicamenteuse n'est plus assurée, aucune garantie de fournie par l'Afssaps sur le générique que choisi le pharmacien, chacun ayant son propre gnérique de susbstitution.

Nous insistons fortement sur le risque pris par la personne malade chronique, sans un avis autorisé de son médecin sur la substitution par un générique.

Heureusement actuellement les médecins peuvent porter sur l'ordonnance la mention suivante : Médicaments non substituables, ne pas délivrer de génériques.

Néanmoins le malade se trouvera confronté à un pharmacien qui fera l'usage de son droit à la substitution d'un médicament générique et des pénalités que lui inflige l'assurance maladie si il n'atteint pas un pourcentage de génériques chaque mois, c'est affligeant.

Le pharmacien se trouve confronter à l'assurance maladie d'une part et au gain financier que lui apporte la vente de ce générique (chaque pharmacien ayant ses marques propres de génériques et donc sa propre marge). Il pense alors à l'état de son commerce et non au patient confronté à une maladie irréversible.

C'est scandaleux car celui-ci fera pression sur le malade chronique et lui fera ainsi prendre des risques pour sa santé, ne pouvant lui garantir l'inocuité du mélange de molécules et de son propre choix de médicaments de substitution, cela sans même en avertir le médecin traitant. Au risque d'effets secondaires et/ou indésirables pouvant aggraver la santé du malade en affection de longue durée (sans étude commorbidité sur chacun des génériques fabriqués dans le monde, ni suivi permanent de production).

Il nous faut donc refuser cette transaction qui n'est favorable qu'au pharmacien. En effet, en ce qui concerne les économies pour l'assurance maladie sur ce type de médicaments (à fort potentiel pour maladie chronique grave), il n'y a aucuen possibilité pour le malade de comparer les prix des médicaments tant le princeps que le générique (selon la quantité de médicaments contenus dans la boîte, voir l'existence d'un princeps génériqué). Ainsi la garantie d'une économie n'est pas démontrée au malade et le risque pour sa santé existe.

Lorsqu'un pharmacien veut faire une substitution (par un générique) il devrait présenter et prouver aux malades et de manière honnête,la véritable économie pour l'assurance maladie et la conformité absolue du médicament au princeps prescrit sur l'ordonnance médicale, ce qu'il ne fait pas aujourd'hui.

Cette situation ne saurait durer il nous faut refuser avec nos médecins, que ce soit désormais : le pharmacien et l'assurance maladie qui s'autorisent la prescription de médicaments (malgré tout) alors qu'ils n'ont aucune connaissance médicale validée dans le domaine (c'est notamment le cas pour la greffe d'organes). Le patient chronique en connaît souvent plus sur sa maladie que le pharmacien. On ne peut jouer avec la santé des gens, notamment ceux avec un risque aggravé de santé.

En cas de prise de générique préconnisé et recommandé par un pharmacien nous devons désormais engager sa responsabilité juridique et le faire signer un papier de dérogation à l'avis médical. Seul le médecin traitant spécialiste peut prescrire un médicament générique, car ce sera alors sous sa responsabilité.

Nous avons un droit à la désobéissance civique devant l'ineptie du système. Nos droits de consommateurs et de malades doivent primer et nous assurer du bon usage et de la bonne dose du médicament ; ce dernier ne pouvant pas être prescrit que par un praticien non responsable de ces actes devant la loi.
Nous demandons donc à connaître le responsable pénal en cas de substitution d'une molécule par un générique (Afssaps, pharmacien, autres...) au cas de recours devant les tribunaux (cas du Médiator)..

Ligue Rein et Santé 25.02.2012

Copie vers le Ciss http://www.leciss.org/th%C3%A8mes-de-mobilisation et l'Afssaps guichet.associations@afssaps.sante.fr <guichet.associations@afssaps.sante.fr>


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La dialyse nomade arrive

2012-02-09T02:08:00.000-08:00

Demain la dialyse ou comment pourrions-nous bien dialyser demain ?

« Il ne faut pas établir une hiérarchie parmi les méthodes de remplacement rénal C’est affaire de personne, de contexte, mais aussi de moment car au cours d’une vie de dialysé il y a souvent recours successivement aux différentes techniques. Ni la dialyse ni la greffe ne font toute une vie. » Philippe Bagros ex chef de service de néphrologie à Tours

La dialyse telle qu’on la vit au quotidien.

Sachant que le déficit de la sécurité sociale est due avant tout à la branche vieillesse et à la branche famille, mais non pas à l’assurance maladie, nous rappelons que 76% des remboursements santé sont fait par l’assurance maladie obligatoire, 13% par les complémentaires et que notre reste à charge pour nous patients varie autour de 9,5% fin 2011 (comme prix de la solidarité nationale à ce jour (en plus de nos cotisations sociales). Sachant également que le plus gros reste à charge en euros est pour le malade en ALD ; cela d’autant plus si celui cumule des pathologies lourdes (IRCT, diabète, maladies cardio vasculaires, cancer, etc.).

Comment répondre aux souhaits des instances dirigeantes (grands enjeux de santé publique), ceux de l’assurance maladie obligatoire et faire converger nos propres souhaits de malades irréversibles (actuellement mis dans le rouge par le pouvoir politique). Quand bien même sommes-nous les premiers à recourir et à accepter la greffe rénale comme solution qualitative temporaire à la dialyse, a priori moins onéreuse pour notre système de santé quand tout se passe bien (vive la greffe « durable »)..

Les transports sanitaires semblent coûter autant que les médicaments, c’est donc des dépenses importantes souvent injustifiées, faute de véhicules adaptés (A Paris lorsque l’hôpital demande un VSL on lui envoi une ambulance). Obtenir une carte d’invalidité est très difficile et cela pour des transports en commun urbains qui ne prévoient plus de priorité assises pour les personnes handicapés. Alors nous voilà toujours et encore stigmatisé sinon culpabilisé des coûts de notre suivi thérapeutique, même ceux qui utilisent leur véhicule personnel. On nous précise après décret que les transports des patients ayant, des séances de dialyse continueront, à être remboursés « trois fois par semaine ». Mais pour les personnes en dialyse à domicile les transports pour une consultation ou examen (une fois par mois). ne seront plus remboursés. Le système est-il vraiment cohérent lorsque l’on préconise le retour du traitement au domicile ou la dialyse quotidienne ?

Les freins dans la pratique quotidienne de la dialyse à domicile sont le vieillissement de la population et la perte d’autonomie des patients ; tout autant la difficulté pour trouver du personnel soignant à domicile, la difficulté de trouver des lits d’hospitalisation en cas de repli.

La mise en oeuvre de l’hémodialyse au domicile du patient devient d’autant plus difficile du fait de l’étroitesse de plus en plus grande des locaux d’habitation et des exigences de plus en plus fortes sur la qualité de l’eau nécessitant l’installation d’un matériel onéreux, encombrant et souvent bruyant à l’origine d’un coût non négligeable de fonctionnement et de maintenance et à condition toutefois d'entourer cette pratique d'un certain nombre de garanties pour faire face à un éventuel incident : électrique entre autre et qualité de l’eau de ville, mais également comme une chute de tension brutale qui ne permet plus au patient de contrôler le déroulement de l'opération. Dans ce cas il faut un aidant, il peut s'agir d'un professionnel ou d'un proche du patient (voir le conjoint, par exemple, formé au préalable). Pour la DP il faut prévoir un stockage d’un volume important de liquides de dialyse pour alimenter une consommation hebdomadaire. Cela dans un contexte d’isolement social accentué pour le malade âgé et de principe élémentaire de précautions pour des malades très âgés. Mais on peut aussi prétendre le contraire, chacun son point de vue du moment qu’il est justifié.

Par le fait, l’hémodialyse à domicile et la dialyse péritonéale n’intéressent donc qu’un petit pourcentage de patients soigneusement sélectionnés, hautement motivés, psychologiquement stables, correctement formés, sans comorbidités importantes et bien entourés sur le plan socio-familial. La dialyse péritonéale est particulièrement préconisée si on urine encore et si on envisage une greffe dans les prochaines années. Du côté des médecins et de l’administration cela suppose une organisation qui n’est pas simple (dont un nombre de patients suffisants pour assurer une permanence 24h/24).

D’autant que l’on nous répète actuellement qu’un programme d’hémodialyse quotidienne, de par son caractère moins intermittent, est mieux toléré et devrait ainsi devenir envisageable pour un plus grand nombre de patients. Pourquoi pas ?

Les trois séances hebdomadaires de dialyse rénale, habituellement pratiquées pour traiter les personnes atteintes de défaillance rénale, seraient insuffisantes, selon une étude américaine qui remet en question un demi-siècle de pratiques. On peut penser aussi aux gains nouveaux que cela procureraient aux établissements de soins…Publiée dans le dernier numéro du New England Journal of Medicine, cette étude souligne que les décès, tout comme les infarctus et les hospitalisations, sont plus fréquents les lendemains de week-end, soit après un intervalle de deux jours plein entre deux séances, que le reste du temps.

Déjà en 2004 on pouvait lire (on est en fin 2011, donc 7 ans plus tard) : L’hémodialyse quotidienne: un avenir pour l’hémodialyse à domicile ? Th. Petitclerc, J.-P. Juquel, P. Raymond, B. Utzinger et Cl. Buisson (Néphrologie Vol. 25 n° 1 2004). Citons des extraits :

« Le temps nécessaire à la préparation du circuit de dialyse est en soi un obstacle au développement de l’hémodialyse hors centre, parce que ce temps est pris aux dépens du patient et non de l’équipe soignante. Un programme d’hémodialyse quotidienne, en doublant ce temps, peut le rendre inacceptable. Il est donc nécessaire de trouver des solutions technologiques permettant de le réduire, solutions qui peuvent entrer dans le cadre de l’hémodialyse conventionnelle ou dans celui de l’hémofiltration.

Le générateur d’hémodialyse «Personal Hemodialysis System», développé aux Etats-Unis par la société AKSYS,a intègre les fonctionnalités habituelles d’un moniteur d’hémodialyse,

mais aussi un système de traitement d’eau (incluant une osmose inverse), un système de préparation de dialysat ultrapur, une automatisation des procédures de désinfection (par la chaleur) et de rinçage (par du dialysat ultrapur) permettant la réutilisation des lignes et des dialyseurs sans nécessité de produits chimiques.

De plus, l’utilisation d’un dialysat ultrapur permettrait d’envisager un meilleur maintien de la fonction rénale résiduelle19 et une amélioration de la réponse à l’érythropoïétine.20

D’une part, la télésurveillance des paramètres de la séance (dont la valeur peut être transmise à un centre par les réseaux analogiques ou numériques désormais classiques) et la mise au point d’abords vasculaires ne nécessitant ni ponction, ni aiguilles (tel le système Hemaport, Hemapure AB, Suède4) semblent pouvoir diminuer l’anxiété, au moins chez certains patients. »

La croissance de l’IRCT et son coût élevé nécessitent une information des malades et des professionnels sur les suppléances plus autonomes et moins coûteuses mais aussi sur d’autres alternatives face à la pénurie croissante de greffons. Ainsi trouve t-on en dialyse d’une part : des salariés qui mènent quasiment une double-vie, conditionnée par les horaires des dialyses et les lieux où elles peuvent se dérouler en marge de la vie professionnelle, et d’autre : des invalides qui ne sont pas en mesure de travailler. Non pas parce qu'ils sont en trop mauvaise santé, et non pas pas parce qu'ils veulent "profiter" de la pension qui leur est versée pour rester inactifs, mais simplement parce que les dispositifs en place ne leur permettent pas de travailler.

Proposition et pistes citoyennes pour concilier l’existant et l’avenir

Certains médecins se disent ainsi favorables à une dialyse tous les deux jours, voire quotidienne.

Du côté des médecins et de l’administration cela suppose une organisation qui n’est pas simple.

Du côté des patients, cela suppose éventuellement l’acceptation de dialyses plus longues et si c’est possible plus fréquentes…. alors que la tendance naturelle est d’en faire le moins possible. Malheureusement, en se dialysant le moins possible, on se porte progressivement de plus en plus mal, on perd l’appétit, et la dénutrition s’installe. Précise le Pr Philippe Bagros

Nous pensons aux plus jeunes d’entre nous, ceux qui veulent étudier ou travailler tout en étant dialysé, ce qui est déjà difficile actuellement pour les biens portants, l’est d’autant moins pour les personnes malades chroniques. Plus de la moitié des patients hémodialysés prennent régulièrement un médicament psycho-actif au moins, un patient sur trois un anxiolytique et un sur six un hypnotique, selon une étude présentée à la 13ème réunion commune de la Société francophone de dialyse et de la Société de néphrologie à Bordeaux, du 4 au 7 octobre 2011.

La démographie médicale augmente, tandis que la pénurie de spécialistes diplômés s’accentue et tandis que le nombre de patients en IRCT continue de croître.

De ce fait nous osons penser que si la dialyse quotidienne est une solution, il faut la réaliser dans les unités d’autodialyse simple existantes mais souvent désertées et en passe d’être abandonnés parfois, car non rentable (à savoir, cette prise en charge au niveau local permettrait d’éviter des transports onéreux aux patients). Soit réutiliser en les réaménageant des unités médicales de proximité permettant le travail aux plus jeunes d’entre nous, donc réaliser des concepts d’appartements unités thérapeutiques confortables appropriés hyper médicalisés (même mobiles) avec le personnel médical adéquat spécialisé (attention à la délégation des tâches, pas de DU IDE d’hémodialyse) et donc très expérimenté et contrôlé (sous hiérarchie aux responsabilités bien définies). Nous devons repenser des modèles qui ont fait leur temps et faire de la dialyse des lieux qui prolongent et facilité la vie courante et non la contraignent.

Des solutions techniques existent déjà, telles que :
- Des générateurs de dialyse communicants,
- Une base de données permettant une interprétation en temps réel des paramètres,
- Des applications médicales assurant une exploitation cumulée des données médicales de la base de données. Cela pour un partage collaboratif des informations sur l’état de santé de la personne malade (système expert + médecin référent + malade chronique).

Ces solutions permettent un suivi en temps réel des séances, une traçabilité des séances antérieures et un dépistage précoce des dérives pathologiques chez les patients.

L’effet conjugué du vieillissement des populations et de l’amélioration permanente des nouvelles technologies entraîne la survenue d’une nouvelle approche de la pratique de la médecine, soit la médecine à distance ou encore la télémédecine que l’on ne saurait rejetée sans l’avoir au moins expérimentée sereinement. Demain mes données médicales spécifiques et en temps réel (inter communicantes avec les DSP et autre DMP, soit le dossier médical d’informations partagées) me suivront, via mon smartphone (téléphone portable sécurisé avec logiciel pris en charge par l’AMO en ALD30), et seront accessibles au monde médical 24h/24, un vrai dossier patient de télé suivi médical ambulatoire pour malade chronique multi pathologies. Une télésurveillance à moins de 500€/an serait un outil efficace de prévention et de suivi santé. Nora Berra a dit à ce sujet : "Favoriser un large déploiement de services d’e-santé utiles aux professionnels comme aux patients". Les consultations à distance et quand le besoin s’en fait sentir : du psychologue, de la diététicienne, de l’assistante social, du podologue, etc. seraient ainsi rendues possibles à moindre coût. Un suivi à distance qui ne doit pas empêcher un contact physique au pied du fauteuil ou du lit, patient-médecin, à durée définie, selon les complications rencontrées par la personne malade

L’activité de soins étant télésurveillée depuis l’hôpital (liaison télé médecine continue). Ce hors centre, hors domicile, mutualisant les coûts, permettant la visite médicale juste souhaitable et le suivi très régulier du patient à distance, permettra la socialisation des patients, l’éducation thérapeutique souhaitable, la rationalisation de soins efficients, la proposition de télétravail pendant ces séances à la carte. Afin que la patient retire un bénéfice concret des nouveaux apports technologiques, respectant son style de vie, sa vie privé et professionnelle, son âge, ses besoins, ses aptitudes et comportements, tout en lui offrant une liberté évolutive de ses choix des méthodes de dialyse... Ainsi l’on pourra faire dialyser : « the right men in the right place », soit le bon patient à la bonne place, car nous ne sommes pas tous les mêmes, le droit à la différence perdure en 2011.

Il nous faut tenter de réduire les coûts tout en améliorant la prise en charge, un challenge difficile. L’autonomie en dialyse ne doit pas consister à se prendre totalement en charge côté patient, l’assistance médicale optimum sera toujours la bienvenue, assortie d’une garantie d’opérabilité des systèmes informatiques et réseaux. La télésurveillance procurera en effet le sentiment de sécurité souhaitable . Le face à face convivial reste nécessaire, mais l’allègement des structures de soins offrira plus de souplesse, le prix au m² sera plus rentable, on sera en mesure alors de développer ces unités performantes et moins onéreuses au bénéfice de tous, via « plus de proximité, de confort et de convivialité », notamment en agglomération urbaine. Cela sans isoler le malade rénale et/ou diabétique dans sa maladie à son domicile, dans une solitude néfaste à sa santé auquel toute la famille se trouve confrontée au quotidien dans des locaux très souvent exigus en agglomération urbaine (là où se trouvent la majorité des malades actuellement). On peut avoir néanmoins de très bonnes raisons pour dialyser à domicile, pour se prendre en charge, pour se piquer en toute autonomie ; mais ce me semble le progrès n’est pas là, un référendum patient le prouverait je le présume, car le personnel médical le sécurise et cela est bien légitime.

Alors bienvenue à l’imagination de tous, parce que ce concept part d’une idée novatrice destinée à un patient acteur de sa prise en charge informé consentant et préalablement informé de ses risques, évoluant dans un nouvel univers design, fait de matériels innovants adaptés et efficients, d’une structure bénéfice/risque optimum, pour un rapport qualité-prix-service global rendu, accepté de toutes les instances concernées et réalisable naturellement, après information et consentement éclairé des patients comme le veut la loi.

Utiliser l’informatique communicant à bon escient. La mise en oeuvre d’un concept communicant est donc nécessaire et primordial dans notre projet témoin, avec des systèmes multiples d’acquisition des données pour les cyber dialysés de demain (dont la vie normale et habituelle pour les plus jeunes, puisse se prolonger pendant la dialyse quotidienne, accès wifi au Web 2.0).

En effet, le temps médical est précieux et le temps c’est de l’argent. Lors de la séance, le médecin pourra lire en temps réel les paramètres de fonctionnement du générateur de dialyse. Et intervenir par visioconférence. Un examen visuel du patient peut être réalisé par une caméra mobile manipulée par l’infirmière qui est auprès du patient. Il peut en outre visionner son dossier médical. Les IDE sous protocoles seront obligatoirement « masteurisées » (Master de pratiques avancés, sur module néphrologie + stage pratique précise Mme le Pr Kessler) pour réaliser les tâches sous contrôle et responsabilité du médecin et en nombre approprié (pas d’IDE seul sur site). Tout sera mis en œuvre pour réduire les évènements indésirables, dont les pannes de courant ou des baisses de débit informatique. On reliera l’intelligence informatique à l’intelligence humaine, car il y aura une chaîne de responsabilité à définir de l’HAS, à l’ARS, de la télémédecine au médecin et du protocole paramétrable et modifiable jusqu’au patient.

Les exemples de Calydial et de l’AGDUC pratiquant déjà la télémedecine en UDM, permettra d’utiliser leur retour d’expériences. On pourra y ajouter quand nécessaire, une télésurveillance médicale de routine au domicile des patients dialysés (dito Diatélic utilisé pour la prise en charge des transplantés et Diabéo autre NTIC pour diabétique). Nous viserons également le coaching thérapeutique (soutien moral motivation et compliance au traitement) via (pourquoi pas) des patients aptes ou formés*, afin de rassurer le malade chronique d’un suivi permanent (on a vu des fistules s’ouvrir la nuit).

Imaginons dans ce cadre le regroupement de dialysés à domicile autonomes dans ces structures collectives allégées de proximité. Finalement ces unités allégées seraient ouvertes à l’hémodialyse, comme à la DPCA afin d’offrir des structures aussi confortable que le domicile sans ses contraintes et avec la convivialité, l’affinité et le partage de savoirs en sus. Le patient malade pourrait alors continuer son travail sur site ou être pris en charge en dehors de ses heures de travail. La collectivité y gagnerait sur les temps et coût des transports sanitaires VSL,.la personne malade continuerait à cotiser à l’assurance maladie

Le maintient en forme des malades (physique et moral) seraient également au centre du parcours de soins de ces unités, afin d’en mesurer les bénéfices en coût global patient sur la durée moyenne du parcours de la personne malade (les expériences de bien être et d’allègement de la dialyse : massages, etc. ont été déjà relatées dans la revue semestrielle gratuite Rein échos)

Les malades assis plutôt que couchés et sans pathologie trop lourde seraient, mentalement moins stressé, bénéficiant des nouvelles technologies de l’information et de la communication et d’un trajet de soins personnalisés, seraient aptes à retrouver une vie citoyenne et une vie de famille quasi normale. Il sera impossible aux pouvoirs publics d’obliger tout ou partie des 90% des patients en hémodialyse conventionnelle à dialyser à domicile. Seul, le choix libre permettra d’utiliser les diverses méthodes de dialyse sur la durée du parcours du patient chroniques en IRCT.

Des nouveaux matériels de dialyse fonctionnels et bien moins onéreux arrivent sur le marché, plus compactes et prenant moins de place, ils pourraient être testés et validés sur site (Physidia, Quanta et autres similaire). Ce laboratoire à ciel ouvert, imprimerait un renouveau vital de la dialyse et de l’hémodialyse conventionnelle, que le nouveau SROS permettrait de tester et de rendre compatible aux législations contraignantes en vigueur (circulaires d’applications adaptées). On concilierait ainsi le souhait des patients de continuer à être pris en charge en ambulatoire, tout en favorisant leur autonomie, l’on diminuerait les coûts de transports sanitaires et l’on redonnerait vie aux unités d’autodialyse simple, en péril.

L’économie du système ne peut-être viable que si démontrée, il faudra donc après le laboratoire d’idées dont nous parlerons in fine, tester en vrai grandeur le concept dans une unité témoin pour en établir les règles de fonctionnement, le monde médical et les associations de patients doivent avancer dans l’intérêt de la préservation de notre système de santé, comme dans l’intérêt des malades et de la prise en charge de leurs pathologies (notamment néphropathies diabétiques + IRCT). Nous ne réclamons rien de plus, mais de faire seulement mieux avec l’existant.

Il faudra rétribuer ces nouvelles pratiques et les actes médicaux, ainsi reconsidérer et adapter le système, mais de toute façon l’économie de la santé passera par là pour sauver le système de santé auquel nous sommes tous attachés, patients et monde médical réunis.

Sachant aussi que nous ne voulons surtout pas être relié à des call center, situés on ne sait où et ne connaissant pas nos maladies.

Evolutions attendues face aux enjeux pour les malades

Il faudra individualiser les traitements selon l’âge, l’état de santé et donc les vrais besoins de chacun, l’avenir n’est pas à l’uniformisation mais à l’innovation et à la concurrence..

Nous rejoignons le Pr Maurice Laville quand il précise :

Comment faire mieux en dialyse ?

- Individualiser les stratégies ;

- Les nouvelles modalités de dialyse.

Tout en précisant concernant les évolutions technologiques : l’idéal de la dialyse autonome

Faible impact sur la vie quotidienne

petite taille

silence

flexibilité

Sécurité

épuration efficace

manipulations simples

télémédecine

Et c'est déjà le cas des nouveaux matériels arrivant sur le marché :

§ Pas de traitement d’eau

§ Pas de circuit hydraulique interne

§ Pas de bruits de fonctionnement

§ Pas de lignes à sang pendantes

Plus pragmatiquement encore, la contrainte de la dialyse vient plus particulièrement de la diurèse quand elle n’existe plus, ne pourra t-on jamais avancer sur ce terrain là ? Apparemment oui !

Bientôt l’utilisation des cellules souches embryonnaires et adultes permettront d’augmenter le

capital néphronique, pour ralentir l’évolution de la maladie rénale chronique ; tandis que le rein artificiel portable pointe à l’horizon d’une génération. Les nanothechnologies s’ensuivront et le médicament ne sera plus comme avant, mais personnalisé à la juste et bonne dose pour chaque patient..

En attendant la dialyse à encore un avenir…si on lui donne les moyens de se développer pour satisfaire les besoins réels et souhaitables du patient qui l’assumeront et la porteront.

Hémodialyse quotidienne à bas débit de dialysat Jacky POTIER et Thierry PETITCLERC

Centre Hospitalier Public du Cotentin, Cherbourg et AURA, Paris. Extrait :

Elle pourrait aussi permettre d’envisager la création d’unités thérapeutiques qui seraient des unités d’autodialyse d’un type nouveau, ne nécessitant pas l’installation d’un traitement d’eau et donc facilement déplaçables d’un endroit à un autre en fonction des besoins, destinées aux patients souhaitant être autonomes mais qui refusent la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile parce qu’ils ne souhaitent pas apporter « l’hôpital à la maison ».

Nous pensons qu’il serait intéressant, que les promoteurs de la dialyse de demain intéressés, fabricants de matériels entre autre, membres de l’Antel, les établissements de soins et les soignants, etc., émettent un appel à projet avec le monde associatif (représentant les patients) pour tenter de définir avec les instances de santé publique : quelles nouvelles structures allégées de dialyse pourrions-nous escompter demain ? Appel à l’imagination de tous, patients compris, mathématiciens, pharmaciens, biologistes, concepteur de logiciels et de systèmes experts, c’est au prix de notre capacité à innover que nous réaliserons tous ensemble des économies de santé. Le tendance fâcheuse à vouloir imposer aux malades chroniques, contre leur gré, des parcours et structures de soins qui ne leur conviennent et ne leur conviendraient pas et qui pourraient s’avérer ne pas être les sources globales d’économie escomptées, ni à moyen, ni à long terme, méritent une réflexion et un consensus intelligent, qu’il reste à mettre en œuvre dans le cadre de la démocratie sanitaire et de la fin de l’année du droit des patients.

Ligue Rein et Santé – Rein échos (M.R. décembre 2011)

*Rappel : Le consentement de la personne doit être recherché dans tous les cas et le patient a le droit de refuser des soins (Code de Déontologie). Le patient prend lui-même les décisions concernant sa santé (Code de Santé publique). Les actes de télémédecine sont pratiqués avec le consentement libre et éclairé de la personne (Décret d'encadrement).

Le coaching thérapeutique permettrait à la personne malade de trouver en elle les ressources nécessaires pour accepter sa maladie, les changements qu’elle entraîne, à prendre en main leur parcours de santé et se sécuriser, afin d’améliorer leur santé telle qu’il la vive en qualité au quotidien. Nous pensons que des patients aptes et expérimentés (savoir profane) ou formés, seraient à même de réaliser ce travail de coaching bénévolement, en y consacrant le temps nécessaire pendant leur dialyse

Nos références : l’autonomisation (empowerment) l’interview de l’un des plus célèbres patients ou « e-patient » aux Etats –Unis, Dave deBronkart, afin de partager avec vous ses idées et sa vision du patient de demain. http://creationhealthcare.com/fr/articles/vision-du-patient-de-demain/

Comment comprendre les lectures de dialyse sur la Machine http://www.satedi.org/comment-comprendre-les-lectures-de-dialyse-sur-la-machine.html

Pr Thierry Petitclerc : Lorsqu’un patient parvient au stade ultime de son insuffisance rénale et que doit être mis en place un programme de dialyse chronique, soit de manière définitive, soit dans l’attente d’une transplantation rénale, deux modalités doivent lui être proposées : la dialyse péritonéale à domicile et l’hémodialyse. Si le patient ne présente aucune contre indication médicale à l’une des deux techniques (ce qui est le plus souvent le cas) et qu’il a réellement la possibilité d’un choix éclairé après que lui a été donnée une information objective, il hésite rarement entre les deux méthodes, tant elles diffèrent lorsqu’il s’agit de réorganiser sa vie de manière à y faire entrer un programme de dialyse chronique.

L’hémodialyse quotidienne est une nouvelle procédure qui devrait lui permettre d’élargir son choix. http://www.soc-nephrologie.org/PDF/enephro/publications/quotidien/2011/QSPE8947_005.pdf

Le rôle d'une association en santé rénale

2012-02-03T00:05:00.000-08:00

La Ligue Rein et Santé – Rein échos est devenue un puissant acteur de la Santé Rénale, comment ?

Situons-nous d’abord parmi trois classes importantes de maladies :

- les transmissibles

- les génétiques et maladies rares

- les non transmissibles ; soit les MNT : également appelées maladies chroniques, telles que les maladies cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, le diabète et les cancers…

Toutes ces maladies ont en commun de passer à la chronicité (irréversibilité), de rester longtemps silencieuses et d’évoluer vers des complications onéreuses Parmi celles-ci, les 30 ALD (Affections Longue Durée ALD 30 ). Sachant que nous effectuons en ce qui nous concerne un suivi quasi journalistique sur quatre de ces ALD : l’hypertension artérielle sévère, les diabètes de type 1 et de type 2, la néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif. Ainsi que les suites de transplantation d'organe.

En effet autour de ces trois ALD, nous retrouvons ici le fort impact de l’insuffisance rénale chronique (IRC), qui relie les reins, tant au cœur, au foie, qu’au pancréas via des interactions connues. Et nous voulons œuvrer particulièrement autour de la prévention d’une part et de l’aide au parcours de soins, grâce à « Notre Faire Savoir Partagé »

Cela parce qu’initialement on y retrouve des problématiques liées :

- à la nutrition et la malbouffe, aux habitudes et comportements alimentaires (dont obésité),

- aux addictions, dont alcoolémie (foie) insuffisance hépatique, tabagisme (cœur) insuffisance cardiaque,

- à l’anxiété et au stress (dont HTA, insuffisance reins, diabète),

- à la sédentarité (obésité diabète, vaisseaux et cholestérolémie cœur),

- à l’hygiène de vie (aux comportements, à l’environnement, à l’accès aux soins), aux croyances,

- aux gènes et à l’hérédité,

- à l’activité professionnelle et/ou à l’âge (vieillissement des personnes et de leurs organes)

Sachant que tabagisme, obésité et diabète sont parmi les causes principales de mortalité prématurée.

Ensuite il faut savoir que l’on compte :1/3 des hypertendus qui s’ignorent, un autre tiers qui ne se soignent pas, enfin un dernier tiers qui se soignent mal, ce qui explique en partie certaines insuffisances par la suite. Un trait d’union entre les disciplines médicales en vue de la prévention des maladies chroniques peut provenir des associations de patients, si elles travaillaient de concert

A notre initiative depuis 2006, nous offrons actuellement en matière de Santé Rénale des médias divers et gratuits efficients :

- des articles médicaux, des témoignages, recueillis dans une brochure papier Rein échos

- des liens, des vidéos, un annuaire, tout cela sur le Web

- des rencontres médicales, des brochures, etc.

Soit des médias appropriés, qui font déjà références

Ce talent est avant tout d’utiliser et mutualiser le talent de tous, nous recherchons et sélectionnons les liens les plus appropriés pour vous informer, notre compétence est de vous renseigner comme nous souhaitons être nous même (personne malade) « renseigné ». Aussi nous avons des blogs et des sites e santé très spécialisés, toujours bien informés pour vous accompagner. Nous sommes votre courroie de transmission efficace entre : vos reins, la médecine et vous. Nous ne voulons pas remplacer la consultation de prévention ni l’indispensable visite médicale à votre médecin référent, mais vous mieux permettre de comprendre ce dont il vous parle.

En fait, notre réel apport c’est : être utile et vous faciliter l’accès à l’information médicale dédiée et opportune sur votre parcours de santé. Nous mettons à disposition du plus grand nombre et gracieusement nos médias ; d’une part notre Néphrobook (revue papier, annuaire des centres, brochures, etc.). Mais encore notre « Ecole du rein » en aide : aux accompagnants et aux malades, mais également aux réseaux de santé dédiés et à l’ETP (voir aux soignants) via des outils pédagogiques. Nous avons pour cela des colloques médicaux, des vidéos des DVD, et sans cesse de nouvelles idées à l’appui des médecins, d’IDE, etc. partageant ainsi des savoirs scientifiques et profanes en toute neutralité et objectivité… http://www.rein-echos.fr/

On attend de nous des informations : simples, concises, pratiques, utiles pour faciliter la vie du plus grand nombre. Cela via des outils pédagogiques de facilitation, que nous imaginons et que nous savons mettre au point avec nos partenaires santé, notamment des médecins.

Nous avons des brochures aides mémoires à produire pour aider au long parcours de santé du chronique. Le prise en charge des pathologies doit se faire au bon moment et non de manière trop tardive, comme c’est le cas pour trop d’entrées en dialyse sous cathéter. Nous devons mieux expliquer que sur 2 500 morts encéphaliques à l’hôpital 1 500 organes ne sont pas prélevés par opposition des proches. Au refus de dons d’organes s’ajoute un mauvaise compliance ensuite au traitement après greffe et la perte de 20% des greffons. Il faut croire qu’il reste à faire sur l’accompagnement et le suivi. Nous pouvons donc aider à cela, c’est notre vocation.

Nous souhaiterions intervenir également dans la partie sociétale, initiatique. Le malade est quelque part un révolté, mais pourquoi et qu’est-ce qui peut l’apaiser ? On s’aperçoit que l’on peut encore améliorer les relations aux usagers de la santé, les comportements des soignants, les rapports humains et la bientraitance dans les établissements de santé. Prendre le temps d’écouter, d’apprendre, d’enseigner, rassurer, espérer, dire la vérité, partager une vision, un rêve collectif. Aider à passer les grands caps d’une maladie, aider les aidants à comprendre et être sur la même longueur d’onde que les malades (qui sont souvent leurs conjoints).

On peut toujours produire de nouvelles vidéos et DVD, supports idéaux pour faire passer des messages ciblés et retenus. Nous disposons de partenaires pour cela et des colloques appropriés que nous savons mettre en œuvre. Il faut des moyens adaptés aux besoins de toutes les générations concernées. Nous voulons réaliser des mémentos de rappel des bons réflexes, des réponses aux questions essentielles, des « applis Reins et Santé » pour comprendre son état de santé et le mesurer, bien utiliser et s’approprier les médicaments. Tous ont besoin de connaître et comprendre, nous avons le savoir faire pour les y aider. Le plus souvent ils ne nous manquent que les moyens financiers pour les réaliser. Nous souhaitons travailler et agir ensemble chacune et chacun d’entre vous peut nous y aider.

Donnez-nous les moyens d’accomplir notre mission en participant à « nos ambitieuses actions. »

La Ligue Rein et Santé est une association reconnue d’intérêt général à caractère philanthropique, éducatif, social, autorisée à recevoir des dons avec reçu fiscal pour déduction, elle ne commercialise rien, elle n'a pas de rôle lucratif.

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A compléter et à adresser à : Ligue Rein et Santé – 10 rue Montéra - 75012 paris - France

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Votre don libellé à l’ordre de la Ligue Rein et Santé vous permet de bénéficie d’une réduction d’impôt de 60 % du montant de celui-ci.

Vous avez besoin de nous…….nous avons besoin de vous !
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Un Français sur 3 recherche de l’information médicale sur Internet http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/un-francais-sur-3-recherche-de-l-information-medicale-sur-internet?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Choisir une méthode de dialyse

2012-01-30T08:22:00.000-08:00

Les insuffisants rénaux avant le stade terminale doivent être informés avant d'entrer en dialyse pour un choix éclairé

A cause de l'âge et/ou de la maladie, un jour vos reins ne fonctionnent pratiquement plus et alors il faudra songer à la dialyse, selon vos affinités, les possibilités géographiques et selon vos choix.

Il faudra une technique qui permettra de se substituer au travail de vos reins ou songer à une greffe rénale

Deux grandes façons de dialyser : à domicile ou en ambulatoire dans un établissement de santé approprié, selon votre état de santé.

Dans les deux cas il faudra s'y prendre un peu à l'avance, pour comprendre le pourquoi et préparer un accès à votre système veineux ou votre péritoine.

Si la dialyse est encore loin pour vous, une information visuelle ne coûte rien, par contre dans la mesure du possible tenter de protéger vos veines lors des bilans sanguins (prises de sang) ; elles vous seront précieuses par la suite. Pensez-y !

Mais déjà on vous offre de visualiser trois formes de dialyses types : la Dialyse Péritonéale, l'auto dialyse assistée et l'UDM, soit du plus léger au plus lourd.

Dialyse péritonéale

l'Auto dialyse assistée

L'Unité de dialyse Médicalisée
Trois vidéos qui ont fait l'objet d'un DVD, réalisé par Mediovisuel et la LRS, dans la région Bordelaise en 2010 - 2011. De quoi se faire une première opinion.

Dans tous les cas, il s'agit d'un échange à travers une membrane entre le sang et un liquide vecteur. Ces techniques réalisent une correction de la fonction d'élimination rénale qui est incomplète, non sélective, et plus ou 1 moins intermittente. Les fonctions endocrines du rein, notamment la production de 1,25-OH D3 et d'érythropoïétine, ne sont pas corrigées, nécessitant un traitement médicamenteux associé.

Indications, contre-indications : Il n'y a pas de règle générale. Néanmoins, devant une insuffisance rénale au stade du traitement de suppléance, on doit se poser les questions suivantes:

La prise en charge est-elle logique, notamment chez les sujets très âgés, en cas de maladie intercurrente grave, et en fonction du souhait des patients?
Quelle est la possibilité de transplantation après la phase du traitement de suppléance ?
Quelle technique choisir ? Ce choix n'est jamais définitif et se fait en fonction des indications préférentielles et des risques accrus de complications de l'une ou l'autre technique ainsi que du choix du patient. Il est habituellement fait avec le spécialiste.
Quelle doit être la date de la prise en charge: le patient est-il prêt ? http://www.dematice.org/ressources/DCEM1/nephrologie/D1_nephro_002/co/Contenu4.html

Déroulement d'une séance de dialyse : http://www.chu-poitiers.fr/56320a32-c5b5-495b-939c-7619eabf52d8.aspx

Indication à la substitution rénale en anglais : http://vincentbourquin.files.wordpress.com/2012/01/substitution-rc3a9nale.pdf

Quand faut-il commencer la dialyse ? et la dialyse quotidienne articles SN : http://www.soc-nephrologie.org/PDF/enephro/publications/quotidien/2011/QSPE8947_005.pdf

Etude sur le parcours sante en IRC

2012-01-27T02:05:00.000-08:00

Insuffisance rénale, quelle population et quelles maladies, où faut-il agir et comment ?

4 phases d’interventions lourdes sur ce parcours santé

1) De la prévention au dépistage et au diagnostic.

2) La découverte de l’IRC et ces stades de 1 à 4

3) L’IRT (insuffisance rénale terminale) la dialyse et /ou la transplantation

4) Le retour en dialyse, pluri pathologies, décès (dont suicide)

Détaillons maintenant :

Phase 1, les points clefs de la phase la plus vulnérable à nos yeux actuellement :

L’information médicale préventive

L’hypertension

Le diabète

L’insuffisance rénale aiguë

Les médicaments néphrotoxiques

Quel dépistage (quand, où, comment), notamment des diabétiques

Les bilans sanguins et urinaires (dosage créatinine, albuminurie, protéinurie).

Le diagnostic (les médecins concernés, les médicaments et régimes dédiés)

Hygiène de vie, comportements alimentaires, addictions, information santé. Souhait d’une alerte des laboratoires de biologie sur les tendances aux maladies chroniques décelable (bonnes pratiques) et préservation des abords vasculaires.

Phase 2 :

avant il y avait 5 stades aujourd'hui 4

Stade 1 : maladie rénale chronique

Stade 2 modérée

Stade 3 sévère

Stade 4 terminale

http://dcem1p7.free.fr/Uro-nephro/insuffisance%20r%C3%A9nale%20chronique.doc

Stades 1 à 3 se rapprocher des réseaux de néphrologie (information, cours de diététique) et de 3 à 4 préparation et éducation thérapeutique pré dialyse. Choix de la méthode de dialyse (interventions FAV ou péritoine). Parler du don d’organes, lever les réticences religieuses inadaptées. Ralentir au maximum ou éviter le plus possible la mise en dialyse sur cathéter.

Phase 3 :

Choix d’une méthode de dialyse : ambulatoire ou à domicile, après explications claires et détaillées non orientées. Explications des conséquences (espérance de vie, conséquences).

Aide psychologique

Assistante sociale (invalidité droits et MDPH, etc.) et diététicienne (diabète + IRC, ou VIH ou autre)

IDE de dialyse avec DU ou master spécialisé en hémodialyse

Information sur les droits des patients (démocratie sanitaire)

Inscription sur la liste de greffe

Greffe préemptive (après analyse du parcours, âge, possibilités, offre selon groupe sanguin et typage HLA)

Greffe rénale donneur décédé ou vivant (espérance de vie, conséquences), contrindications à la greffe

Suivi des patients et qualité des soins (dont suivi greffe rénale)

La mise sous cathéter implique souvent une mauvaise prévention de l’instant fatidique de l’IRT. Prévoir ou non la greffe, en fonction des pathologies et du groupe sanguin, de l’état des reins et du métabolisme, de l’âge du malade et donc de l’accès à la greffe et à la qualité du greffon souhaitable. Entrer en dialyse au bon moment, si possible en urinant encore. La dialyse ambulatoire doit se rapprocher du confort du domicile et la dialyse à domicile être sécurisée comme en ambulatoire. Gérer les conflits et la maltraitance en référer au CRUCQ, à la Cnam, aux associations de patients, à l’ARS, à l’HAS. Les temps escomptés de greffe et de mise en dialyse se gèrent suivant l’âge et les pathologies du patient et non sur un modèle économique. Présence d’un diabétologue (et autres quand besoin) en dialyse aux besoins confirmés par la demande des malades. Mesurer la qualité de vie des malades et leurs insatisfactions (facteurs d’améliorations de la prise en charge).

Phase 4 :

Retour en dialyse patient hyper immunisé, aide psychologique, et préparation pré dialyse.

Grand âge préparation psychologique, greffe non possible

Pathologies lourdes et comorbidités diverses (gérer le suicide des malades)

Fin de vie et soins de suite ou palliatifs (mourir à la maison)

Maltraitance et exigence

Qui est concerné ? :

Tranches d’âge du plus petit nombre de patients ou plus grand nombre (de part et d’autre de l’âge médian) :

- les moins de 20 ans (prioritaires pour la greffe)

- les 20 à 60 ans (prévoir le passage de l’adolescence à l’êge adulte en dialyse)

- les 60 à 75 ans (l’âge médian en dialyse est de 66 ans)

- les plus de 75 ans.

Inégalités facteurs discriminants rencontrées : :

- Les origines ethniques

- Les moyens financiers

- Les facteurs géographiques et les offres médicales

- L’offre de transports sanitaires

- Les possibilités de continuer à avoir une activité professionnelle

- Le traitement des malades par les MDPH

- Les groupes sanguins

Les coûts de santé et les transports sanitaires, les restes à charges, les abus, sont éminemment politiques. Un lobbying patients - associations s’impose sur la conservation et l’adaptation concertée et évolutive de notre système de santé vraiment centré sur le patient.

Faire part aux malades des évolutions et de l’état des recherches sur leur pathologie.

Respect du malade et de son entité (de ses besoins et affinités intellectuelles, de son confort), constat à faire sur le terrain des autorités de santé, fiches de satisfaction individuelle par malade (lui le payeur, lui le client du système de santé, qui le fait vivre de surcroît)

Ne pas dégrader la qualité de vie des personnes malades en les avilissant, en les désiocialisant, en les sortants de la vraie vie.

Revoir notre générosité sanitaire dans le cadre de la pénurie de moyens et de médecins, adapté nos politiques de santé à la conjoncture, mais pas au détriment des malades cotisants ou des plus âgés.

La LRS tente d'offrir des séances de coaching avec des médecins (néphrologues, diabétologues, psychologues, diététiciennes et patients expérimentés) pour passer les étapes les plus difficiles dans la maladie. Une prise en charge partagée entre la Cnam et les patients serait à envisager. Aide à la prise en charge de la maladie.

Voir les 5 propositions de mesures simples souhaitées par la Ligue Rein et Santé à ce sujet, elles sont ici : http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=1563328498957000543#editor/target=post;postID=6744116306819803397

Témoignage :

Deux fois par an, le centre hospitalier de Douai organise des journée de dépistage de la maladie rénale. ...

Une façon de sensibiliser les patients: « Un tiers des patients qui nous sont adressés le sont en urgence », constate le docteur Cardon, chef du service de néphrologie de l'hôpital. Convaincu que le dépistage précoce de la maladie rénale pourrait éviter dans certains cas le traitement par dialyse, le spécialiste gère avec ses collègues une unité transversale d'éducation thérapeutique, destinée à assurer le suivi des patients atteints de diabète ou d'hypertension artérielle, les deux principales pathologies en cause dans le dysfonctionnement des reins.

En les aidant à suivre leurs traitements médicamenteux, ou certaines règles diététiques, dans le cadre de séances de groupe ou individuelles, les médecins tentent de freiner l'évolution de leur maladie. « Ensuite, on leur propose une consultation d'information sur la dialyse et la greffe. » Car, contrairement à ce que l'on imagine, la greffe de rein peut être préemptive, c'est-à-dire, effectuée avant la dialyse. « Il n'y a plus de limite d'âge mais il faut voir si c'est possible. Cela engendre beaucoup d'examens et c'est l'équipe de greffe du CHR qui décide au final », détaille le docteur Cardon. On peut également être greffé plusieurs fois. Lorsque cette solution n'est pas envisageable, ou que la greffe échoue, c'est vers la dialyse que le néphrologue se tourne. Tout en préparant le patient, par une consultation psychologique. « C'est toujours un choc. On en parle avec la famille. Mais contrairement à une idée reçue, la dialyse ne fait pas mourir. Elle permet de vivre : il y a un patient dans la région qui est dialysé depuis 40 ans.
http://www.lavoixdunord.fr/Locales/Douai/actualite/Secteur_Douai/2012/01/28/article_la-greffe-alternative-a-la-dialyse.shtml

Dites-le donc à vos ami(e)s !

2012-01-26T10:21:00.000-08:00

Mes reins ! moi maintenant cela me parle bien

Dormez que d'un oeil, prenez soin de votre santé !

Quand on prend un individu X et qu’on lui parle d’insuffisance rénale, il ne comprend pas toujours de quoi il s’agit, à juste raison il ignore ce que veut dire vraiment le mot dialyse et bien sur ce que sont les « dialysés ». Il ne peut pas non plus imaginer que ceux-ci veulent être transplantés pour ne plus aller en dialyse.

Pourquoi cela ? Parce qu’il n’est pas confronté au problème, parce que son médecin ne lui en a jamais parlé, parce que ce problème de santé reste trop confidentiel.

Nombreux sont donc ceux qui se promènent avec un début d’insuffisance rénale, qui débute souvent pas une hypertension mal soignée ou un diabète. Faut-il encore que l’on lui prenne sa tension, cela n’est pas un réflexe et qui sait vraiment lire les paramètres d’une tension correcte pour un français moyen lambda (selon l’âge et le moment de la journée). Une tension artérielle en fait se prend plusieurs fois, avec un appareil adapté (par exemple chez le pharmacien quand il en est équipé). L’important c’est qu’elle se révèle en moyenne autour ou sous le fameux 13 (votre pharmacien vous expliquera). Dans ce cas nous sommes nombreux à être plutôt tendus.

Avant, la médecine scolaire ou la médecine du travail faisait un bon travail de prévention, c’est plus rare aujourd’hui. C’est pourquoi de très jeunes gens ou étudiants qui vont rarement voir le médecin, peuvent se retrouver avec une hypertension masquée et/ou ensuite atteint d’une insuffisance rénale. L’insuffisance rénale c’est quand les reins filtrent mal, donc ne vous libèrent pas ou mal des déchets que vous accumulez et dont vous vous débarrassez en urinant, donc en éliminant.

Ne prenez pas de risque, demander à votre médecin de vous prescrire une prise de sang, beaucoup de choses sont écrites dans une analyse sanguine, comme vous le verrez. Par exemple si vous n’avez pas la pêche on saura vous dire pourquoi vous manquez de globules rouges. Il faut dialoguer avec votre médecin et surtout lui dire ce qui ne va pas : fatigue, essoufflement, œdème, etc. Il vaut mieux qu’il vous confirme que tout va bien, ce qu’une bonne hygiène de vie a priori vous permet.

Se faire dépister d’une maladie, c’est sûrement la ralentir, sinon la guérir. Quand une maladie est décelée à temps les dégâts sont moins importants. En principe on devrait conseiller la population à un bilan sanguin annuel quand on rend visite à son médecin traitant et c’est le laboratoire d’analyses bio médicales, qui devrait indiquer au médecin ce qu’il a décelé qui peut vous poser un problème de santé. Une petite alerte, pour un vrai diagnostic final du médecin qui vous suit habituellement.

Si un jour au fil des examens cela s’aggrave un peu pour vos reins, alors votre médecin traitant vous prescrira une prise de sang et une analyse d’urine dans un laboratoire de biologie. Vous lui apporterez les résultats, écoutez bien ce qu’il vous conseillera pour vos reins.

En effet, ne laissez pas, si celui-ci s’inquiète de votre taux de créatinine, de votre dosage d’albuminerie et/ou de protéinurie ; s’aggraver le problème (voir si l’on a trouvé du sang dans vos urines). Il aura dépisté peut-être un début d’insuffisance rénale. Soit, il saura alors bien gérer ce problème, soit il vous conseillera de voir un néphrologue.

- Même pas peur !
- T'inquiètes on est là

Prenez RV avec un néphrologue son métier est de vous éviter l’insuffisance rénale, la désactiver, la ralentir, sinon bien la gérer.

Il vous conseillera un petit régime, de limiter vos abus (entre autre de sel), de boire plus d’eau parfois, et quelques médicaments pour faire baisser votre hypertension. Il vous dira de protéger à juste raison votre abord vasculaire (soit vos veines des bras).

Ce jour là, si j’étais à votre place, je commencerai sérieusement à me renseigner sur ce qui se passe quand on a une insuffisance rénale, notamment avant que celle-ci soit sévère. Les mots disent ce qu’ils veulent dire.

Si le néphrologue ne sait pas bien quel type de pathologies est associé à cette insuffisance rénale, il vous préconisera une biopsie, pour comprendre l’origine du problème. Un nouveau prélèvement, qui fait plus de peur que de mal.

Votre maladie sera identifiée, celle-ci peut être héréditaire, mais également d’origine diverse, nos organes abdominaux sont intimement lié, foie – rein – pancréas. Vous aurez alors les traitements appropriés. Si vous prenez bien ceux-ci vous n’irez pas vers la perte de vos filtres, nommés néphrons. Vous en aviez quelques millions au départ de néphrons et bien comme les neurones avec l’âge nos néphrons s’usent, tant qu’il en reste assez la machine fonctionne. Le jour où il en reste presque plus il n’y a plus qu’une solution se faire aider d’une machine pour purifier son sang. C’est un petit peu contraignant et c’est là que l’on vous parlera de dialyse ou de greffe rénale.

Bon il faut savoir qu’à ce stade de la maladie est terminal et donc irréversible, sauf à se faire transplanter un rein de substitution et il y a pénurie d’organes disponibles.

Donc on peut penser que vous ne souhaitez pas en arrivez-là. N’est-ce pas ?

On est environ 70 000 personnes malades en insuffisance rénale "terminale" pour 60 millions de français, il n’y a donc pas le feu au lac. Quoique parfois et quand on a passé plus de 60 ans cela va très vite, même trop vite et alors on rejoint plus vite qu’on le souhaiterait, la cohorte des dialysés, le plus souvent et majoritairement des gens âgés. Et après tout on se fait bien dépister pour être certain de ne pas avoir le VIH (le sida), pourquoi pas mesurer le débit de notre fonction rénale. Après tout cela ne "mange pas de pain" et cela nous rassurera bien..

Donc résumons-nous, pas de panique, mais vigilance : on sait tous à quel point le palpitant (notre cœur) nous fait vivre, on a besoin de nos yeux pour voir, de nos poumons pour respirer et bien on a tout autant besoin de notre appareil urinaire. Uriner paraît tout idiot, alors que c’est souvent un signe de bonne santé. Notre corps est en partie composé de liquide c’est son besoin naturel. Le rein doit épurer du sang, les déchets et réguler l’eau dans notre corps, quand il élimine vous avez envie d’uriner. En fait uriner c’est laver nos reins et par là notre sang et par là notre corps. On prend soin chaque jour le temps de se laver, prenons soins également d’éliminer nos toxines ; cela fera bien plaisir à nos reins. Irriguez votre corps et vous aurez longtemps les reins solides. Par contre éliminez l’alcool c’est un grand ennemi de la santé.

Signé : « De vous à moi »

allez à bientôt, je continuerai à vous tenir au courant

Nénamoins si vous souhaitez en savoir plus, vous petit curieux (Fiche d’information aux parents L’HEMODIALYSE accéder à l’information d’un simple clic http://www.soc-nephrologie.org/PDF/epro/reference/marhea/infos/ficheinfo_hemodialyse.pdf ), faites vous peur ou surtout faites en sorte de ne pas en arriver là. La dialyse, elle ne passera pas par moi !

Ne pas confondre avec l'insuffisance rénale : Chaque année, entre 250 000 et 600 000 patients sont atteints de calcul rénal ou lithiase urinaire. La « maladie des pierres », comme on l’appelle souvent, est le plus souvent liée à une mauvaise hydratation. http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/calcul-renal-comment-gerer-son

PS : les médicaments qui détruisent vos reins : http://sante.planet.fr/medicaments-et-risques-sante-les-qui-detruisent-reins.54577.70.html

Néphropathie diabétique : La greffe rénale est-elle possible en cas de diabète ? http://sante-medecine.lefigaro.fr/attente-malades-insuffisance-renale.html

C'est quoi exactement Rein échos ?

2012-01-22T08:04:00.000-08:00

Bonjour,

J’ai entendu parler de Rein échos, qui êtes-vous, que faites vous et où vous situez-vous ?

Réponse à vos trois questions

Qui sommes nous ?

La Ligue Rein et Santé – Rein échos®, est une association loi de 1901, reconnue d’intérêt général dont le siège est à Paris, dédiée aux reins et composée de malades rénaux, aidée de médecins. Cela fait maintenant 6 ans que nous sommes présent à vos côtés. En effet depuis le début il nous a paru indispensable d’apporter « gracieusement » et avec la participation active et bénévole du monde médical :

- une sensibilisation et un soutien informatif efficace et neutre au plus grand nombre,

- via des outils pédagogiques et des médias gratuits toujours de très grande audience.

Que faisons-nous précisément ?

Notre raison d’être est de sensibiliser et d’informer gracieusement le plus possible des personnes concernées de près ou de loin par la maladie rénale et/ou un diabète (personnes malades, entourage, soignants, etc.), pour prévenir et comprendre les conséquences de la détérioration de la fonction rénale, pour ralentir ce qui peut l’être ou pour mieux gérer le long parcours de l’insuffisance rénale chronique. Cela à partir de médias papier et électroniques (sous le label Ligue Rein et Santé et Rein échos) mis à disposition de tous : revue papier Rein échos, newsletter, annuaire des centres de dialyse, sites Web, réseaux sociaux, vidéos, colloques médicaux, DVD, etc. Voilà pourquoi nous participons activement chaque jour à l’information rénale partagée et délivrée en toute gratuité, au plus près de chacune et chacun (via les établissements de santé, rencontres et colloques gratuits ou directement sur vos micros et sur vos potables, etc.)

Où nous situons-nous ?

A priori (nous supposons qu’il ne s’agit pas de notre implantation géographique, déjà précisée) vous voulez savoir où nous nous situons parmi l’ensemble de nos confrères qui interviennent pour parler du Rein, notamment sur le Web.

- tout d’abord nous délivrons des gratuits et refusons par nos statuts toutes cotisations ou dons des malades. Ce qui n’est pas le cas des grandes associations de patients, ainsi nous ne recherchons pas d’adhérents, seulement des membres bénévoles actifs participant à l’information santé partagée, dédiée aux maladies rénales et à la qualité des soins..

- Nous avons opté dès le départ pour le multimédias, ainsi sommes nous présent sur des supports adaptés à tout handicap puisque : à le fois écrit, parler, vue (nos vidéos). Nous offrons ainsi des contenus à tous les stades de ces maladies à l’appui de professionnels de santé (néphrologues et diabétologues transmettant leur savoir).

- Notre but n’est pas de vous faire appartenir à une nouvelle (ou autre) communauté de malades ou d’IDE. Non pas… mais de vous donner les plus courts chemins à l’information partagée et actualisée. Car pour vous être utile, le plus simple est le plus souvent le mieux. Nous espérons ainsi répondre à votre attente, vous pourrez valider ceci et en savoir plus sur notre portail : http://www.rein-echos.fr/ ou nous écrire rein.echos@orange.fr

Dialogue sur l'IRC entre patient lambda et docteur K.

2012-01-22T08:00:00.000-08:00

Dans la Newsletter Rein infos numéro 12, de la

J’ai quelques questions à vous poser Docteur ?

Il y a parfois quelques questions récurrentes posées par les insuffisants rénaux, que l’on retrouve également sur les forums. Nous avons sollicité le Docteur K. (néphrologue parisien) afin d’y apporter ses propres réponses. Une sorte de foire aux questions préalable pour les personnes malades nécessaire à leur information thérapeutique.

J’ai mal aux reins que faut-il faire ?

La plupart du temps, le «mal aux reins » correspond à des douleurs lombaires qui sont d’origine rhumatologique. Il s’agit de douleurs plutôt basses et situées des deux côtés de la colonne vertébrale, s’accentuant en fin de journée ou après des efforts. Les reins ne font souffrir que dans deux circonstances :1-une dilatation rapide des cavités du rein (bassinet) par suite d’un obstacle, notamment un calcul ; c’est la colique néphrétique, douleur très violente et le plus souvent d’un seul côté ; 2- une distension de la capsule su rein au cours d’un infection aiguë (pyélonéphrite) ou d’autres affections rénales entraînant un brusque gonflement de l’organe. Autant dire que ces douleurs surviennent dans un contexte bien particulier. Si on a un doute sur l’origine rénale de douleurs lombaires, quelques examens simples suffisent pour s’en assurer : échographie des reins, analyses de sang et d’urines.

Comment je peux m’apercevoir que mes reins ne fonctionnent pas bien ?

L’insuffisance rénale est une maladie particulièrement silencieuse et sournoise, ce qui explique qu’on la découvre encore trop souvent à un stade avancé. Les signes urinaires sont souvent absents, en dehors de quelques maladies urologiques à l’origine de l’insuffisance rénale (prostate par exemple). La diurèse est conservée voire augmentée ! Les signes n’attirent pas toujours d’emblée l’attention sur le rein, et les anomalies biologiques (notamment urinaires) peuvent rester longtemps, isolées. Il faut donc contrôler systématiquement la fonction rénale devant certains symptômes tels que : œdèmes avec prise de poids rapide, présence de sang et/ou de protéines dans les urines, hypertension artérielle, diabète, essoufflement, anémie, et aussi systématiquement après 60 ans (une fois par an), ou en présence d’antécédents personnels ou familiaux particuliers.

Est-ce que je peux faire baisser ma tension artérielle ?

Une limitation raisonnable des apports de sel (par exemple 3 à 6g par jour au lieu des 10 à 15 que nous avons tous tendance à consommer quotidiennement), une perte de poids de plusieurs kilos, une activité physique régulière, l’arrêt de la consommation de tabac ont un effet favorable sur les chiffres de pression artérielle comme sur son retentissement (tabac) et doivent être conseillés dans tous les cas. Le stress excessif doit être diminué autant que possible (plus facile à dire qu’à faire !).Mais le traitement médicamenteux est indispensable si les chiffres de tension demeurent élevés, surtout s’il existe une maladie rénale car l’hypertension artérielle non contrôlée est le principal facteur d’aggravation des maladies rénales quelle qu’en soit la cause.

A quel moment dois-je consulter un néphrologue ?

Le parcours de soins tel qu’il est organisé actuellement nécessite que ce soit le généraliste qui adresse le patient au néphrologue. Il est souhaitable qu’un premier contact ait lieu le plus tôt possible lorsqu’une pathologie rénale est soupçonnée, a fortiori s’il existe une insuffisance rénale même modérée. Des mesures diagnostiques ou thérapeutiques ont d’autant plus de chance d’être efficaces qu’elles sont appliquées précocement. Aujourd’hui encore, près du tiers des insuffisants rénaux chroniques sont vus par un néphrologue moins de six mois avant le début de la dialyse. Or, de nombreuses méthodes de compensation de divers troubles liés à l’insuffisance rénale ou de protection peuvent, si elles sont entreprises tôt, empêcher ou retarder l’évolution vers une insuffisance rénale terminale. Certains médicaments sont à éviter eu sont à utiliser à doses adaptées. Il est donc préférable qu’une consultation ait lieu dès que le diagnostic est posé, de façon à définir, conjointement avec le médecin traitant, une stratégie de traitement et de surveillance, même si les consultations avec le spécialiste sont espacées à ce stade.

Une biopsie pourquoi faire Docteur ?

La biopsie rénale est un examen irremplaçable pour diagnostiquer avec précision nombre de maladies rénales (pour lesquelles les anomalies urinaires et sanguines ne donnent que des éléments d’orientation), par exemple les glomérulonéphrites ou les atteintes rénales des maladies systémiques (comme le lupus érythémateux disséminé), fournir des indications sur le pronostic, et guider le traitement. Elle est réalisée par voie percutanée, sous contrôle échographique, au cours d’une brève hospitalisation. Les accidents sont rares si les précautions et les contre-indications sont respectées. Il faut bien sûr faire cet examen avant que la maladie soit évoluée (minimum de risques, lésions identifiables et possibilités de traitement efficace).

A quel moment l’on devient malade chronique ?

Lorsqu’une maladie rénale chronique est identifiée, car même en l’absence d’insuffisance rénale, elle va nécessiter un traitement approprié et une surveillance au minimum annuelle. Ou lorsqu’une insuffisance rénale irréversible, quel qu’en soit le degré, est constatée sur une période de plusieurs mois. A partir de ce moment-là, il faut savoir et accepter que la vie va changer, qu’il faudra se soumettre à divers traitements et contrôles qui n’ont pour but de vous maintenir dans la meilleure santé possible.

C’est quoi exactement la dialyse ?

La dialyse consiste à débarrasser le sang de ses déchets, non éliminés par le rein, au travers d’une membrane semi perméable. De l’autre côté de la membrane circule un liquide stérile contenant divers constituants qu’on appelle dialysat. Les concentrations s’équilibrent de chaque côté de la membrane, ainsi les déchets azotés (urée, créatinine, acide urique), le potassium en excès, diverses toxines, sont épurés progressivement. Cette épuration extra rénale peut se faire grâce à deux techniques principales. Dans l’hémodialyse ou « rein artificiel », qui nécessite un circuit extra corporel (donc un accès aux vaisseaux, le plus souvent par une fistule artério veineuse), le sang est amené dans un dialyseur comprenant de nombreuses fibres creuses, faites de membranes synthétiques, où circule également le dialysat. Un générateur de dialyse assure la fabrication du dialysat à partir d’eau ultra pure et d’une solution concentrée d’électrolytes. L’hémodialyse comprend trois séances de quatre heures par semaine, Dans la dialyse péritonéale, la membrane semi perméable est constituée par la membrane péritonéale. Elle nécessite l’infusion, répétée plusieurs fois par jour, de dialysat dans la cavité péritonéale par l’intermédiaire d’un cathéter. Cette technique est effectuée de façon continue. Les contraintes horaires, qui existent dans les deux cas, sont dons de nature différente.

Est-ce que la dialyse fait souffrir Docteur ?

La dialyse en elle-même n’est pas douloureuse, mais elle peut être pénible s’il existe des prises de poids excessives entre chaque séance d’hémodialyse), avec notamment des chutes de tension et des crampes. Il est indispensable d’observer un régime strict et en particulier une limitation des apports en eau et en sel, d’autant que la diurèse se tarit souvent au bout de quelques semaines (Si on boit plus d’un litre d’eau par jour, on va obligatoirement prendre du poids). La diurèse est plus souvent conservée en dialyse péritonéale, ce qui peut permettre un régime moins strict. L’application de crème anesthésique permet d’éviter la douleur lors des ponctions de la fistule artério veineuse pour les séances d’hémodialyse.

Y a t-il une possibilité pour ne plus rester en dialyse ?

En dehors de cas bien particuliers, la dialyse doit être continuée toute la vie. Sinon, c’est la mort par urémie. La seule solution pour y échapper est de pouvoir bénéficier d’un greffe de rein (donneur vivant apparenté, ou rein de donneur décédé).La greffe réussie permet de retrouver une vie pratiquement normale, mais au prix d’un traitement immunodépresseur permanent indispensable pour tolérer le greffon (et dont on cherche à maintenir les doses aussi basses que possible). Ce traitement peut entraîner ses effets secondaires propres, c’est pourquoi une surveillance médicale, plus ou moins espacée, demeure nécessaire.

Cela peut durer combien de temps une greffe rénale Docteur ?

C’est extrêmement variable. La tendance naturelle de l’organisme est de rejeter le greffon, c’est pourquoi le traitement immunodépresseur est indispensable. Les greffes de donneurs vivants apparentés durent plus longtemps. La greffe peut durer entre 15 et 20 ans, voire plus. Si elle est rejetée, il y a la possibilité de reprendre la dialyse en attendant une nouvelle greffe de rein. C’est l’énorme avantage par rapport à d’autres organes comme le cœur ou le foie.

Que doit-on faire ? Où faut-il s’inscrire ?

Consulter un néphrologue le plus tôt possible, se rapprocher des réseaux de santé en néphrologie pour bénéficier de leur aide et éventuellement des méthodes d’éducation thérapeutique, des associations de patients pour s’informer. C’est le néphrologue qui vous adressera à l’’équipe de transplantation. Celle-ci procédera à votre inscription sur la liste d’attente après la réalisation des divers examens nécessaires.

J’ai un peu peur Docteur, cela va-t-il changer ma vie ?

Bien sûr cela va changer la vie, mais de grands progrès ont été effectués. Il existe des moyens efficaces pour ralentir, stabiliser, parfois guérir la maladie ! Plus tôt on consulte et on s’informe, mieux on se prépare à organiser sa vie en fonction de sa pathologie : hygiène de vie, si besoin contact avec une assistante sociale, un psychologue, information auprès des associations de patients qui éditent de nombreux documents fort utiles. Bref, à l’instar du diabétique qui gère au jour le jour son traitement, devenir acteur de sa prise en charge et non plus la subir !

Signé Docteur K Nephrologue (copyright LRS Rein échos)

………………………………………………………………………………….

Rappel :
L’insuffisance rénale est :
* débutante entre 60 et 90 ml/min
* modérée lorsque la clairance de la créatinine est comprise entre 30 et 60 ml/min,
* sévère entre 10 et 30 ml/min, entre 15 et 30 chez le diabétique
* grave ou terminale au dessous de 10 ml/min, et inférieure a 15 chez le diabétique
* impose l’épuration extrarénale au dessous de 10 ml/min.

Bilan rénal : Les examens sanguins :

Les plus courants :

La natrémie (sodium) et la kaliémie (potassium) : ils illustrent les répercussions du fonctionnement rénal sur l’équilibre hydrique de l’organisme.
L’urémie : si elle est élevée, cela peut être par déshydratation globale ou par insuffisance rénale
La créatinine sanguine permet de différencier la déshydratation, où elle est normale, et l’insuffisance rénale, où elle est élevée aussi.

Quand l’insuffisance rénale est présente :

On surveille les conséquences sur les examens précédents ainsi que sur la numération formule sanguine , la calcémie (calcium), la phosphorémie (phosphore).

Les examens urinaires :

En cas d’insuffisance rénale récente, le dosage du sodium et du potassium permettent au médecin de savoir si le trouble est seulement dû à une déshydratation, avec des reins qui retiennent au maximum le sodium dans le sang.
La créatinine dans les urines permet de calculer sa clearance , qui permet de quantifier l’importance de l’insuffisance rénale.
Si c’est le rein qui est malade, il laisse filer le sodium et l’eau qui va avec ; il y a un gros volume d’urines diluées. La densité urinaire peut être calculée.
La recherche d’une infection urinaire , susceptible d’aggraver une insuffisance rénale, est demandée par le médecin au moindre doute.

Comprendre son bilan sanguin : http://vttevasionludres.fr/Sante/Comprendre%20son%20bilan%20sanguin.htm

Information sur l’insuffisance rénale chronique : http://www.santecheznous.ca/condition_info_details.asp?channel_id=0&relation_id=0&disease_id=258&page_no=2

Insuffisance rénale chronique : http://www.esculape.com/uronephro/insuff_renale_cat.html

Le diabète est une maladie qui évolue de façon silencieuse. Pourtant un diabète non soigné peut entraîner de graves complications. Rien ne vaut la prévention pour éloigner tout risque de diabète. http://www.linfo.re/-Beaute-Sante-/Les-bons-conseils-pour-eviter-le-diabete

Des calculateurs en ligne qui peuvent s’avérer intéressant côté IDE : http://nephrohug.com/2011/11/21/calculateurs-en-ligne/

Les 5 mesures IRC

2012-01-17T23:42:00.000-08:00

Présidentielle : la santé pèsera dans le vote des Français

Une étude Ipsos (1) pour la société de conseil et d’audit Deloitte démontre l’importance de la santé et de l’accès aux soins pour les Français et l’intérêt des candidats à la présidentielle d’inclure ces thématiques dans leur programme. http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/presidentielle-la-sante-pesera-dans-le-vote-des-francais?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Propositions de la Ligue Rein et Santé - Rein échos l'information partagée (santé publique - ALD 30 - prise en charge de l'IRC )

Nos cinq propositions de mesures visant à ralentir et gérer les maladies rénales et diabétiques et préserver la qualité de vie des personnes malades concernées.

1) Laboratoires de biologie : Arrêtés de 2006 et 2007, fixant les conditions de délivrance du certificat de capacité pour effectuer des prélèvements sanguins en vue d’analyses de biologie médicale (J.O n° 93 du 20 avril 2006) et relatif à l’attestation de formation aux gestes et soins d’urgence. Prévoir la protection des abords vasculaires, le piquage dans les veines sur le dos de la main ou sur les Fistules artério veineuse, quand nécessaire.

2) Enseignement infirmier : un « DU d’IDE de dialyse », permettrait aux IDE plus d’efficience en dialyse face à la baisse de la démographie médicale (apprentissage théorique des techniques et de la conduite de la dialyse, des accès aux abords vasculaires FAV. Prise en charge des reins et dialysat, adaptés à chaque patient et du suivi de séance (qualité et permanence des soins, suivi des diabétiques). L’apprentissage actuel se fait sur le terrain.

3) Fiches de satisfaction des personnes avec un risque aggravé de santé : enquête individuelle des ARS pour valider la satisfaction des patients dans les établissements de santé (en autres : centres d’hémodialyse, UDM, ainsi veiller aux litiges et cas de maltraitance). Important pour les certifications HAS, accueil et relation aux usagers de la santé dans le cadre de la démocratie sanitaire.

4) Proposition LRS – Rein échos aux SROS IRC d’unités de dialyse allégés de proximité pour la dialyse quotidienne, avec utilisation des unités d’autodialyse simple en état de fermeture. Proposition faites dans la revue semestrielle gratuite Rein échos numéro 12 (avril-octobre 2012)

5) SOS transplantés, numéro vert médical pour les transplantés (de plus en plus nombreux en greffe rénale) et leur suivi à distance (compte tenu de la baisse de la démographie médicale), important pour le bon usage des médicaments, les effets secondaires et la néphrotoxicité.

Ces « mesurettes » peu onéreuses garantiraient à court terme des économies nationales de santé publique dans le cadre des ALD 30 (Plusieurs catégories de maladie peuvent être prises en charge à 100% par la caisse d'assurance maladie. Il s'agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30), établie par décret http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/477-liste-des-affections-de-longue-duree-ald ).

Etat des lieux fin 2009 :

D’une part :

2 à 3 millions de malades rénaux chroniques autant de diabétiques (majoritairement de type 2), 70 500 patients traités pour une

insuffisance rénale chronique terminale irréversible (dont 40% de diabétiques, avec 53% de dialysés et 47% disposant d’un greffon rénal). 9 700 nouveaux patients en 2009 (hausse des besoins et de l’activité en 10 ans : +48% en dialyse et +73% en greffe rénale). Coût global = 2% du budget de l’assurance maladie.

D’autre part :

- financement en berne, limitation du financement public. (assurance maladie) ;

- participations personnelles croissantes des personnes malades (>10% à charge des patients en ALD) .

- démographie médicale en baisse

A visualiser via ce lien : http://www.dailymotion.com/video/xc08n8_egire-2009-1-8-etats-generaux-de-l_lifestyle

EGIRE 2009 (1/8): Etats Généraux de l'Insuffisance Rénale par reinechos

Dr. Xavier BELENFANT : "Peut-on craindre une MacDonaldisation des Soins ?"

Aide mémoire du malade rénal chronique

2012-01-17T02:19:00.000-08:00

Néphrobook Rein échos veille sanitaire.

La prescription de médicaments dans l'insuffisance rénale http://www.patient.co.uk/doctor/Drug-Prescribing-in-Renal-Impairment.htm

Dictionnaire médical Médicopédia : http://www.medicopedia.net/list/1/,C,Cr%C3%A9at,,xhtml

Liste de médicaments sous surveillance : http://rechercher.doctoralia.fr/liste-de-medicaments

Dictionnaire médicaux Euréka santé (l’information médical grand public de référence) : http://www.eurekasante.fr/medicaments.html

Exemple Neoral immunosupresseur : http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp302-NEORAL.html

L’EPO sur Vulagris Médical : http://www.vulgaris-medical.com/medicaments/neorecormon-1014.html

Néphrologie: Pharmacologie : http://translate.google.fr/translate?hl=fr&langpair=en%7Cfr&u=http://www.fpnotebook.com/renal/pharm/NphrtxcDrgs.htm

Qu’est-ce que la néphrotoxicité rénale ? http://translate.google.fr/translate?hl=fr&langpair=en%7Cfr&u=http://www.chemocare.com/managing/nephrotoxicity-renal-toxicity.asp

Néphrotoxicité : http://www.nephrohus.org/s/spip.php?article154

Médicaments néphrotoxiques : http://translate.google.fr/translate?hl=fr&langpair=en%7Cfr&u=http://www.fpnotebook.com/renal/pharm/NphrtxcDrgs.htm

Dosage du médicament dans les maladies rénales chroniques : http://translate.google.fr/translate?hl=fr&langpair=en%7Cfr&u=http://www.fpnotebook.com/renal/pharm/NphrtxcDrgs.htm

Contre-Indications des Substances : INSUFFISANCE RENALE SEVERE : http://www.biam2.org/www/SubCIMCINSUFFISANCE_RENALE_SEVERE.html

Paru dans Rein échos « Quelques conseils aux diabétiques en insuffisance rénale » : http://s281507056.onlinehome.fr/2011/02/08/professeur-slama-hotel-dieu/

Fonction rénale et adaptation posologique des médicaments en gériatrie : http://revue.medhyg.ch/print.php3?sid=24163

Vidéos de la Ligue rein et santé - Rein échos : http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xnba29

Droit des patients : http://www.rein-echos.org/20.html

Démocratie sanitaire et litiges (maltraitance faire respecter nos droits) où écrire....joindre votre réclamation écrite à l'établissement de santé concerné sur le litige existant entre vous et l'établissement de soins :

- Mission des Usagers
                                                 Direction Générale de l'Offre de Soins
                                                 14 avenue Duquesne
                                                 75350 Paris 7ème SP

- Dans les ARS, vers les chargés de la démocratie sanitaire

- Médiateurs des hôpitaux

- Direction de la service aux patients de l'APHP

- La CRUQPC ou Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (dans les hôpitaux et les établissements de soins (dialyse) on doit en avoir une).

Transmis aux ARS, les rapports des CRUQPC permettent à celles-ci d’avoir une vision globale du respect des droits des patients et de la qualité des soins des établissements de santé dans leur région.
Les rapports entre les établissements de santé et les patients, ont été bouleversés par l’ordonnance n°96-346 du 24 avril 1996 et par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé

- L'HAS certification des établissements de santé

- Avec un double à votre association de patients.

Les droits de l'usager : http://www.hopital.fr/Hopitaux/Vos-droits/Les-droits-de-l-usager

L'accès aux soins pour tous : http://www.hopital.fr/Hopitaux/Vos-demarches/Les-tarifs-et-remboursements/L-acces-aux-soins-pour-tous

Mais encore :

Hôpital Fr : recherche des hôpitaux : néphrologie, votre département : http://www.hopital.fr/

Infirmier (IDE) : http://www.hopital.fr/Hopitaux/Nos-metiers/Les-metiers-soignants/Infirmier-IDE

Annuaire des instituts de formation des cadres de santé : http://cadredesante.com/spip/spip.php?article26

Pénurie de néphrologue et essor de l'IRC

2012-01-17T02:01:00.000-08:00

Etude de cas 2010 en Ile de France

Professeur Eric DAUGAS

Service de Néphrologie

Hôpital Bichat

▪ Population francilienne de référence :11 672 500 habitants (18,80% de la population de France métropolitaine)

▪ Nombre de néphrologues en Ile de France : 288

▪ Densité de néphrologues en Ile de France

L’évolution de la spécialité en Ile de France est contrastée :densité

Inférieure à la moyenne nationale en 1990,puis largement supérieure

En 2000 et légèrement supérieure en 2010.

La part des femmes y est plus importante(41%) que sur l’ensemble

Métropolitain(35,1%) : 2,46

▪ Densité de néphrologues en métropole : 2

▪ Part de néphrologues franciliens exerçant en libéral : 30,20 %

Les départs en retraite :

▪ les néphrologues âgés de plus de 60 ans : 55

Ils représentent 19,10 % de l’effectif en activité.

En moyenne par an et sur 5 ans, entre 2010 et 2014, les départs s’élèveront à 11.

▪ les néphrologues compris entre 55 et 60 ans : 42

Ils représentent 14,60 % de l’effectif en activité.

En moyenne par an et sur cinq ans, les départs s’élèveraient à 8.

Au total, les plus de 55 ans représentent 33,70 % de l’effectif en activité ( 97 )

En moyenne, par an et sur 10 ans entre 2010 et 2019, les départs s’élèveront à 10.

Heureusement il y a des nouvelles vocations :

On constaterait ainsi un différentiel de 2 néphrologues par an, soit 10 sur la période considérée de 2010 à 2014, ce qui porterait l’effectif en activité à 278 (288 – 10). La densité francilienne en néphrologues serait alors de 2,36 médecins pour 100.000 habitants, toujours supérieure au niveau métropolitain actuel. A l’horizon 2013, la population francilienne est évaluée actuellement par l’INSEE à 11 770 553 habitants, soit 18,63% d’une population métropolitaine qui serait évaluée à 63 179 583 habitants.

Il faut motiver les jeunes médecins à la néphrologie, mais il nous faut égélament plus d'infirmières en néphrologie.

Il nous faut des IDE et des centres de prélévements sanguins qui puissent respecter notre abord vasculaire, enfin des chirugiens capable de nous réaliser des fistules efficientes.

Notre avenir est déjà écrit

2011-12-28T07:17:00.001-08:00

Après de longues vacances avec lesquelles nous avons pris congés, nous revoili, nous revoilà

Dans l'actualité de la fin 2011 :

Avant même d’être consulté notre avenir est déjà sérieusement envisagé

DGOS aux ARS pour les SROS PRS, soit ce qui nous attend pour les années à venir, (dialysés et transplantés), deux PDF en témoignent. Que vous trouverez sur :

doc001 lettre de la DGOS aux ARS

guide_m-thodologique_prt_vf le guide méthodologique

Des éléments d’orientation, propositions d’objectifs et cibles. Soit ce qui nous attend en 2012 quand sera défini le SROS PRC pour chaque ARS, suite à la demnde de la DGOS

L’année des droits du patient se termine en beauté, comme le libre choix de la méthode de dialyse.

A vos urnes citoyens en ALD 30, bonne année 2012.

Le blues du chronique

2011-11-14T00:21:00.001-08:00

Les malades chroniques ont le blues en période crise

Les chiffres parlent d’eux-mêmes : en 10 ans, le pouvoir d’achat de la classe moyenne a augmenté de 14 euros. Est entendu par classe moyenne dans cette étude, les personnes qui gagnent entre 1 200 et 2 500 euros par mois. Et le niveau de vie quant à lui est très sérieusement en baisse. Pour notre santé, nos retraites, la famille nous payons tous, mais dans cette conjoncture de crise, nous avons peur du devenir de notre système de santé, avec une perte de confiance sur la qualité de la médecine, sans compter la perte de chances d’être bien soigné dans un système de santé pour le moins… de plus en plus complexe à comprendre et où le malade est devenu un usagers du système de santé et le médecin un prestataire du système de soin

L’annonce d’une maladie chronique provoque un véritable bouleversement dans la vie du patient (parfois traumatisme). Deuil de la bonne santé, renoncement à certains projets de vie, isolement, déni et incompréhension, le patient diabétique, à l’annonce du diagnostic, comme dans toutes les maladies chroniques passe souvent par plusieurs de ces phases avant de se résoudre à sa situation. Notre système de soins et ses contraintes empêchent parfois les personnes malades de travailler. Cela peut-être le cas de la dialyse trois fois par semaine.

Dans la vie il y a une profonde inégalité des chances en matière de santé tant pour les usagers du système de santé que pour les patients (la personne malade par exemple en ALD, soit un français sur six bientôt) : génétique, durée de vie, mais également de moyens et de besoins, enfin de prise ne charge et de traitement et finalement de son débours pécuniaire personnel (de l’initial jusqu’au reste à charge) selon sa ou ses pathologies (chroniques ou non). On ne choisi pas sa maladie, on l’assume, quand on en a encore les moyens. En effet, selon le baromètre santé d'Europ Assistance, 29 % des personnes interrogées affirment renoncer à des soins médicaux ou reporter ceux-ci en raison de difficultés économiques.

Le taux d’effort par tranche de revenu n’étant pas le même pour notre protection sociale. Un malade chronique ne fait pas de consumérisme lorsqu’il se soigne, s’intoxique éventuellement selon les prescriptions médicales (panier de soins, bon et juste usage du médicament et gestion des effets thérapeutiques à long terme) et les protocoles qui s’appliquent à sa pathologie (hors complications) et les évolutions de la science médicale en matière de recherche de nouveaux médicaments.
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Prise de conscience et état des lieux

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La personne malade, chronique survit, mais par ailleurs elle sait que la santé est un droit, comme le droit à la qualité de la médecine et la qualité de vie (définie par l’OMS), aussi a t-il conscience de sa responsabilité citoyenne, on ne peut l’accuser d’abuser, car il ne choisi rien, ni sa maladie ni les traitements qu’on lui impose. On l’entraîne à consommer des génériques au détriment de sa santé parfois, la médecine spécialisée (niveau Puph) s’insurge à juste titre que l’on générique le risque aggravé de santé, en le reliant à une nouvelle source de revenu du pharmacien (génériques mondiaux émergents contrôlés tous les 3 ans pas l’Afssaps, prescrit non par le médecin spécialiste mais par le pharmacien à l’insu du responsable du suivi patient, le référent). Aujourd’hui, le médecin a encore la liberté de prescription des dispositifs

médicaux, mais pour combien de temps ? Le médecin doit garder toute sa liberté dans son dialogue avec le malade, et lui donner le choix de techniques rééllement adaptées aux besoins de son patient.

Comme le disait Molière : « Presque tous les hommes meurent de leur remède, et non pas de leur maladie ».

Déjà que le malade est fortement orienté dans ses choix (voir poussé au plus rentable come au moins disant) par, entre autres les complémentaires santé (réseau médical) et/ou vers les méthodes de dialyse choisies par le médecin ou les autorités de santé. S’agit-il dans ce cas d’économie globale réelle de santé ? Sans rapport bénéfice-risque sur la durée de vie du chronique ou d’une prise de risque plus onéreuse et plus dangereuse pour le malade en ALD (cas de la transplantation d’organe et des traitements immunosupresseurs). Nous avons déjà moins confiance qu’auparavant dans le médicament depuis l’affaire du médiator (les diabétiques sont représentatifs en dialyse 30% des patients), alors comprenez notre recul quand nos médecins les premiers sont réticents au « tout générique » pour des économies de santé non avéré (voir nulle et non a venue certaines fois)

Le malade chronique paye sa part bien qu’il soit pris en charge à un taux plus avantageux, avec des traitements et soins plus onéreux, qu’il ne pourrait supporter seul et pour lesquels il paye des cotisations d’assurance maladie, toute sa vie. Lui aussi peut avoir des dépenses dentaires, optiques et autres à prendre en charge. Ce n’est donc pas un fraudeur. C’est un citoyen comme un autre que l’on aide à prendre en charge une maladie irréversible qu’il subit..

On ne peut et on ne doit pas le culpabiliser et lui faire le reproche indécent d’être gravement malade (avec un risque aggravé de santé et un reste à vivre moindre que l’usager lambda). Il cotise selon ses moyens et reçoit selon ses besoins, grâce à un effort de solidarité nationale, que permet une démocratie et une solidarité sanitaire à la française depuis 1945. Qu’il ne faut vouloir comparer aux autres pays, qui nous est propre et qui a fait de notre système de santé l’un des meilleures du monde. Même si l’on peut améliorer : l’organisation des soins, la coordination des acteurs, la maîtrise des dépenses par une meilleure productivité et efficience

On a pas choisi d’être en ALD et de représenter 60% des dépenses de santé alors que nous ne représentons nous malades chroniques que 10% de français. Nous dialysés sommes majoritairement des retraités dont le pouvoir d’achat diminue chaque année. On nous parle sans cesse d’économies de santé et nous sommes conscient que nos traitements et soins sont onéreux, mais qu’y pouvons-nous ? Le coût global de la prise en charge des malades en suppléance était de quatre milliards d’euros dont 77 % pour l’HD en 2007.

On souhaite que l’on prenne en charge notre maladie à domicile sous prétexte d’autonomie, tandis que nous transformons nos lieux de vie en lieu de soins, non sécurisés. Nos domiciles exigus se transforment en substitut d’établissement de soins au détriment de notre vie de famille ou de couple. Qu’avons-nous fait de mal pour mériter cela ?

Une enquête réalisée en 2005 (patients dialysés) et 2007 (patients transplantés) a montré que la qualité de vie des patients était fortement dégradée, notamment pour les personnes dialysées, tout en mettant en évidence des pistes d’amélioration. Afin d’assurer une surveillance de l’évolution de cette qualité de vie, une nouvelle enquête nationale aura lieu à compter d’octobre 2011, auprès de plus de 4000 patients dialysés et transplantés (première greffe) sur le territoire français.

Ce qu'il vous faut savoir

2011-11-04T07:38:00.000-07:00

De l'IRC à l'IRCT voilà ce qu'il se dit sur le Web et ce que l'on en dit.

Avant l’insuffisance rénale terminale.

Une prise en charge précoce des patients atteints d'insuffisance rénale chronique permet au néphrologue de leur fournir les informations relatives à leur état et à la progression envisageable de leur maladie, les résultats (et les limites) qu'ils sont en droit d'attendre du traitement médicamenteux et diététique et les différentes possibilités de traitement substitutif.

Le « message » ne passe pas en une seule fois et il faut savoir le transmettre en plusieurs fois, en laissant au patient le temps de « digérer » ce qu'il vient d'apprendre et de formuler des questions. La lecture de documents écrits ou le visionnage d'une cassette vidéo* peut aider à compléter l'information. Informer au mieux le patient prend beaucoup de temps, temps qui manque parfois au cours d'une consultation chargée. Il est alors utile d'envisager d'autres solutions et de lui conseiller de s'entretenir avec une infirmière du service de dialyse, par exemple, ou de rencontrer des patients déjà dialysés qui lui feront part de leur expérience.

Protection du captal vasculaire dès l’annonce d’un début d’IRC.

On doit préparer le patient à prendre soins de son abord vasculaire ou de sa cavité péritonéale.

Les prélèvements sanguins sont réalisés si possible sur les veines de la main

L'insuffisance rénale s'aggrave presque toujours de manière inéluctable même si les traitements et le régime alimentaire peuvent en retarder l'évolution. Lorsque vous en êtes atteint, vous savez qu'à terme vous devrez être traité par la dialyse ou la greffe

Des associations de patients s’impliquent dans l’information des insuffisants rénaux et malades rénaux chroniques. Souvent elles fournissent des éléments d'aides aux malades, tels que : revues papiers et newsletter, sites Web, forums, brochures, DVD, vidéos, etc. dans un esprit de neutralité et d'objectivité de l'information qui ne peut être que favorable au patient (c'est le cas de la Ligue Rein et Santé et de sa revue Rein échos)

On doit s’intéresser aux inquiétudes des patients, éviter angoisse, stress et éventuels traumatismes

Rechercher l'équilibre psychique du dialysé.

L'insuffisant rénal chronique doit être informé des différentes modalités de traitement. Une information éclairée est à la base d’une bonne préparation à la dialyse, indispensable pour orienter le patient vers des solutions comme l’autodialyse ou, même, la dialyse à domicile, lui permettra, du fait de sa participation active, d’avoir une plus grande autonomie. La qualité de vie du patient soumis au traitement substitutif qu’est l’épuration extrarénale (hémodialyse et dialyse péritonéale) et, même, pendant la transplantation rénale, dépend de la motivation et de l’efficacité de l’ensemble de l’équipe du service de néphrologie : médecins, infirmières, aides soignantes, assistantes sociales et psychologues.

L’insuffisance rénale chronique pose des problèmes d’ordre familial, professionnel et psychologique surtout vers le terme de son évolution, lorsqu’un traitement de substitution doit être envisagé. La prise en charge de ces problèmes doit commencer bien avant la date prévue pour débuter l’épuration extrarénale, voire avant la préparation « médicale » comprenant la vaccination contre l’hépatite B et la création de l’abord vasculaire. La première étape comprend l’information du patient, destinée à lui expliquer le principe du traitement de substitution, le pourquoi de la création de l’abord vasculaire ou péritonéal. Il faut prévoir un entretien avec l’assistante sociale pour la mise en œuvre et l’organisation pratique du traitement et les modifications éventuelles à envisager dans le domaine de la situation socio-professionnelle du patient. Un soutien par un(e) psychologue, souhait secret de beaucoup de malades, devrait pouvoir aider tout patient atteint d’insuffisance rénale à aborder les problèmes à venir le plus sereinement possible.

À cette diminution réelle d'autonomie s'ajoute la perturbation de l'image corporelle. En effet, la perte de l'émission d'urine est le plus souvent mal vécue, surtout chez les hommes. Le corps ne fonctionne plus en parfaite autarcie mais est désormais dépendant d'une machine. S'ajoute à cela la présence de la fistule artério-veineuse, mal ressentie par son aspect inesthétique et parfois même inquiétant : le patient la dissimule alors sous un vêtement à manches longues, ce qui conduit à des contraintes d'habillement. Le patient traité par dialyse péritonéale a des problèmes comparables à ceux relatifs au cathéter « sortant du ventre près du nombril » qui crée une gêne incontestable pour les baignades et les tenues de plage.

En raison de l'ensemble de ces contraintes, l'impact psychologique du traitement est important pour le sujet dialysé. Lors de la mise en dialyse, le patient est toujours angoissé et envahi par des multiples interrogations sur ce qu'il est en train de subir. La perspective d'un corps en « survie », assujetti à une machine, a des répercussions psychologiques profondes

Encore sous le choc de cette fichue maladie ,de ces contraignantes dialyses qui m'étaient tombées dessus sans prévenir et l'acceptant très mal psychologiquement, je me suis retrouvée dans ce centre complètement perdue.

Chaque fois que je dois me rendre dans ce centre , je m'y rend la peur au ventre, et chaque fois que j'en ressors, je suis vraiment démoralisée.

Mais, même bien préparés à ce traitement, les patients vivent toujours la mise en hémodialyse comme un traumatisme . En effet, ce traitement, lourd de contraintes, est très anxiogène pour le malade

Peut-être qu'un jour , je finirai par ne plus y aller...

Le retentissement d'une maladie chronique sur le physique entraîne parfois des modifications du caractère et du comportement rendant les relations avec l'entourage difficile. La consultation avec un psychologue extérieur n’est pas toujours efficace, car celui-ci ne connaît pas les problèmes particuliers posés par le traitement, et répondra parfois

mal aux besoins exprimés.

Il serait donc souhaitable que l'assurance maladie favorise la mise à disposition de psychologues dans les centres de dialyse et de transplantation ; ceux-ci pourraient agir soit

directement au niveau des patients, soit sur l’entourage médical et para-médical de ceux-ci.

La dialyse

L’univers médical est anxiogène (phénomène blouse blanche), la participation active ou passive du patient lui appartient. L’autonomie à tout prix est une hérésie

L’accès au sang ou au péritoine (piquage, hygiène) est essentiel pour un dialysé..

Une fistule (FAV) réussie est garante de la qualité de survie du patient, de même pour le cathéter de dialyse péritonéale. D’autant que toutes les précautions seront prises ensuite pour préserver le capital veineux

L'hémodialyse doit être faite tout les 2 jours et prend une demi journée, plus en péritonéale on dialysera chaque jour.

La qualité de vie du patient varie: selon leur âge, leur milieu social ou leur personnalité et leurs pathologies, il n'est pas toujours évident, de continuer de travailler ou de suivre des études,

Le rôle sécurisant du personnel soignant est essentiel. Les insuffisants rénaux, surtout si leur condition physique est mauvaise, ont un énorme besoin d'aide de leur entourage et de tous les professionnels de la santé.

La mise en dialyse vient signer la fin d'un état de bonne santé. Désormais chaque semaine, pour survivre, 12 heures minimum seront consacrées à l'hémodialyse (soit 3 séances hebdomadaires de 4 heures).

La personne malade dialysée (voir diabétique) doit veiller à limiter ses boissons et aliments liquides, Pour la majorité des patients, la diurèse se tarit peu à peu, ne pas manger trop salé et restreindre ses apports en aliments riches en potassium (l'hyperkaliémie). Cette frustration est mal supportée par le patient qui doit renoncer au plaisir d'un repas convivial

De plus la dialyse n'est pas parfaite, à la fin de la dialyse le corps n'est pas totalement épuré, excès de phosphore (on ne cesse de se gratter!); Donc : régime strict, fatigue quasi permanente, des contraintes diététiques, cela fait beaucoup à capitaliser moralement.

Les soins et traitements sont plus ou moins lourdement ressentit, sans compter que les relations médecin-malade ou personnel soignant-malade ne sont pas toujours aisées.

Les infirmières sont sympathiques mais pas toujours compétentes*, ce qui ne rassure en rien le malade au piquage (taux d'anticoagulant, le numéro des aiguilles , etc...).
*Les infirmières sont formées à piquer la fistule que sur le terrain et non à l'issue d'une formation spécifique

Des contraintes qui vont perturber votre vie quotidienne, la dialyse est un traitement difficile à supporter par ses contraintes de temps et d’horaires, par la fatigue qu’elle entraîne, par sa dépendance vis à vis du corps médical et ses retombées sur la vie des malades…

Les contraintes inévitablement liées au traitement par dialyse sont d'autant moins faciles à assumer qu'il s'agit d'une thérapeutique substitutive qui n'offre aucun espoir de guérison. La transplantation rénale, qui seule peut se substituer à la dialyse « à vie », est désirée par beaucoup de patients comme une issue vers une liberté qu'ils n'acceptent pas d'avoir perdue définitivement

Un contact précoce du patient en insuffisance rénale chronique avec une assistante sociale est tout aussi nécessaire et bénéfique que la prise en charge néphrologique. Des entretiens répétés avec le service social font même partie intégrante d'une bonne préparation à la dialyse. Nombreux sont en effet les problèmes qui peuvent faire obstacle à la réadaptation du patient à sa « nouvelle » vie de dialysé.

Ainsi, l'assistante sociale veille à ce qu'il bénéficie d'une couverture sociale à 100 %, les frais du traitement par dialyse dépassant largement les moyens financiers de quiconque. Elle aide, si nécessaire, à une reconversion professionnelle, à trouver des stages d'adaptation ou de rééducation pour éviter un licenciement ou à demander des aménagements d'horaire pour que la personne dialysée puisse se rendre à son traitement.

Le dialysé est sous l’emprise de l’évolution de son état de santé, la peur des mauvaises nouvelles est tenace ; également de l’état de sa fistule ou de son cathé. On peut donc parler d’état de stress permanent (plus ou moins prononcé selon la personne).

La transplantation rénale

Paradoxalement, le passage de l'état de dialysé à l'état de transplanté est une véritable rupture dans la vie de l'insuffisant rénal et il est classique de constater un état dépressif succédant à la transplantation, qui pourtant libère considérablement le patient, et dont celui-ci se sent bien souvent coupable.

En ce qui concerne la transplantation, bien qu'elle procure une vie plus facile, elle n'entraîne pas une guérison définitive. Les conséquences psychologiques de la maladie chronique sont toujours présentes, sans oublier, pour certains, les perturbations provoquées par la présence en eux d'un organe étranger.

Les patients dialysés ne sont pas tous candidats à une greffe. Pour un grand nombre d'entre eux, le grand âge et/ou une comorbidité sévère constituent un risque tel qu'il ne serait pas raisonnable de l'envisager. Les contraintes de la transplantation rénale (prise de médicaments immunosuppresseurs, parmi lesquels les corticoïdes et les modifications morphologiques qu'ils induisent, surveillance médicale initiale rapprochée, complications à court et long termes) sont vécues de façon variable et imprévisible d'un patient à l'autre. Un éventuel échec conduisant au retour en dialyse est ressenti comme très douloureux et s'effectue parfois dans le contexte d'une catastrophe. Certains, désemparés, n'envisagent même pas qu'une reprise du travail soit possible après « tout ce qui m'est tombé dessus ». Il va de soi que de telles conditions rendent la réinsertion socio-familiale difficile.

Néanmoins le transplanté s’éloigne de l’univers médical et de la dialyse, il est donc moins anxieux. Il est debout, avant il était allongé ou assis, relié à une machine une grande partie de la semaine. Seule l’évolution de son état de santé l’inquiète et cela d’autant plus que les années passent, le retour à la fréquentation d’établissement de santé est redoutée, puis la perte du greffon et le retour en dialyse quand une autre greffe n’est plus possible. Psychologiquement et moralement tout ce mal chronique n’est pas que physique, cette épée de Damoclès fait de chaque personne malade dialysée, comme transplantée, une personne dépendante et invalide. Dans ce cadre ses droits à être reconnu en invalidité à un taux raisonnable est souhaitable par les MDPH, qui actuellement culpabilise les malades en remettant en cause injustement leur taux d’invalidité, selon les personnes et les régions. L’IRCT c’est 80% d’invalidité pour tous, notamment quand on veut nous obliger à utiliser les transports en commun à la place des transports sanitaires.

Le personnel des établissements de santé

Le personnel a pour mission non seulement de vous prodiguer les soins les plus adaptés mais aussi de vous apporter constamment l’aide et le réconfort dont vous pouvez avoir besoin.

Il prend en considération les habitudes de vie du patient, ses valeurs, son environnement, tout en respectant sa personnalité et sa dignité, conformément à la charte du patient hospitalisé.

Néphrologues :

Les médecins sont seuls juges du traitement à mettre en œuvre et sont habilités à vous communiquer toute information sur votre état de santé. Voir néanmoins les droits des patients, consentement éclairé ; pafois un second avis médical les rassure.

Tous les médecins de l’équipe médicale sont conventionnés secteur I. Il ne vous sera donc demandé aucun dépassement d’honoraires, sauf pour ceux qui ont opté pour le secteur 2. (se renseigner)

En hémodialyse conventionnelle on trouvera (votre environnement) :

Un Pharmacien : (Il(elle) a en charge la gestion, l’approvisionnement, la préparation, le contrôle, la détention et la dispensation des dispositifs médicaux et médicaments prescrits par l’équipe médicale. Il(elle) est assisté(e) d’un(e) préparateur(trice). Il(elle) garantit le respect des obligations légales et réglementaires liées à la pharmacie à usage intérieur.

L’Equipe Paramédicale qui se compose :

De Responsables de Services de Soins : Ils ont pour mission de coordonner et d'organiser l'ensemble des soins. Ils sont vos interlocuteurs privilégiés pour tout renseignement ou toute information concernant votre prise en charge.

D'Infirmier(e)s Diplômé(e)s d’Etat - IDE : Ils ont en charge sous la direction du médecin la surveillance des malades, la dispense des soins et l’administration des médicaments en appliquant les prescriptions médicales. Ils participent à la qualité d’accueil et de prise en charge des patients, à l’évolution des prestations du centre proposées au patient et à l’animation du personnel collaborant aux soins du patient.

D'Aides-Soignant(e)s Diplômé(e)s - ASD : Ils ont en charge d’aider l’infirmier(e) dans son rôle propre auprès du patient. Ils participent à la qualité d’accueil et de prise en charge des patients, à l’évolution des prestations de l’établissement envers le patient et au bon déroulement quotidien des soins. Ils apportent leur contribution à la distribution et à la prise des repas par les patients.

D'Agents de Services Hospitalier - ASH : Ils sont chargés de l’exécution des tâches garantissant l’hygiène dans les services de soins et de l'entretien des locaux.

L'Equipe Médico-Sociale qui se compose : d'une psychologue d'une Diététicienne

de l’assistant(e) social(e), avantages sanitaire :

En ambulatoire l’établissement de soins doit assurer la (ou le) :

• Sécurité Sanitaire

• Sécurité Incendie

• Traitement de l’eau

• Equipements médicaux et métrologie

• Déchets d’activité de soins à risques infectieux

• Restauration

• Formation du personnel soignant

• Démarche d’amélioration de la Qualité

• Blanchisserie : Entretien du linge et des vêtements du personnel.

• Elimination des Déchets d’Activité de Soins à Risques Infectieux (DASRI)

• Maintenance des équipements et fluides médicaux

• Génie climatique et maintenance du bâtiment.

Cela nous rassure, cela est sous contrôle et sérieux, cela nous fait opter majoritairement pour l'hémodialyse ambulatoire et évite de transformer son domicile en lieu de soins et ainsi préserve l'unité familiale, allégeant l'handicap du dialysé, quand cela est possible naturellement.

Le bon et juste usage du médicament, le rapport bénéfice risque de chaque méthode de dialyse dans sa conduite optimum seront toujours recherchés par un malade chronique rendu intelligent par l'éducation thérapeutique adaptée à son niveau culuturel..

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Nos fistules sont en danger !

Ce qui nous inquiète les informations médicales contradictoires, les directives hospitalières insensées :

Extraits Infirmiers et infirmières diplômés d’Etat, médecins, personnels médico-techniques, étudiants en soins infirmiers et étudiants en médecine (à partir du stage infirmier) sous la responsabilité de l’IDE.

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6. Recommandations
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- Respecter les précautions « standard », relatives au respect des règles d’hygiène hospitalière
- Préserver le capital veineux :
1. Piquer une veine superficielle, compacte et souple, au pli du coude, ou sur l’avant bras, éventuellement sur le dos de la main2. Regrouper au maximum les prélèvements
3. En cas d’échec, ne pas piquer le patient plus de deux fois consécutives
Ne pas prélever sur :

- le bras d’un patient ayant subi un curage ganglionnaire
- une fistule artério-veineuse
- un bras hémiplégique.
Eviter de prélever sur un bras perfusé.

Le personnel des laboratoires d’analyse privé n’a aucun compétence en prélèvements sanguins pour des personnes en insuffisance rénale terminale voulant préserver leur capital vasculaire. Il est conseillé aux personnes malades de faire des prélèvements au niveau du dos de la main et si prélèvement trop important au pli du coude, dans tous les cas il s’agit de préserver l’état des veines. Seuls des IDE spécialisé(e)s peuvent le faire, dans ce cas il y en a qu’à l’hôpital ou dans les centres de dialyse.

Dans le centre de dialyse les examens sanguins qui requièrent plusieurs tubes, sont réalisés par des IDE ayant l’habitude des fistules.

Mais quand le dialysé est transplanté (bientôt autant de transplantés que de dialysés EGIRE 2011) qui le pique sur sa fistule, sinon une IDE agréé par l’hôpital. On ne trouve pas dans les laboratoires de ville assurant des prélèvements sanguins des personnels aptes à traiter les malades rénaux chroniques et donc leur abord vasculaire très sensible. Souvent les malades assurent déjà : pour le diabétique, ses piqûres d’insuline et pour le transplanté ses piqûres, d’érythropoïétine EPO ; il ne saurait aller au-delà.

Comment doit-il faire lors des examens annuels qui demandent plusieurs tubes d’analyses pour le laboratoire, si l’hôpital ne veut plus assurer le prélèvement par son personnel* ?
Doit-on enlever systématiquement sa fistule au transplanté avant que nécessaire ?

*C’est le cas à l’hôpital Necker actuellement qui ne souhaite apparemment plus assurer les prélèvements, seule une stagiaire assure les prélèvements sanguins là où il y a quelques mois des IDE en nombre, assuraient des prélèvements toutes les 3 minutes. Est-ce seulement un problème passager de recrutement de personnel hospitalier ? Que devons-nous faire avec nos fistules qui prendra en charge nos prélévements sanguins sans nous abîmer les veines ?

Sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé

2011-10-26T21:26:00.000-07:00

Extrait :

Intervention de Xavier Bertrand

Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé

Examen du PJL relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé

Sénat

Le 26 octobre 2011
Seul le prononcé fait foi

« ….2. Deuxième pilier de notre réforme, le doute doit bénéficier systématiquement au patient.

Cela vaut dès l’autorisation de mise sur le marché du médicament (AMM) et tout au long de sa vie.

Il ne faut pas que le médicament soit juste un peu mieux que rien, il faut un réel bénéfice pour le patient.

C’est pourquoi j’ai proposé à l’Assemblé nationale un amendement qui ouvre la possibilité à l’agence de demander que les essais cliniques soient effectués contre comparateurs. Si l’entreprise s’y oppose, elle devra alors le justifier

Disposer, dès l’AMM, de données comparatives avec le médicament de référence s’il existe, c’est aussi un combat européen. J’ai déjà échangé à plusieurs reprises avec le commissaire européen John Dalli afin que la réflexion sur la prise en compte du critère de la valeur ajoutée thérapeutique pour l’octroi d’une AMM soit initiée au niveau européen. A ce stade, soyons clairs, nous ne partageons pas le même souhait d’évolution de la législation européenne.

C’est pourquoi, au plan national, nous allons adopter des règles plus exigeantes pour la prise en charge des traitements par la collectivité : l’Assemblée nationale a donc inséré un article pour que l’inscription au remboursement soit soumise à la réalisation d’essais cliniques versus stratégies thérapeutiques de référence lorsqu’elles existent.

Enfin, pour les médicaments présentant un Service Médical Rendu Insuffisant (SMRI), de nouvelles règles sont applicables : aucune prise en charge par la collectivité, donc pas de remboursement, sauf s’il y a un avis contraire du ministre, mais cet avis devra alors être motivé.

Ainsi, je ne me suis pas opposé au déremboursement des 26 médicaments pour lesquels la HAS a confirmé un service médical rendu insuffisant. Ce qui importe, c’est d’accompagner les professionnels de santé et les patients dans cette évolution de la prise en charge thérapeutique.

Par ailleurs, l’AMM ne sera plus scellée dans le marbre. Avec ce projet de loi, des études complémentaires d’efficacité et de sécurité pourront être exigées à tout moment, en cas de suspicion de modification du rapport bénéfice/risque, par les autorités sanitaires. En cas de non réalisation de ces études, l’AMM pourra être suspendue ou retirée et le titulaire de l’AMM pourra faire l’objet d’une sanction financière de l’agence.

Par ailleurs, le renouvellement illimité des AMM a été supprimé pour un renouvellement quinquennal.

Pour garantir efficacement la sécurité sanitaire, il faut pouvoir disposer de l’ensemble des informations relatives à la sécurité des produits. C’est pourquoi le projet de loi oblige les exploitants à informer l’agence de toute mesure d’interdiction, de restriction ou de modification du rapport bénéfice risque d’un médicament commercialisé dans un pays tiers.

L’Europe nous suit : la Commission européenne propose de réviser la directive pharmacovigilance en ce sens, avec obligation d’information au niveau européen.

Les prescriptions hors AMM, bien qu’indispensables dans certains cas comme ceux des maladies orphelines, doivent rester des situations réellement exceptionnelles : elles doivent être encadrées et leurs risques associés maîtrisés. C’est ce que propose le projet de loi : un encadrement par l’agence de l’utilisation hors AMM des médicaments sous la forme de recommandations temporaires d’utilisation. La prescription hors AMM pour perdre quelques kilos ne sera plus possible.

Les logiciels d’aide à la prescription seront là pour aider les professionnels de santé à distinguer les indications relevant de l’AMM et celles hors AMM. Tous les professionnels de santé pourront donc en informer leurs patients à chaque prescription et le mentionner sur l’ordonnance.

En amont de l’AMM, l’évaluation des médicaments doit être mieux encadrée pour garantir un accès équilibré au traitement : c’est bien le sens du nouveau dispositif des d’Autorisations

temporaires d’utilisation (ATU) que le Gouvernement a proposé. Il faut avant tout veiller à ce que les patients ne soient pas privés d’un accès aux thérapeutiques qui leur sont indispensables.

Tout au long de sa vie, le médicament doit être suivi.

Tous les effets indésirables seront notifiés, chaque patient pourra lui-même les notifier directement et les alertes ne pourront plus rester lettre morte.

Une autre avancée importante : le projet de loi instaure un statut législatif du lanceur d’alerte.

S’agissant de l’évaluation, le texte institue un groupe d’intérêt public qui permettra de réaliser des études de pharmacovigilance et de pharmaco-épidémiologie conjointement entre l’ANSM, la HAS, l’INVS et l’Assurance maladie.

Le texte comporte aussi des dispositions sur les dispositifs médicaux, visant notamment à encadrer leur publicité, ce qui n’existe pas actuellement.

3. Troisième axe de cette réforme, des patients mieux informés et des professionnels de santé mieux formés et mieux informés.

Il faut une information publique, indépendante et de qualité, voilà pourquoi nous proposons de créer un portail public du médicament. Il regroupera les informations, à la fois, de l’(ANSM), de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Assurance Maladie.

Pour être bien informé, le professionnel de santé doit avant tout être bien formé, depuis son cursus universitaire et tout au long de sa vie de praticien.

L’absence de liens directs entre les professionnels de santé et les industriels dans le cadre de la formation permettra d’éviter toute suspicion.

Le taux de la contribution sur le chiffre d’affaire de l’industrie pharmaceutique passera de 1% à 1,6% pour un rendement supplémentaire de 150M€, qui ira au financement de la formation médicale continue de tous les médecins hospitaliers et libéraux.

Je voudrais également revenir sur le contrôle de la publicité auprès des professionnels et la visite médicale.

L’information qui est faite aux prescripteurs par le biais de la publicité des entreprises pharmaceutiques doit être de qualité irréprochable, et ce, dès sa première diffusion. Voilà pourquoi je souhaite que, dorénavant, un contrôle « a priori » et non plus « a posteriori » soit mis en place par l’agence des publicités faites aux professionnels.

La visite médicale, telle qu’elle existe aujourd’hui, doit évoluer, c’est une certitude. Avec ce texte, et grâce à votre commission, l’expérience pilote de visite médicale collective à l’hôpital que nous proposons pourra se mettre en oeuvre pleinement.

Je souhaite aborder enfin le pilotage de la politique du médicament.

Je souhaite la création d’un comité stratégique de la politique des produits de santé et de la sécurité sanitaire : il se réunira chaque semaine en comité opérationnel avec un représentant du ministre, et en comité stratégique tous les trimestres sous la présidence du ministre lui-même…. »

..................

Il apparaît dans le chapitre 3 que les médecins hospitaliers et libéraux bénéficieront d'une formation médicale continue financée par l'industrie pharmaceutique, tandis qu'il n'y a toujours pas de budget de prévu pour l'éducation thérapeutique des patients. Et que rien est prévu pour l'information des associations de patients à part un vague portail public du médicament ; donc que nous n'aurons toujours rien de concret sur l'intérêt thérapeutique et le bon usage des médicaments.

Le discours du Ministre se termine par : "nous ne sommes pas sur un sujet partisan, la santé est l’affaire de tous". Apparemment ce n'est toujours pas le patient qui est au coeur du débat sur le renforcement de la sécurité sanitaire du médicament. Il en subit les effets mais il n'a pas vraiment son mot à dire, c'est regrettable alors que l'affaire du Médiator à montrer que le patient subit malgré lui : la propagande médicale indélicate du laboratoire et la prescription erronée du médecin, dont il ne peut toujours se protéger qu'à posteriori (lorsque les effets néfastes sont officiellement constatés).

Nous ne voyons donc pas d'avancée pour la personne malade chronique et nous le déplorons.

LRS Michel Raoult 27.10.11

L'année de tous les dangers.

2011-10-25T09:10:00.000-07:00

Nile nous informe 25.10.11 :

Bonjour

Alors que le Ministre de la Santé a déclaré vouloir, dans ses chantiers prioritaires, travailler sur la démocratie sanitaire, la commission des affaires sociales du sénat (surement pour se distancier du projet législatif dit « Loi du médicament ») vient de faire passer l’un des amendements les plus abortifs en ce qui concerne cet axe essentiel de la pensée sanitaire de notre pays. En voulant laver plus blanc que blanc, les sénateurs n’ont rien trouvé de mieux que de vouloir interdire à toute association de patients ayant un lien d’intérêt avec une entreprise de pouvoir siéger au sein des commissions des différentes tutelles. C’est ainsi interdire de fait à TOUTES les associations représentatives, reconnues d’utilité publique ou agréées, de pouvoir poursuivre leurs actions d’acteurs de santé, de lanceurs d’alertes et de contre-pouvoirs.

Gérard Raymond, Président de l’Association Française des Diabétiques (gerard.raymond9@wanadoo.fr) ne décolère pas : « C’est vouloir tuer la démocratie sanitaire dans l’œuf », dit-il « alors que l’on sent poindre dans les instances et chez les politiques une volonté sincère de nous associer aux décisions qui doivent être prises pour réformer et amender encore notre système de santé, selon des principes de transparence et d’indépendance ». Il appelle l’ensemble des parlementaires à s’opposer vivement à cette mesure liberticide et discriminatoire, qui, aux côtés des amendements dangereux frappant l’accès aux médicaments par le biais des ATU, vient donner un vernis d’éthique superflu. Gérard Raymond souhaite engager le dialogue avec la représentation nationale pour dégager les lignes de force qui permettront réellement de mettre en place la démocratie sanitaire, au même titre que la démocratie sociale ou politique.

Bien cordialement

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"...Interdire de fait à TOUTES les associations, de pouvoir poursuivre leurs actions d’acteurs de santé, de lanceurs d’alertes et de contre-pouvoirs."

Notre avis et commentaire Ligue Rein et Santé (association loi de 1901, reconnue d'intérêt général)

Nous pensons que seules les associations de personnes malades chroniques spécialisées sont en mesure de transposer en toute confiance l'information médicale souhaitable, pragmatique, neutre et objective, des laboratoires de l'industrie pharmaceutique, vers les patients. Soit informer et préparer les malades au bon usage des médicaments quand on a un risque aggravé de santé. Il s'agit de prendre des médicaments qui ont des effets secondaires notoires, nous devons à la fois : sous l'autorité des médecins de nos conseils scientifiques et en concertation avec les laboratoires apporter l'information juste et nécessaire, à des personnes malades qui vivent le même problème de santé que nous, afin de les conseiller à partir de notre savoir profane collectif de terrain.

En effet, nous ne croyons pas du tout au fait que les généralistes comme les pharmaciens puissent apprécier à leur juste valeur chacune des pathologies chroniques reconnue en afffection de longue durée. Ils ne pourront pas assumer à la place du corps médical spécialisé la prescription nécessaire à toutes maladies chroniques (les spécialistes eux-mêmes sont à l'écoute de l'Afssaps et inversement). Aors qu'en relais nous pouvons apporter aux malades toute information sur le bon usage de tel ou tel médicaments spécifiques en accord avec les professionnels spécialisés des laboratoires phramaceutiques (d'experts à experts avec des médias appropriés et validés).

Négliger cela serait une grossière erreur, préjudiciable aux malades et plus onéreux pour l'assurance maladie, Il faut donc dans une Loi du médicament (non conflictuelle), faire en sorte que chacune des parties prenantes soit une cheville ouvrière responsable. Cette délégation de pouvoir est la seule manière d'avoir une information qui descend et qui remonte. Sinon les malades ne retrouveront ni la confiance dans l'industrie phramaceutique ni dans nos médecins et les élections de 2012 en seront le reflet via le Web (qui sait aujourd'hui faire entendre les voix des patients).

Patients qui par ailleurs se demandent de plus en plus si l'année de leurs droits ne serait pas avant tout qu'une belle preuve de la démagogie (et non démocratie) sanitaire. La crise et la dette ne saurait tout expliquer, surtout sans concertation préalable avec ceux que nous élisons. Car contrairement aux syndicats d'entreprises, les associations de patients sont très très représentatives et agissent quelque soit la maladie au niveau national de façon non négociable. Nous sommes 8 millions en ALD et combien sommes-nous à l'écoute des informations de nos associations, qui défendent nos intérêts d'usagers de la santé.

Vouloir réserver la santé aux dictats d'ne élite médicale et pour des élites financières est une hérésie, sans le recul nécessaire des malades chroniques concernés à vie dans leur chair, tout à fait bénévoles (et sans conflit d'intérêts) et en mesure d'apporter un avis éclairé, c'est courrir au risque d'un éclatement du système de santé et d'un coût inflationiste pour l'assurance maladie et la sécurité sociale en général.

Le frein aux dépenses sur la santé ne proviendra que des malades eux-mêmes et de l'écoute de leurs associations, via de leur regard sur le fontionnement avisé du système de santé et de ses dérapages, dans le cadre d'une vraie démocratie sanitaire où enfin ils pourront s'exprimer et être utile.

LRS Michel Raoult

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Maladies longue durée: la fin du remboursement à 100% des médicaments envisagée

Une remise en cause récurrente qui nous concerne, tantôt infirmée, mais sans cesse renouvellée.

Il avait dit en 2008 : Woerth: «aucune remise en cause du remboursement des affections longue durée»

Mais restons très vigilant pour 2012, déjà nos taux d'invalidité dimunuent petit à petit. Faisons en sorte que nous puissions, en deçà de notre problème grave de santé, avoir une prise en charge de nos lourdes pathologies sur la durée. Au moins en ce qui nous concerne nos traitements et soins justifiables et justifiés auprès de l'assurance maladie. Nous pensons que si il y a des économies à faire c'est sur la fraude, les abus et non sur les malades chroniques

Explications.

Remboursement ALD

Réflexion du patient chronique

2011-10-19T10:31:00.000-07:00

Guide pratique HAS

Annonce d'un dommage associé aux soins

Information du patient

Date de l'étude : Mai 2011

Les points clés :

OÙ mettre en œuvre ?

En établissement de santé et en ville, quel que soit le lieu d’exercice.

de QUOI s'agit-il ?

Ce document HAS, qui s’inscrit dans la lignée du guide « Annoncer une mauvaise nouvelle » publié en 2008, traite de l’information des patients lorsqu’un événement indésirable survient au cours de la prise en charge.

Annoncer à un patient qu’il a été victime d’un accident ou d’une erreur au cours d’un soin est un moment compliqué pour les professionnels de santé et qui s’accompagne le plus souvent d’une forte charge émotionnelle. La Haute Autorité de Santé a donc décidé d’élaborer un guide d’accompagnement pour les aider dans cette démarche.

Ce guide poursuit deux enjeux principaux :
– répondre aux attentes et aux besoins légitimes des patients
– rassurer et accompagner les professionnels de santé dans cette démarche souvent difficile
Dans cette perspective, il participe à l’évolution culturelle des professionnels de santé dans le champ de l’information due aux patients.

Élaboré avec des représentants de patients et d’usagers, des professionnels de santé et des représentants d’établissements de santé, ce guide est résolument ancré dans l’expérience de chacun d’entre eux tout en s’appuyant sur l’analyse de la littérature internationale.

QUI peut le faire ?

L’ensemble des professionnels de santé, quelles que soient leur profession ou leur mission http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_953138/annonce-d-un-dommage-associe-aux-soins?xtmc=&xtcr=1

Voir sur cette page : en savoir + et les Pdf disponibles, une littérature pour le moins abondante.
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Un rein greffé contaminé par une bactérie digestive, un patient détranplanté en catastrophe, est-ce un aléa thérapeutique ? http://lelien-association.fr/site/tiki-read_article.php?articleId=222

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L’agence de biomédecine nie toute bavure

Suite à la bavure médicale qui a conduit à la détransplantation rénale de Michel Pajaniaye, plusieurs enquêtes ont été diligentées afin de déterminer les responsabilités de chacun. Mais selon l’agence de biomédecine à la Réunion, aucune erreur médicale n’a été commise dans cette affaire. Il s’agit d’un “aléa thérapeutique”.

Pour le Dr Cresta, le fait que le liquide de conservation ait été contaminé ne constitue pas en soi une “erreur médicale”. “C’est un aléa thérapeutique”, décrit-elle. Une question de sémantique ou de jargon médical que Michel Pajaniaye appréciera Marie Payrard. http://www.clicanoo.re/11-actualites/17-sante/299636-greffe-renale-l-agence-de.html
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Malades avec un risque aggravé de santé

Prenons le cas des malades rénaux chroniques (et diabétiques, voire maladies rares et génétiques) en insuffisance rénale terminale, qui ont deux options actuellement : la dialyse ou la greffe rénale en 2011.

1) Au niveau de la dialyse et de l'égalité de traitement :

Selon leur âge et la région où ils résident l'offre des méthodes de dialyse est différente, voire très peu disponible localement, ou peu diversifiée (particularités régionales, type d'habitat du patient, offre de soins).

Où est le choix alors du malade qui optera pour cause de moyens de transports, soit pour l'établissement le plus près de son domicile ou soit pour dialyser chez lui si il peut disposer d'une aide. Cela au risque d'une méthode pas faite pour son cas, d'une auto dialyse alors qu'il devrait être en UDM ou en centre (et inversement, selon son autonomie ou son souhait d'assistance et selon son âge). Egalement au risque d'un lieu d'accueil pas fait pour lui (par exemple si il veut dialyser le soir lorsqu'il travaille). On a alors des chances pour qu'il accepte mal sa dialyse, son entourage, les soignants et qu'il se soigne mal (diététique, prise de poids, mauvaise motivation et compliance).

Lorsque l'on écoute les patients en parler, certains semblent être mieux logés que d'autres, tous les établissements de soins ne se ressemblent pas, c'est un fait. Parfois en DP leur prise en charge est très mal assurée (péritonite, durée très courte de la DP deux ans maxi). Pour les hémodialysés les problèmes d'abords vasculaires commencent à la réalisation de leur première fistule parfois.

Quid du nombre de médecins (néphrologues) spécialisés en dialyse en France et par le fait de ceux venus de l'étranger ? Où sont les psychologues, diététiciennes, dermatologues et diabétologues qui pourraient assister les patients dialysés ? Qui s'occupe vraiment de leur douleur, de leur confort et de leur bien-être ?

Pourquoi n'y a t-il toujours pas de formation à la dialyse et à l'abord vasculaire pour les infirmiers et infirmières de dialyse (pas de DU correspondant). Le stress de l'hémodialyse est lié à la fistule. On dit de l'abord vasculaire qu'il reste le maillon faible de l'hémodialyse

Il est facile alors pour l'ARS de décider lors des SROS de ce qu'il convient d'offrir pour 5 ans aux patients, alors que personne n'écoute leurs besoins, leurs doléances. Voyons d'abord ce qui ne convient pas avant de vouloir adapter un système à la seule économie des coûts engendrés sur la méthode (parfois des examens coûteux non nécessaires alourdissent le coût patient, ainsi que les dépassements d'honoraires). Examinons le coût global patient pour agir sur les facteurs directs et indirects (en commençant par les transports sanitaires). Un patient a une ou des pathologies liées à l'âge et aussi à son parcours santé, il est intimement et directement lié aux prescriptions médicales qui lui sont faites, à la qualité de son suivi et à son vécu de chronique. Que veut donc dire une moyenne forfaitaire quand on compare des entités non comparables, des prises en compte patients très diverses, son comportement pesronnel et ses abus, sa prise de risque personnel, le rapport bénéfice risque, etc.

2) La transplantation rénale dans le cadre de la pénurie des greffons, (l'injustice du groupe sanguin, du typage HLA, de la qualité du greffon, de la durée d'ischémie froide).

La greffe est la meilleure solution (à durée déterminée) pour que le patient chronique retrouve une vie meilleure qu'en dialyse (quasi normale). La solution considérée la moins onéreuse est préconisée non seulement par l'assurance maladie mais aussi par l'agence de Biomédecine, elle fait parfois éviter la mise en dialyse en période de pénurie de greffons et fait recours aux donneurs vivants. Bien que cela représente parfois un coût globalement contestable et aggravant pour certains patients.

De plus nous devons constater ces dernières années (effet T2A) un développement des greffes rénales, dans le cadre d'un manque cruel de médecins transplanteurs pour le suivi. Ce qui entraîne des pertes de greffons pour arrêt de la prise du traitement (jusque 30%), des effets secondaires notoires, auxquels s'ajoute une aide aux transplantés très succinte sur un parcours parfois long avec de nombreuses rencontres médicales annexes (risques de diabète, de cancer, etc.) ; sans oublier les risques liés à la juste dose, au bon usage du médicament.

Il ne faut pas nous faire comparer trop hativement : l'enfer de la dialyse et le paradis de la greffe. Ce que l'on voudrait nous faire croire quelque fois, alors qu'il y a toujours prise de risque pour le patient. De greffe en dialyse, il faudrait ajouter : les infections, les maladies cardio vasculaires et les maladies pulmonaires. Nous avons un risque aggravé de santé en affection de longue durée, qui restera onéreux tant que l'on ne ralentira pas suffisamment le développement de la maladie (dont le diabète) et que l'on ne fera pas plus d'efforts de prévention à ce sujet.

Nous avons du souci à nous faire jusqu'en 2020 (si le numérus clausus nous ramène à cette époque plus de médecins) car d'ici là nous avons nous besoin de spécialistes et non de généralistes (ne se décrète pas néphrologue ou diabétologue qui veut, nous le savons bien) en ce qui concerne nos risques aggravés de santé et surtout de permanence des soins. Sinon nos maladies coûteront encore beaucoup plus chères à l'assurance maladie.

3) Ce que l'on attend nous associations de patients chroniques (dans le cadre de l'année du droit des patients) :

Ici en tout csa, nous croyons au patient chronique intelligent, libre de ses droits et choix, capable de refus et de droit d'alerte, via les instances dont il dispose, dont les associations de patients. Combien de patients sont eux-mêmes des experts au savoir profane peu contestable, après des années d'autonomie en dialyse et en greffe, des parcours où ils ont rencontré des tas de médecins et parfois se connaissent mieux eux-mêmes (et leur pathologie) que le néphrologue débutant.

Le malade chronique ne se fait pas peur en consultant l'Internet, ne panique pas face à la littérature médicale du Web santé, s'en remet au corps médical et à ses représentants de malades.

Nous avons un budget de la santé équivalent au seul budget de l'état, nous devons tous participer à en réduire les coûts, notamment par la prévention des maladies chroniques et via le développement de la recherche médicale ; mais également en donnant la place qu'ils méritent aux patients chroniques dans le système de santé, pathologie par pathologie, ARS par ARS, etc.

Aujourd'hui le malade n'a que le droit de signaler les problèmes qu'il rencontre a posteriori, alors qu'il souhaite les éviter et que souvent cela s'avèrerait possible, si l'on acceptait tout simplement de l'écouter et de le considérer enfin comme un partenaire en matière de santé, puisqu'il se trouve le premier concerné dans sa chair. Pourquoi nous éduquer (éducation thérapeutique), réclamer notre autonomie, notre responsabilité, nous donner des droits, si ce n'est pour ne pas en tenir compte dans les réflexions préliminaires imaginées par des politiques et confirmées par des instances médicales plutôt bien portantes soucieuces de la fluctuation de leurs émoluments selon les secteurs (cette fameuse liberté de prescriptions très liée à l'économie la plus adéquate, ce qui la met parfois un peu loin du serment d'Hippocrate).

Nous voulons l'accès à l'information et au partage du savoir médical dont nous avons besoin tant que la pénurie de médecins specialisés exprimentés prévaudra en France.

Il faut en débattre. La Ligue Rein et Santé y participe et lance des ballons d'oxygène pour les malades chroniques, ses médias gratuits en soutien informatif.

Elle invite aussi les soignants, les malades, les aidants, les médecins à participer le 28 octobre 2011 après-midi, à ses seconds Etats Généraux de l'Insuffisance REnale (EGIRE2011), qui se dérouleront à l'Asielm à Paris 7eme, ceux-ci consacrés justement à la Dialyse ; sur le thème "Etats des lieux et perspectives".

Invitation et programme sur http://www.rein-echos.org/ (mais également sur (points) .info et .fr, également sur Facebook, invitations disponibles aussi dans les établissements de santé franciliens).

Nous devons réfléchir ensemble à l'avenir, la communauté médicale de terrain nous y aide fortement et nous les en remercions vivement. Nous voulons bâtir avec eux l'avenir de la médecine, en y intégrant les malades, dans le cadre d'une véritable démocratie sanitaire, dont les candidats à l'élection présidentielle 2012 vont prétendre (par démagogie) y satisfaire, mais peut-être sans se donner les moyens du résultat.

Evitons-nous entre 2011 et 2020, tout dommage associé aux soins.

Témoignage patients : Entre les démarches administratives et les séances de dialyse, le quotidien des époux Ribière est depuis cinq ans devenu un combat. «Nous ne baisserons pas les bras. Il s’agit d’une question vitale». http://www.ledauphine.com/drome/2011/10/18/leur-parcours-du-combattant-1

Ce que l'on pourrait faire à l'exemple de Lyon :
"Dans la salle d’attente, au rez-de-chaussée, le patient scanne son étiquette. Devant lui, un écran plat lui indique quand sa place est prête et qu’il peut monter au 3 e étage, via un ascenseur dédié. Répartie sur trois ailes du pavillon, l’unité propose vingt-quatre places de dialyse et un poste de plasmaphérèse (pour épurer les gros déchets du plasma dans certaines maladies rares). Quand la dialyse démarre, l’infirmière envoie un SMS à l’ambulancier pour l’informer de l’heure de la fin de séance. « Cela évite les coups de fil en continue à partir de 10 heures », souligne le Dr Laurent Juillard, le chef de l’unité. À l’occasion du regroupement, les aides-soignantes ont été remplacées par des infirmières. « Nous avons travaillé sur quatre axes principaux : la sécurité, la qualité des soins, le confort - la plupart de nos patients viennent 156 fois par an, c’est très pesant - et les traitements innovants », explique le Dr Juillard.
Outre les techniques classiques d’hémodialyse et de dialyse péritonéale, le service propose ainsi l’hémodiafiltration (HDF). Cette technique, destinée aux patients les plus fragiles (diabétiques, cardiaques…), permet de mieux éliminer les déchets plus gros mais n’est proposée qu’à 20 % des patients en France car elle nécessite un système de traitement de l’eau ultra-performant et donc coûteux. 300 000 euros ont été investis dans un équipement de double traitement d’eau de dernière génération. Les médecins misent beaucoup sur la HDF qui permet de diminuer l’inflammation chez les patients et pourrait améliorer leur survie. La technique est en cours d’évaluation. Car, comme le souligne le Pr Denis Fouque, chef du service de néphrologie, la mission du CHU est aussi de développer la recherche. Le passage de 30 à 100 patients chroniques permettra aux HCL de participer à davantage d’essais."

Les usagers de la santé (personnes malades), doivent être représentées par leurs associations dans le prochain SROS PRS régional :

Schéma régional d'organisation sanitaire

Un article de Wikipédia, l'encyclopédie libre.

Le schéma régional d'organisation sanitaire (SROS) développe en France une approche globale de la santé répondant aux besoins des patients. Les SROS ont été créés par la Loi hospitalière du 31 juillet 1991. La loi Hôpital, patients, santé et territoire (HPST) du 21 juillet 2009 apporte 2 innovations majeures aux SROS, qui deviennent schémas régionaux d’organisation des soins (et non plus sanitaire) : d’une part, leur intégration au sein des projets régionaux de santé (PRS), d’autre part, l’extension de leur champ d’application à l’offre de soins ambulatoire. Afin de marquer la spécificité des SROS issus de la loi (HPST), ceux-ci sont dénommés « SROS-PRS ».

Objectifs

Le SROS vise à responsabiliser tous les acteurs de la santé. Il détermine des priorités régionales, fixe des objectifs et évalue ses résultats^[1].

Le SROS doit permettre la rationalisation de l'offre hospitalière, par:

l'instauration de plateaux techniques sophistiqués
la réflexion sur des formes alternatives de soin, comme l'hospitalisation à domicile (HAD)
l'optimisation des moyens, notamment la complémentarité des établissements de santé, particulièrement en ce qui concerne les équipements lourds, comme les scanners
l'amélioration de la qualité des soins.

La présence dans les ARS régionales au SROS PRS des associations de malades chroniques, est de plus en plus nécessaire pour représenter le point de vue des malades dans les orientaions que prendront les ARS en matière de soins pour les prochaines années.

En savoir plus : Guide méthodologique pour l’élaboration du SROS-PRS : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Guide_SROS.pdf

Chacun ses droits et devoirs

2011-10-16T02:28:00.000-07:00

Droits des patients (droit des malades) 2011 année du droit des patients.

Depuis 1986, année de parution de la circulaire dite Laroque, de nombreux textes législatifs ou réglementaires sont parus concernant les droits des malades, les soins palliatifs et l'accompagnement. Leur génèse est présentée à la page Histoire.

La relation entre le patient et le médecin, et plus largement entre les usagers du système de santé et les professionnels de santé, a lentement évolué, notamment depuis la reconnaissance par la Cour de cassation de la notion de droit du malade. La jurisprudence judiciaire et administrative, ainsi que divers textes législatifs et réglementaires, ont accompagné ce mouvement vers un dialogue plus mature entre le médecin et le malade, reconnaissant de nombreux droits à ce dernier.

L'évolution des esprits sur des sujets tels que la douleur, la dignité du malade, la fin de vie, l'information du malade, son consentement aux soins, le risque médical et la responsabilité médicale, ont progressivement permis d'aller plus loin dans le développement des droits des malades.

Le point non exhaustif fait par la Ligue Rein et Santé : http://www.rein-echos.org/20.html et*

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Doléances : Nous exprimons un regret parmi les 60 et autres spécialités, nous attendons toujours un diplôme pour les IDE sur l'accès au sang en hémodialyse via la fistule du patient.

Une charte sur les droits du patient dialysé, puis transplanté est à mettre en oeuvre au niveau national.

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Un petit rappel de Florence Aurore

L’essentiel de la doctrine d’Hippocrate –1-

C’est à ce petit ouvrage du Dr Paul Carton que nous faisons référence pour mieux connaître l’enseignement d’ Hippocrate, le Père de la Médecine.

Le Dr Paul Carton (1875-1947) a écrit de nombreux ouvrages de médecine naturelle, médecine à laquelle il a eu recours pour se soigner lui-même. Souffrant dès son plus jeune âge, il n’en fera pas moins de solides études classiques, puis deviendra médecin. Il travaillera à une approche médicale plus naturelle, et s’émerveillera devant les vérités enseignées par Hippocrate. Pour les rendre accessibles à tous, il en dégagera les passages essentiels et les rassemblera dans l’ouvrage dont nous allons vous livrer des extraits.

Dans l’introduction de cet ouvrage, Le Dr Paul Carton cite Armand Trousseau (1801-1867) et Hermann Pidoux (1808-1882) qui, dans leur Traité de thérapeutique et de matière médicale, trente fois réédité, ont écrit : « La science a changé bien des fois depuis Hippocrate ; et pourtant, ce grand homme a fondé la médecine sur des vérités premières tellement solides, qu’elles sont devenues le sens commun médical et les règles immuables de l’art. Ces principes, trouvés sans la science, ont vu passer à leurs pieds les flots changeants de celle-ci. »

Le premier chapitre est consacré aux lois universelles, à la constitution énergétique du Cosmos et des êtres, et à la constitution de l’homme. Nous citons maintenant Hippocrate.

« Toutes choses sont en mouvement à toute heure. Tout s’opère par une nécessité divine, qu’on le veuille ou qu’on ne le veuille pas. Chaque chose tend vers le Tout. »

« Je n’ai besoin de parler des choses célestes qu’autant qu’il faut pour établir comment sont nés et ont été formés l’homme et tous les animaux et ce qu’est la vie, la santé et la maladie, ce qu’est le mal et le bien dans l’homme et pourquoi il meurt. »

« Le hasard, quand on vient à l’examiner, est reconnu ne pas exister. Tout ce qui se fait a une cause certaine et cette cause se trouve en avoir une autre qui l’a produite. On ne voit pas que le hasard puisse exister dans la nature. Il n’est seulement qu’une façon de parler. »

« L’homme est formé de particules des parties prises dans le Tout. »

« En un mot, le feu (Energie cosmique)a tout arrangé dans le corps, à l’imitation de ce qui se passe dans l’univers, s’il est permis de comparer les grandes choses aux petites et les petites aux grandes. »

« Les corps des hommes et de tous les animaux se nourrissent de trois sortes de choses : d’aliments, de boissons et de force vitale ( pneuma=énergie vitale invisible).

La force vitale se nomme souffle vital (fluide nerveux) dans tous les corps et air hors du corps.

Elle est la plus puissante force de cohésion et d’action de tout ce qui existe.

Cependant elle est invisible à l’œil ; seul le raisonnement peut la concevoir.

En effet, sans elle rien ne prendrait naissance. Elle n’est absente de rien ; on la retrouve dans tout.

L’intervalle immense qui sépare la terre du ciel est rempli d’énergie vitale éthérée. C’est elle qui anime et fait se mouvoir le soleil, la lune et les astres. Elle est l’aliment du feu.

L’eau de mer aussi en contient, car sans elle les animaux aquatiques ne pourraient pas vivre.

J’ajoute qu’elle donne la vie aux hommes et qu’elle établit les défenses naturelles dans les maladies. »

L’essentiel de la doctrine d’Hippocrate -2-1

Le chapitre II donne une définition de la santé, puis de l’hygiène de vie.

« La santé dans l’homme est un état donné par la nature, laquelle n’emploie pas d’agents étrangers, mais une certaine harmonie entre l’esprit, la force vitale et l’élaboration matérielle des humeurs.

Elle travaille toujours à faire concourir pour la santé et les aliments et le jeu de tout le reste, à moins qu’il n’y ait quelque vice de naissance. »

Le réglage alimentaire

« Les cordonniers divisent le tout d’un cuir en parties et en coupant et cousant, ils rétablissent dans son intégrité ce qui était déchiré.

De même, dans la nutrition de l’homme, des aliments entiers sont divisés et ces parties recomposées reforment un tout.

Les parties usées sont refaites avec ce qui a été divisé et comme recousu.

Le médecin peut reconstituer de cette façon la vie et la santé. L’art médical enlève ainsi ce qui était nuisible et il guérit en retirant et en réparant la cause de la souffrance.

C’est la nature qui lui a appris à agir ainsi.

Quand on est resté assis, on veut se lever. Quand on s’est agité, on veut se reposer et il en de même de multiples choses que l’art médical applique, après l’avoir appris de la nature. »

« Les anciens médecins n’ont rien écrit qui soit digne de remarque concernant le régime ; ils ont négligé une partie si essentielle. »

« Je me glorifie d’avoir trouvé le premier les règles du régime. Ceux qui s’y conforment en sentiront les avantages.

Personne avant moi, que je sache, n’avait entrepris d’en faire un corps de doctrine. Je l’estime autant que tout autre découverte dans notre art.

Cela se réduit à connaître la manière dont le corps est affecté avant qu’il ne tombe dans la maladie ; à découvrir si les aliments sont plus forts que les exercices, ou bien s’il y a une juste proportion entre les uns et les autres.

C’est la prépondérance de part ou d’autre qui fait les maladies.

Le juste équilibre constitue la santé. »

« Je maintiens donc que les recherches au sujet du régime sont un des objets les plus beaux de la médecine et les plus dignes de toute notre attention.

Elles contribueront, en effet, beaucoup et aux moyens de rétablir la santé et à la conservation de celle des gens qui se portent bien et qui font de l’exercice, en leur procurant une bonne constitution et tout ce qu’on peut désirer qui en dépend. »

*Droits des patients en 2011 : état des lieux : http://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/legislation/droits-des-patients-en-2011-etat-des-lieux.html et HAS : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_6737/affichage?text=droits+des+patients&opSearch=OK&catName=true&replaceFileDoc=false&searchIn

Files=false&portlet=c_39085&start=0&cidsfilter=c_64714&cids=c_64714&langs=

Les futurs systèmes d'information de santé

2011-10-14T22:01:00.000-07:00

Ce qui va changer :

SEUL LE PRONONCE FAIT FOI

Discours de Nora BERRA,

Secrétaire d’État chargée de la santé, en ouverture des rencontres parlementaires sur les systèmes d’information de santé

Mercredi 12 octobre 2011

Maison de la Chimie

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Mesdames et Messieurs les parlementaires,

Mesdames et Messieurs les élus,

Mesdames et Messieurs,

J’ai beaucoup de plaisir à ouvrir ces rencontres parlementaires sur les systèmes d'information de santé qui constituent désormais un rendez-vous annuel attendu pour faire le point sur un sujet important et sensible.

J’y trouve cette année un intérêt particulier. Ces rencontres me donnent l’occasion de revenir sur la communication que j’ai faite le 8 juin dernier devant le Conseil des ministres, au sujet du développement des technologies de l'information et de la communication dans le domaine de la santé.

Il me paraît utile de pouvoir aujourd’hui m’exprimer devant vous plus en détail sur ce thème majeur, à fort enjeu, qui constitue une priorité gouvernementale.

Je souhaite vous montrer qu’une stratégie globale et cohérente guide cette politique publique ambitieuse et durable de numérisation de la santé. Les principaux objectifs sont d’améliorer la qualité de notre système de santé et de relever le défi de la dépendance. Je voudrais aussi répondre à l’impatience qui s’exprime parfois, quand il ne s’agit pas d’inquiétude, au sujet de la progression des projets engagés.

Je voudrais tout d’abord vous dire combien j’apprécie que le thème central de ce colloque soit consacré aux attentes des citoyens. Il importe, en effet, de s’interroger sur la possibilité et les moyens de rendre la « e-santé » acceptable et fiable pour les citoyens, en cette année 2011 que j’ai voulue comme celle des patients et de leurs droits.

1. L’e-santé, thème à fort enjeu de société

Je ne m’étendrai pas longtemps sur la conviction, largement partagée aujourd’hui par les citoyens, les patients, les professionnels de santé selon laquelle la numérisation des données de santé et du domaine médico-social est un formidable levier de qualité, de sécurité et d’efficience.

Il est admis par tous que le partage de l’information et l’informatisation des processus de soins servent la qualité de la prise en charge du patient en favorisant de nouvelles pratiques collaboratives et pluridisciplinaires. Ces pratiques amélioreront, en effet, la coordination et la continuité des soins.

Les apports des technologies de l'information et de la communication doivent nous permettre également de favoriser l’autonomie et le maintien à domicile des personnes malades ou âgées, défi majeur pour les années à venir.

Le développement des usages des outils numériques doit par ailleurs nous aider à mettre en oeuvre les réformes engagées pour une plus grande efficience du système de santé.

Il sera un levier majeur pour la concrétisation sur le terrain des dispositions la loi HPST (hôpital, patient, santé et territoires), concernant l’organisation de l’offre de soins ou encore la recherche de coopérations entre les acteurs de santé. Notre objectif est bien de proposer aux patients des parcours mieux coordonnés.

La maîtrise de l’information nous permettra, j’en ai la conviction, de mieux articuler les piliers de notre système de santé : les professionnels du secteur public avec ceux du secteur libéral, la ville avec l’hôpital, le sanitaire avec le médico-social.

2. Une stratégie gouvernementale globale, une politique publique inscrite dans la durée

Pour atteindre ces objectifs, nous avons décidé, Xavier Bertrand, et moi, de faire de la modernisation des systèmes d'information de santé une priorité. Il est indispensable de développer une stratégie globale, cohérente et lisible de numérisation de la santé.

Cette démarche, qui touche un grand nombre d’acteur de divers secteurs d’activité, ne peut qu’être interministérielle.

C’est pourquoi nous développons une collaboration très active, plus particulièrement avec le ministère de l’industrie, de l’énergie et de l’économie numérique, mais également avec le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche, ainsi qu’avec le ministère de l’éducation nationale, la Délégation à l’Aménagement du Territoire et à l’Attractivité

Régionale (DATAR) et tous les organismes publics intéressés. Cette stratégie gouvernementale, validée en Conseil des ministres le 8 juin dernier, ne repose pas sur une approche technocratique et technologique, mais vise plutôt à favoriser un large déploiement de services d’e-santé utiles aux professionnels comme aux patients et d’en faciliter l’usage.

La politique publique de numérisation de la santé repose sur quelques grands objectifs désormais clairement identifiés ; j’en présenterai ici les six principaux :

1. le premier objectif porte sur le déploiement des services d’e-santé favorisant le partage des informations nécessaires à une prise en charge de qualité, pour chacun et partout en France. L’outil pour y parvenir, c’est la généralisation du DMP (dossier médical personnel), outil majeur de la coordination des soins. Quelques conditions doivent être réunies sur lesquelles un travail est engagé par l’ASIP: l’interopérabilité des systèmes d'information de santé ainsi que la création d’un espace de confiance reposant sur une protection rigoureuse de la confidentialité et de la sécurité des données de santé personnelles. J’entends que certains estiment que le DMP n’a pas fait la preuve de son intérêt : je réponds laissons l’outil se déployer, être approprié par les professionnels sur la base du volontariat et nous jugerons ensuite.

2. le second objectif concerne la mise en oeuvre du plan national de télémédecine. Je veux par ce plan que nous changions d’échelle en quittant le stade des expérimentations

Des priorités nationales ont été ciblées comme la prise en charge des AVC ou la téléradiologie. Ce plan national doit aujourd’hui se décliner au niveau territorial dans le plan régional de santé.

3. le troisième objectif stratégique vise l’accélération de l’informatisation des établissements de santé, avec le déploiement du programme « hôpital numérique » à l’horizon 2015. Cette informatisation doit concerner le cœur de métier de l’hôpital c'est-à-dire le processus de soins avec cinq domaines fonctionnels prioritaires comme par exemple, le partage de résultats d'examens médico- techniques (imagerie médicale, biologie, anatomopathologie), ou encore la prescription électronique.

4. le quatrième objectif vise le déploiement par l’assurance maladie d’un bouquet de services aux assurés et aux professionnels, afin de rendre l’information dématérialisée immédiatement accessible, dans une forme adaptée, comme le permet le site AMELI. Ces services permettront également l’accompagnement de patients atteint de certaines affections, comme le propose le programme SOPHIA aux diabétiques.

5. le cinquième objectif concerne le recours à des technologies et à des services adaptés pour favoriser l’autonomie et le bien être à domicile de personnes malades en particulier chroniques, de personnes handicapées ainsi que de personnes âgées dépendantes. Cet objectif constitue aujourd’hui un enjeu majeur de société et une priorité gouvernementale, comme vous le savez ;

6. enfin, le sixième objectif stratégique prévoit un soutien à l’innovation industrielle en s’appuyant notamment sur les appels à projets pilotés par le Commissariat à général à l’investissement dans le cadre des « investissements d’avenir ».

Le gouvernement a décidé de soutenir la réalisation de ces objectifs stratégiques par des aides financières conséquentes, malgré un contexte économique difficile. Ainsi, en 2011, près de 80 M€ d’aides ont été mobilisées pour un montant de 180 M€ en volume de projets.

A ces principaux objectifs, dont la liste est déjà impressionnante, correspondent aujourd’hui des chantiers ouverts, pour lesquels je souhaite une progression rapide.

Ainsi, en me limitant à trois exemples importants :

- après une année consacrée à la construction des infrastructures et des services de base du DMP, celui-ci entame sa montée en charge avec près de 30 000 DMP créés.

Il va l’intensifier significativement en 2012, sous la conduit de l’ASIP Santé, en s’appuyant sur des appels à projets ciblés auprès des régions et des établissements de santé ; environ 25 M€ seront engagés dans ce cadre sur la période 2011-2012 ;

- les plans « télémédecine » et « hôpital numérique », après une phase de conception et de concertation se déclinent aujourd’hui sur le terrain, avec le concours des ARS et avec des aides financières importantes (26 M€ pour la télémédecine en 2011 et 400 M€ sur cinq ans pour hôpital numérique) ;

- les deux appels à projets prévus dans le cadre des « investissements d’avenir » ont été lancés au premier semestre 2011, mobilisant 40 M€ pour développer des produits et des services industriels de qualité, notamment dans le domaine de l’autonomie et du bien-être à domicile.

Certes, beaucoup de travail reste à faire car nous ne sommes qu’au début du processus. L’ensemble des chantiers doit progresser en évitant l’enlisement, dans le respect des feuilles de route.

Mais je veux insister sur ce point : l’informatisation de notre système de santé est une entreprise complexe, à forte dimension culturelle confrontés à de nombreux freins.

L’ensemble des pays engagés dans cette démarche rencontrent des difficultés, parfois importantes.

Face à ces enjeux multiples et importants, nous conduisons une politique publique déterminée et inscrite dans la durée, fondée sur une stratégie globale et cohérente, s’appuyant sur une gouvernance solide.

3. La nécessité d’une gouvernance solide

Un projet d’une telle ampleur ne peut être mené sans un pilotage fort.

J’ai confié la responsabilité du pilotage général des systèmes d'information de santé, y compris les systèmes d'information des ARS, à la secrétaire générale des ministères chargés des affaires sociales, Emmanuelle Wargon. Celle-c est donc chargée de la coordination des actions conduites par l’administration centrale comme par l’assurance maladie dans le domaine de l’e-santé.

La secrétaire générale peut également aujourd’hui s’appuyer sur la « délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé » (DSSIS), création récente de mai dernier. Cette structure légère de pilotage et de coordination travaille en relation continue avec l’ensemble des acteurs concernés pour animer la conception et la mise en oeuvre du plan stratégique pour l’e-santé, y compris auprès des autres ministères.

Pour disposer d’une maîtrise d'ouvrage solide, nous avons créé en 2009 une agence d’Etat, l’ASIP Santé (agence des systèmes d'information partagés de santé). Cet opérateur est chargé de la mise en oeuvre du DMP et plus largement des services de partage des informations de santé, ainsi que de la télésanté. A ce titre, l’ASIP Santé a mission de concevoir et de promouvoir les référentiels d’interopérabilité et de sécurité applicables aux systèmes d'information de santé. L’ASIP Santé conduit son action sous la supervision de la délégat stratégique.

L’ASIP Santé travaille en complémentarité avec l’autre grande agence d’Etat qu’est l’ANAP (agence nationale d'appui à la performance des établissements de santé et des établissements médico-sociaux), également créée en 2009.

Celle-ci est plus particulièrement chargée d’accompagner les établissements dans leurs démarches d’optimisation de l’organisation des soins et de leur management.

Pour compléter l’organisation de la gouvernance des systèmes d'information de santé, la création d’un « conseil stratégique des technologies en santé » est prévue comme instance d’orientation et d’expertise, placée sous la présidence du ministre chargé de la santé. Ce conseil permettra :

- D’associer les professionnels et la société civile à la définition des priorités nationales et au débat sur les grandes questions soulevées par le développement des technologiques dans le domaine de la santé.

- De donner à la politique publique toute la lisibilité nécessaire à la mobilisation et à l’investissement des différents acteurs ;

L’adhésion de tous les acteurs de santé, ainsi que des industriels est une condition essentielle pour la réussite de notre démarche. Je m’y emploierai, en recherchant en priorité l’implication des patients et de leurs représentants, sans lesquels nous ne pourrons pas faire entrer l’e-santé dans le domaine de la réalité.

4. Mobiliser tous les acteurs, en assurant plus particulièrement l’implication des patients

La délégation à la stratégie des systèmes d'information de santé, au titre de l’action ministérielle, est en contact permanent avec ces acteurs, dans un esprit vertueux de collaboration et de partenariat.

De son côté, l’ASIP Santé a mis en place un ensemble d’instances consultatives et participatives qui se réunissent régulièrement, pour associer à ses travaux les représentants des patients, des professionnels et des établissements de santé, ainsi que des industriels.

Le conseil stratégique des technologies en santé, que nous allons mettre en place, associera ces partenaires à l’élaboration du plan stratégique.

Ainsi, je souhaite que soit garantie l’association des patients, et même leur implication, dans le développement de l’e-santé.

Il ne s’agit pas de les convaincre des bienfaits d’une bonne information, personnalisée, pour les orienter dans leur parcours de santé, ni des vertus du dossier médical informatisé et du DMP comme instrument majeur de la coordination des soins : fin 2010, 74% des personnes interrogées dans le cadre d’un sondage se disaient favorables au DMP.

Ce qui importe, c’est que les patients – les premiers concernés - et plus largement les citoyens, soient associés à l’élaboration des objectifs d’e-santé et au processus de décision. Nous devons répondre à une aspiration profonde et à une demande constante des patients d’être mieux informés et de voir leur point de vue pris en considération sur des sujets particulièrement sensibles, touchant à leur vie personnelle.

L’usager du service public de la santé n’est plus un objet de soins, mais un citoyen pleinement acteur du système de santé, aspirant à une relation plus équilibrée entre les patients et les soignants, mais également entre les patients et les pouvoirs publics.

En cette année 2011 des patients et de leurs droits, nous devons dynamiser la démocratie sanitaire, notamment dans la démarche engagée d’informatisation de notre système de santé.

C’est en s’engageant dans cette voie de la participation des patients que nous éviterons les dangers liés à des dérives possibles des technologies de l'information et de la communication, qui pourraient nous menacer d’une certaine déshumanisation du système de santé.

Je veux au contraire favoriser la prise en compte de l’humain et de la personne, dans l’amélioration de la qualité des soins, amélioration rendu possible grâce au large déploiement des usages de l’e-santé dans les années à venir.

Vous pouvez compter sur moi pour faire avancer ce chantier d’avenir.

Je vous remercie.

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Une idée qui fera son chemin

Le Courrier de l'éthique médicale (4), n° 1, 1"' semestre 2004

Penser "autrement" : l'usage des nouvelles technologies pour le maintien à domicile de personnes en situation de handicap
V. Rialle*
*Docteur es sciences, maître de conférence praticien hospitalier au CHU de Grenoble, Membre de I'IIREBhttp://www.pace2000.org/Publications/Rialle_article.html

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L'idée défendue par la Ligue Rein et Santé, sur les appartements thérapeutiques de proximité (remettre l'auto dialyse en fonctionnement, par des strcutures moins lourdes, plus appropriées au bien être des malades, mais avec une personnel médical très expérimentés). Voir la Newsletter Rein infos numéro 11 sur : http://www.rein-echos.org/5.html
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Cela est déjà en route avec P.A.C.E. 2000 : http://www.pace2000.org.uk/ et télé gérontologie : http://www.pace2000.org/fr/2.%20Intergenerational%20Activities/AU%20SUJET%20DU%20VVI.htm

Convention AERAS Mardi 11 octobre 2011

2011-10-11T00:58:00.000-07:00

Communiqué de presse

La 2ème réunion de la Commission de suivi et de propositions de la Convention AERAS révisée
(s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) s’est tenue hier. À cette occasion, la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS) a remis à la Commission, l’étude sur la garantie invalidité spécifique.

Pour François BAROIN, Ministre de l’Economie, des Finances et de l’Industrie, Xavier
BERTRAND, Ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, et Roselyne BACHELOTNARQUIN,
Ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, les résultats de cette étude confortent les réelles avancées apportées par les nouvelles dispositions de la Convention AERAS en matière de garantie invalidité spécifique. Ainsi, 71% des assurés concernés par l’étude et admis en 2ème catégorie d’invalidité sécurité sociale pourraient désormais bénéficier de la garantie spécifique invalidité disponible depuis septembre.

Parallèlement à cette nouvelle garantie invalidité spécifique, les Ministres rappellent que le mécanisme d’écrêtement des surprimes révisé et élargi est également actif depuis le mois de septembre. Il permet notamment, la prise en charge intégrale par les assureurs et les banquiers, de la surprime dans le cadre des prêts à taux zéro pour les moins de 35 ans à revenus modestes.

Par ailleurs, le nouveau site internet AERAS sera en ligne dès décembre prochain pour faciliter les démarches des utilisateurs. Il permettra aux futurs emprunteurs de trouver des conseils adaptés pour chaque étape de leur démarche. Ainsi, un parcours type sera disponible en ligne ainsi que de nombreux conseils et liens vers les sites des associations et professionnels. Les numéros de téléphone de l’ensemble des référents AERAS pour chaque réseau bancaire, au niveau national et régional, seront également disponibles.

Enfin, au sein de la Commission des Études et des Recherches dont William Dab assurera la présidence, l’INCA sera en charge du secrétariat général du groupe de travail dédié aux pathologies cancéreuses. Ses travaux débuteront dans les jours à venir.

François BAROIN, Xavier BERTRAND et Roselyne BACHELOT-NARQUIN, rappellent leur

volonté de faire progresser l’accès au crédit des personnes qui présentent un risque aggravé de

santé, en facilitant les démarches des candidats à l’emprunt et en aidant les emprunteurs à revenus modestes à souscrire un crédit.

Prêts aux malades : 71 % pourront bénéficier d’une garantie invalidité

Extrait :

Dans l’ancienne convention, seul le risque décès était couvert et ne protégeait que les héritiers – en cas d’invalidité ou de perte d’emploi, l’emprunteur se trouvait dans l’incapacité de rembourser et, lorsque son assurance incluait une garantie invalidité, celle-ci excluait l’invalidité résultant de la maladie pour laquelle il y avait risque aggravé. Selon l’étude de la CNAMTS, 71 % des assurés concernés, admis en 2^e catégorie d’invalidité sécurité sociale, pourraient désormais bénéficier de cette garantie spécifique.

À la suite de la réunion de suivi, François Baroin, ministre de l’Économie, Xavier Bertrand, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, Roselyne Bachelot-Narquin, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, ont souligné que, parallèlement à cette nouvelle garantie spécifique, un mécanisme d’écrêtement des surprimes révisé et élargi était également actif depuis le 1^er septembre. « Il permet, notamment, la prise en charge intégrale par les assureurs et les banquiers, de la surprime dans le cadre des prêts à taux zéro pour les moins de 35 ans à revenus modestes », ont-ils rappelé.

http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/prets-aux-malades-71-pourront-beneficier-d-une-garantie-invalidite?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Afssaps 10.10.2011 extrait :

2011-10-11T00:27:00.000-07:00

La problématique de l’efficacité des génériques

Une étude, publiée en août 2010 par une équipe de chercheurs colombiens (Vesga O et al, AAC 2010), a été récemment relayée par les média français. Celle-ci visait à comparer, sur modèle animal d’infection expérimentale, l’efficacité de plusieurs génériques de vancomycine à celle du médicament de référence et concluait à des différences d’activité antibactérienne entre ces spécialités. Bien qu’il ait été publié dans une revue dont la qualité scientifique est reconnue, cet article ne permet pas de conclure sur la réalité du signal soulevé par les auteurs (notamment en termes de description des aspects de qualité pharmaceutiques des génériques concernés) et d’en juger l’extrapolation aux autres génériques de vancomycine. L’Afssaps soutient et devrait financer la réalisation d’expérimentations similaires avec des génériques commercialisés en France.
A ce titre, deux équipes ont proposé des projets d’études qui seront soumis au Conseil Scientifique de l’Afssaps du 12 octobre prochain.
Enfin, des interrogations sont rapportées dans la presse au sujet de génériques d’autres antibiotiques, en particulier ceux obtenus par fermentation, notamment la colistine dont aucun générique n’est autorisé en France, et la teicoplanine dont aucun générique n’est commercialisé en France. En outre, ayant constaté que certaines procédures européennes d’autorisation de mise sur le marché de génériques de teicoplanine ont exigé des données complémentaires en sus des données de qualité pharmaceutique, l’Afssaps a lancé en septembre 2011 une demande d’avis scientifique au niveau européen, concernant l’éventuelle nécessité de resserrer les exigences actuelles. Dans cette perspective, un rapport sera rédigé par la France (Rapporteur) et le Royaume-Uni (Co-Rapporteur).
Au vu de l’ensemble de ces éléments, l’Afssaps a décidé d’engager une réflexion générale sur les génériques d’antibiotiques.

Aspects réglementaires et surveillance des génériques

Comme pour tout médicament, un médicament générique doit faire l’objet, avant sa commercialisation, d’une autorisation de mise sur le marché (AMM), délivrée par l’Afssaps au terme d’une évaluation de données permettant de garantir la qualité pharmaceutique, l’efficacité et la sécurité d’emploi. Tous les pays de l’Union Européenne évaluent les médicaments génériques selon les mêmes critères et en appliquant la même réglementation.
La qualité pharmaceutique des médicaments génériques est soumise aux mêmes degrés d’exigence que celle des médicaments de référence.
En ce qui concerne l’efficacité et la sécurité d’emploi, elles sont garanties par la démonstration de la bioéquivalence du médicament générique au médicament de référence. Dans certains cas, notamment pour les médicaments injectables intravasculaires, ces garanties sont apportées par la similarité du médicament générique au médicament de référence (par des études comparatives des compositions, des caractéristiques physico-chimiques et pharmacotechniques). En effet, les médicaments injectables intravasculaires délivrent directement leur substance active dans la circulation sanguine, contrairement aux formes orales solides (comprimé, gélule) qui subissent préalablement une dégradation. Deux médicaments, équivalents en termes de composition et de caractéristiques physico-chimiques, offriront par conséquent une mise à disposition équivalente de la substance active dans l'organisme. A cet égard, il convient de préciser que les critères d’ évaluation des médicaments génériques sont les mêmes en France, dans l’Union Européenne et aux Etats-Unis.
Ces garanties sur les médicaments génériques sont exigées non seulement lors de l’octroi de leur AMM mais également au cours de la vie de ces produits. Tout changement du contenu de l’AMM (fournisseur de substance active, procédé ou lieu de fabrication ….) doit en effet être préalablement autorisé par l'Afssaps sur la base d'un dossier technique argumenté déposé par le titulaire de l'AMM.
Enfin, comme pour tout médicament, les médicaments génériques sont surveillés, contrôlés et inspectés par l’Afssaps.

http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Points-d-information/Generiques-d-antibiotiques-injectables-Point-d-information

Quand les malades témoignent, c'est tellement vrai.

2011-10-10T09:50:00.000-07:00

A propos de fistule et d'hémodialyse un témoignage vécu dans Bonjour Docteur : http://www.bonjour-docteur.com/article-blog-sante-dialyse-fistule-or-not-fistule--78-431.asp?1=1

Extrait :
A l'hôpital de la Miséricorde, je ne sais pas trop ce qui m'attend. Après avoir poireauté, poireauté, et être baladé, accueilli un peu comme un chien dans un jeu de quille, on me confie à un jeune médecin que je ne sens pas très assuré et qui va consulter souvent son collègue qui opère à côté. Ca ne met pas vraiment en confiance, pas vrai ? Une fois allongé sur la table, le bras sous un champ stérile, insensibilisé, je sens un liquide chaud qui coule sur le coude, à l'endroit où le médecin rentre la sonde. « Ne vous inquiétez pas, c'est le sang qui coule. ». Je ne sais pas si c'est vraiment ce qui va me tranquilliser... Finalement la dilatation des vaisseaux est un moment assez terrible, une douleur irradie dans tout l'épaule jusqu'à la tête, et dans le bras, c'est à se tordre et à crier. Je ne m'en prive pas... Et je reste groggy quelques minutes après l'opération, le temps de reprendre mes esprits et me dire « putain, si c'est à chaque fois comme ça, ça promet. J'aurais mieux fait d'écouter Réanimanana et de supporter ce putain de cathé quelques mois...même un an ou deux ! »

C'est tellement vrai quand le malade s'exprime...

Directives anticipées fin de vie

2011-10-06T22:46:00.000-07:00

Décret n°2006-119 du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires)
La loi du 22 avril 2005 (loi Leonetti) a introduit en droit français les directives anticipées. Il s'agit d'instructions que donne par avance une personne consciente, sur la conduite à tenir au cas où elle serait dans l'incapacité d'exprimer sa volonté. Elles lui permettent de garder un contrôle sur sa fin de vie. Ces directives anticipées sont prises en considération pour toute décision concernant un patient hors d’état d'exprimer sa volonté chez qui est envisagé l'arrêt ou la limitation d’un traitement inutile ou le maintien artificiel de la vie.

Les directives anticipées sont valables pour une durée de trois ans. Elles doivent avoir été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne concernée ou avant le jour où la personne s’est avérée hors d’état d’exprimer sa volonté pour que le médecin en tienne compte.

En savoir plus : http://www.croix-saint-simon.org/formation-et-recherche/centre-de-ressources-national-soins-palliatifs-francois-xavier-bagnoud/information-et-documentation/ressources/fiches-techniques/rediger-des-directives-anticipees.html

Vers une journée nationale des aidants

2011-10-06T08:23:00.000-07:00

SEUL LE PRONONCE FAIT FOI

Discours de Nora BERRA Secrétaire d’Etat chargée de la Santé à l’occasion du déplacement à l’Université des Aidantsà l’agence de développement économique du Val-de-Marne Ivry sur Seine

Jeudi 06 octobre 2011

Je suis très heureuse d’être parmi vous à l’occasion de la seconde édition de la Journée nationale des aidants, un événement national que j’ai initié pour la première fois l’an dernier en tant que secrétaire d’Etat en charge des ainés. Pourquoi ?

Des millions de personnes de tous âges confrontées momentanément ou durablement à la maladie, à l’invalidité, au handicap ou à la dépendance peuvent continuer à vivre chez elles, grâce à la solidarité nationale, aux professionnels des services et surtout aux millions d’aidants familiaux et parfois amis, voisins et bénévoles…

Parents, retraités ou jeunes, seul(e)s ou à plusieurs, ils apportent aux personnes vulnérables une aide irremplaçable dans la vie quotidienne, et un soutien moral et parfois financier.

Plus particulièrement pour le cas de personnes atteintes de maladies chroniques, les aidants interviennent non seulement dans les actes de la vie courante mais également dans le parcours de soins de leurs proches. En effet, ces aidants sont amenés à prodiguer des soins, à prendre en charge la gestion et l’administration de médicaments et bien sûr à coordonner les

interventions à domicile des professionnels sanitaires et médicosociaux.

A ce titre, les aidants sont un interlocuteur et un appui indispensable aux professionnels de soins et d’aide mais ce ne sont pas des professionnels. Je tenais à le souligner. Grâce à leur engagement, ils contribuent fortement à améliorer les conditions de vie des personnes malades ou dépendantes, à faciliter le maintien ou le retour à domicile, à prévenir les situations de risque.

Bref, ce rôle essentiel des aidants n’est plus à vérifier, mais à mieux reconnaître, à valoriser et à soutenir.

Tel a été, ces dernières années, le sens des politiques publiques : c’est le cas notamment du plan national Alzheimer dont les 4 premières mesures sont dédiées aux aidants. La question du rôle et de l’aide aux aidants est également au cœur d’autres plans de santé publique : maladies chroniques, autisme, cancer, maladies rares…

Quelles sont les difficultés et de quoi les aidants ont-ils besoin ?

- améliorer les connaissances mises à disposition des aidants sur les pathologies de leur proche

Au-delà de l’accès à l’information générale sur les maladies, les aidants ont avant tout besoin de conseils et d’outils leur permettant de répondre à des situations concrètes.

Actuellement, les sources d’informations sont diverses (guide du ministère, nombreux sites Internet, etc.), et de qualité très variable. C’est pourquoi il nous fallait conduire un travail de refonte de ces différents outils. C’est ce que nous avons entrepris dans le cadre de la mise en oeuvre des programmes nationaux d’information sur les principales maladies chroniques.

Mais il existe un outil particulièrement adapté à ce besoin.

Il s’agit de l’éducation thérapeutique. Elle vise avant tout les patients pour les aider à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie de malade. Mais il est aussi indispensable d’y associer leurs proches aidants qui peuvent trouver là des réponses à leurs questions et acquérir eux aussi des compétences pour mieux aider leurs proches.

Cet objectif est clairement affiché dans le plan Alzheimer, au travers de la formation des aidants ou dans le plan Autisme qui prévoient des mesures concrètes avec des financements dédiés. Pour les autres cas de figure, il s’agit de mieux mobiliser les équipes intervenant habituellement dans le dispositif « éducation thérapeutique du patient » afin d’y associer les aidants. Une instruction sera faite aux ARS d’inciter les établissements à ouvrir davantage leurs programmes aux aidants, d’informer et d’inciter ces derniers à y participer.

- Suivi sanitaire des aidants

2ème point

L’objectif est de prévenir les risques liés à l’épuisement et à l’isolement des aidants et de développer chez eux des réflexes et des stratégies d’action adaptés à leur situation.

En effet, trop pris dans la vie quotidienne, la fatigue et le stress des urgences à régler, ils négligent leur propre santé et retardent les soins qui leur sont nécessaires. Les aidants ne doivent pas devenir les deuxièmes victimes de la maladie des aidés.

Dès lors, il s’agit d’informer et d’inciter les professionnels de soins et d’aide qui sont à leur contact au quotidien à repérer les aidants en difficulté, leur apporter conseil et les orienter vers un professionnel adapté ou une association d’aide.

Pour y répondre, une mesure importante vient d’être intégrée dans la nouvelle convention médicale avec le principe d’une consultation longue annuelle au domicile pour les malades d’Alzheimer permettant ainsi de faire le point sur l’état de santé de l’aidant.

Au-delà de cette mesure, je veux que les équipes hospitalières et en particulier celles chargées de l’annonce du diagnostic, mais aussi les médecins traitants, soient incités à se poser la question de l’état de santé des aidants.

A ce titre, je compte prochainement saisir la Haute autorité de la Santé (HAS) pour intégrer cette thématique à toutes les recommandations sur le modèle de ce qui a été fait pour la maladie Alzheimer avec des éléments précis pour les aidants.

3ème point

- Coordination des interventions des professionnels

Il n’est en effet pas inutile d’insister sur un fait capital : aider les aidants, c’est d’abord s’assurer que les professionnels de soins et d’aide font bien leur travail auprès des patients.

De ce point de vue, le niveau de coordination est un facteur capital : plus cette coordination est étroite et formalisée et moins les aidants sont sollicités (pour faire face à des ruptures de prise en charge ou pour assurer la transmission d’informations entre les professionnels), et moins leur charge quotidienne est lourde.

C’est le cas notamment du plan national Alzheimer avec la mise en place des Maisons d’Accueil et d’Intégration des malades d’Alzheiemer (MAIA) et des gestionnaires de cas. Par ailleurs, une multiplicité d’expériences innovantes on vue le jour sous l’impulsion de la loi HPST. Elles sont porteuses d’un réel espoir pour les aidants.

C’est le cas des structures d’exercice coordonné (maison de santé, pôles de santé, centres de santé) qui réunissent sur le même site plusieurs compétences et facilite l’accès aux soins des malades chroniques et de leurs aidants. 193 maisons et pôles santé sont mis en place, et il est prévu d’atteindre l’objectif de 231 d’ici la fin de cette année.

C’est le cas également de l’expérimentation des infirmiers coordonnateurs hospitaliers menée dans le champ du cancer dans 35 établissements de santé autorisés sélectionnés à la suite

d’un appel à projets. Les infirmiers coordonnateurs apportent aux patients et à leur entourage des informations adaptées à leur situation tout au long du parcours de soins. Ils jouent un rôle d’interface entre l’équipe hospitalière et les médecins libéraux .

Ils les orientent vers les services d’accompagnement social en cas de besoin. Depuis septembre 2010, cette expérimentation a concerné près de 6000 patients.

Enfin, aider les aidants de malades chroniques ne concerne pas uniquement le ministère de la santé, parce que cela concerne aussi d’autres volets comme l’aménagement de leur temps de travail, des possibilités de recours à des aides à domicile d’urgence, l’accès à un accompagnement psychologique et social et bien sûr à des services de répit.

Conclusion :

Le rôle des aidants n’est pas une nouveauté, car de tous temps, des aidants, parents, conjoints, enfants, amis, voisins ou bénévoles, ont toujours existé. Sans doute le vieillissement et le développement des maladies chroniques sont deux facteurs qui en explique la montée en puissance ces dernières années.

Mais, surtout, nous sommes confrontés à la fois à une forte demande des aidants et de leurs réseaux à être reconnus et soutenus dans leur action et à une recherche de synergie entre les professionnels des soins de l’aide et des aidants non professionnels.

Les ressources financières publiques en matière de santé et plus globalement de protection sociale ne sont pas sans limites, d’autant que la conjoncture économique actuelle nous contraint à changer de culture, et mieux optimiser les moyens existants.

Ce n’est pas forcément un handicap, car, ce contexte nous appelle à être plus efficients dans l’utilisation de nos moyens et plus imaginatifs dans la création et l’adaptation des dispositifs et des pratiques d’accompagnement. Ces innovations s’appuient sur de nouvelles pratiques des professionnels de santé et d’aide dans leurs champs de compétences spécifiques, dans leurs interactions les uns avec les autres, mais aussi avec les aidants proches et les autres acteurs locaux concernés.

Enfin, des initiatives innovantes de mise en réseau des aidants existent depuis quelques années. Elles visent à favoriser la rencontre et l’échange d’expériences et de savoir faire entre les aidants (café des aidants, ateliers thématiques, portails numériques, réseaux sociaux virtuels…).

En effet, les outils numériques, moins coûteux, accessibles et interactifs sont d’un apport majeur et ont été jusqu’à présent peu mobilisés. Outre l’accès instantané à l’information, ils peuvent également être de véritables lieux de formation et d’accompagnement du plus grand nombre grâce à la mutualisation des ressources éducatives et au développement de formes d’apprentissage plus souples, entre pairs, via le partage d’expérience entre individus, patients ou par le recours à des formes plus ludiques dans la lignée des serious games par exemple ou des modules de mise en scène de situations diverses par des comédiens.

Il est possible d’y greffer des services personnalisés (esanté) : évaluation de risques, diagnostic santé, services d’aide, conseils personnalisés aux aidants… Evidemment, ces outils numériques sont d’autant plus efficaces qu’ils s’appuient sur des réseaux réels d’entraide et de coopération entre aidants et acteurs publics, privés et associatifs locaux.

Tel est, je crois savoir, l’enjeu du projet Université des aidants en cours d’expérimentation dans le Val de Marne.

D’abord, je dois reconnaître avoir fortement été séduite par le discours positif de ses initiateurs, en particulier mesdames Sylvie Roussel, directrice du projet et Brigitte Jeanvoine, viceprésidente du Conseil général. On est loin de la stigmatisation des aidants portant leur « fardeau » dans l’enfer de leur isolement sans fin !

Par votre projet, vous avez prouvé que les aidants sont comme tout le monde, ils vivent des situations différentes et ont des besoins différents. Un motif de confiance et d’espérance,

d’autant qu’ils ne se reconnaissent pas forcément dans le terme d’aidant. Ils expriment une joie de vivre, un désir d’autonomie et une disponibilité d’entraide.

Telles sont les valeurs qui structurent votre projet auxquelles j’adhère entièrement. C’est dans ce sens que j’avais lancé l’an dernier cette initiative de dédier une journée nationale aux aidants, un moment fort de reconnaissance et de valorisation de leur rôle, un moment de rencontre et de partage d’expériences et de savoir faire entre les acteurs concernés, et enfin, un moment de promotion des innovations.

Cette seconde édition de la journée nationale des aidants est célébrée partout en France grave à de nombreuses initiatives locales portées par des collectivités, caisses de retraite, mutuelles santé, banques et assurances, associations et fondations…Au menu des ces initiatives : accès à l’information sur les droits, les aides et les services, conseil et aide à la prise de décisions quand la situation l’exige, meilleure coordination des interventions des professionnels, conciliation vie professionnelle et vie familiale pour les aidants en activité, solutions de répit

adaptées et accessibles, lieux d’écoute et de rencontres afin de rompre l’isolement…

Le site internet ouvert pour cette 2ème journée recense 85 initiatives à l’échelle nationale. Je tiens à féliciter et à remercier les acteurs de ces projets, preuve que la solidarité et l’humanisme restent des valeurs vivantes de notre société.

Et enfin, mes remerciements vont aux porteurs du projet Université des aidants, aux 100 aidants qui participent à l’expérimentation, aux partenaires du projet et à vous toutes et tous présents aujourd’hui.

No comment !

Protection sociale

2011-10-02T23:47:00.000-07:00

Protection sociale et réformes sur le médicament

Extrait 29.09.11...."Les ministres de l'Emploi et du Travail des pays du G20 se sont réunis à Paris les 26-27 septembre 2011 pour évaluer la situation du marché de l'emploi dans le contexte de la crise financière mondiale (G20 social). Ils ont adopté des conclusions destinées à renforcer la dimension sociale de la mondialisation. Ils ont affirmé l'importance de l'emploi comme objectif de la politique économique, avec une priorité donnée à l'emploi des jeunes et des plus vulnérables, en proposant notamment la mise en place d'une « task force » intergouvernementale sur l'emploi des jeunes. Ils ont souligné "l'importance du renforcement de la protection sociale, avec un engagement des Etats du G20 à mettre en oeuvre des socles de protection sociale définis nationalement". "Il revient à chaque Etat de déterminer en toute souveraineté la nature de son socle national de protection sociale ainsi que le rythme de sa mise en oeuvre", selon les conclusions. Le G20 ministériel se garde toutefois d'imposer des objectifs et des délais de mise en oeuvre. La convergence des politiques sociales est régulièrement présentée comme un moyen de lutter contre les pratiques de dumping entre pays de niveau de développement différent. La promotion du respect des droits sociaux et du travail ainsi que la volonté d'une plus grande coordination entre les organisations internationales ont également été actées. Leurs conclusions seront soumises aux chefs d'Etat et de gouvernement du G20 lors du sommet de Cannes, les 3 et 4 novembre 2011."

et cela : Les députés bouclent l'examen du projet de loi relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé
30/09/11 - L'Assemblée nationale a examiné les 27 et 28 septembre le projet de loi sur la surveillance des médicaments. Présenté par le gouvernement comme "une refonte du système de sécurité sanitaire" après l'affaire Mediator, la "réforme a une ambition importante : redonner confiance aux Français dans notre système du médicament", a récemment déclaré à l'Assemblée Xavier Bertrand. Les députés ont peu modifié le projet de loi, qui doit être adopté le 4 octobre. Il bénéficie rappelons-le de la procédure accélérée,
Du côté des agences, le périmètre actuel est globalement conservé, mais elles devront cependant modifier leurs pratiques en ouvrant leurs différentes commissions à d'autres spécialités médicales que celles concernées par le produit de santé examiné, et en y intégrant des personnalités qualifiées. Elles devront aussi renforcer leurs capacités d'expertise interne. L'AFSSAPS devient l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM), placée sous la tutelle du ministre de la Santé, avec quelques missions supplémentaires, et son financement sera assuré par des subventions directes de l'État qui percevra lui-même les taxes et redevances de l'industrie pharmaceutique. Les liens d'intérêt devront être systématiquement publiés par les experts, qu'ils siègent dans les commissions ministérielles, dans les agences ou dans les organismes publics. Sur proposition de la socialiste Catherine Lemorton, il a été décidé que les liens d'intérêts seraient déclarés sur une période d'au moins cinq ans. La liste des personnes soumises à des déclarations d'intérêts est étendue à l'ensemble des opérateurs du secteur sanitaire. De plus, chaque laboratoire devra rendre publiques toutes les conventions et rétributions passées entre les médecins, les experts, les sociétés savantes, les associations de patients et les organes de presse spécialisés. Le non-respect de ces obligations entraînera des sanctions pénales. Au chapitre pharmacovigilance, il est prévu la réévaluation systématique, tout les cinq ans, par la nouvelle agence des médicaments, même en l'absence de signaux d'alerte, un renforcement du système de notification des effets indésirables et la création d'un groupement d'intérêt public dédié aux études de santé publique avec utilisation des données du SNIIRAM. Dans un souci de protection des patients, le projet de loi prévoit un encadrement des prescriptions hors AMM, en créant des recommandations temporaires d'utilisation élaborées par l'ANSM. Le médecin aura désormais l'obligation de porter sur l'ordonnance la mention « prescription hors AMM ». Un amendement adopté permet à l'ANSM de demander aux industriels des essais contre comparateurs, lorsque ces derniers existent, ce qui n'est pas en contradiction avec la directive 2001/83/CE qui ne permet pas d'exiger ces essais. Enfin, le projet de loi encadre la visite médicale en instituant un dispositif expérimental aux termes duquel la prospection dans les établissements devra se dérouler dans un cadre collectif, c'est-à-dire devant plusieurs prescripteurs et en présence du pharmacien (visite dont les modalités pratiques seront définies par convention sur la base d'un modèle élaboré par la HAS). L'obligation de prescription des médicaments en dénomination commune internationale (à compter du 1er janvier 2015), et la généralisation à court terme de l'usage de logiciels certifiés d'aide à la prescription et à la dispensation complètent le texte.Cependant, plusieurs points essentiels ne figurent pas dans le texte comme l'accès public aux données d'évaluation clinique et de pharmacovigilance, le renforcement du système public décentralisé de pharmacovigilance. Le texte est également muet sur l'admission au remboursement et la fixation des prix des médicaments, sur l'expertise publique, ou sur le développement d'une recherche clinique publique forte et indépendante. Le texte est "largement en retrait sur de nombreux points" par rapport aux recommandations des parlementaires, de l'IGAS et des Assises du médicament. "ll doit impérativement être amélioré pour ne pas décevoir les attentes des patients et des soignants", constate la revue Prescrire dans un communiqué.
Soulignons que Xavier Bertrand, auditionné par la Commission des Affaires sociales, avait répondu aux critiques de certains parlementaires constatant les manques du texte par rapport à ses promesses. Les mesures manquantes dans la loi seront fixées par décrets. Il s'est également engagé à présenter les projets de décret quasiment en même temps que les parlementaires procéderont à l'examen du texte.
> Le projet de loi : http://s3s-main.net/l/627OMmlGJ25/orange.fr/lrsasso.html
> La position de Prescrire : http://www.prescrire.org/fr/3/31/47159/0/NewsDetails.aspx

Les dernières surprises du budget de la Sécurité sociale

Hôpital : un tarif spécial pour les étrangers fortunés

Le projet de loi autorise les hôpitaux à pratiquer un tarif spécial - et plus élevé -pour les ressortissants de pays qui n'ont pas passé d'accord avec la Sécurité sociale. Les règles de facturation actuelles « ne permettent pas aux établissements qui le souhaiteraient de développer une offre de soins programmés spécifiquement à destination des patients étrangers fortunés », relève le texte.

De nouvelles missions pour les pharmaciens

Les pharmaciens pourraient bientôt être rémunérés autrement que par un pourcentage sur le prix du médicament. « Cette rémunération serait constituée pour partie d'une rémunération de l'acte de dispensation et pour partie d'une rémunération à la performance sur la base d'objectifs de santé publique (accompagnement des patients chroniques, suivi du calendrier vaccinal, etc.) et d'efficience des dépenses », détaille le texte. La négociation avec la CNAM portera aussi sur la « recomposition du réseau » : il sera question de fermeture d'officines dans des zones urbaines.

Les laboratoires pourront se voir infliger des amendes

Le texte veut « renforcer la mission médico-économique de la Haute Autorité de santé ». Le Comité économique des produits de santé, qui fixe le prix des médicaments, pourra « prononcer des sanctions financières en cas de non-réalisation ou de retard à la réalisation d'études médicoéconomiques » par les fabricants.

http://www.lesechos.fr/economie-politique/france/actu/0201657458681-les-dernieres-surprises-du-budget-de-la-securite-sociale-224137.php

Régulation timide suite à l’affaire du Mediator

2011-09-30T02:34:00.000-07:00

Vous trouverez les discours de Nora Berra et de Xavier Bertrand à propos de Examen du PJL relatif au renforcement de la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé sur http://www.rein-echos.org/18.html

Nous pouvons seulement regretter que les patients ne peuvent intervenir qu'en cas de constation d'effets indésirables et non apporter (notamment les chroniques) nos atouts sur la connaissance profane de nos maladies, que les laboratoires ignorent trop souvent pour déterminer le bon usage du médicament et le médecin le juste dosage pour son patient, notamment depuis l'arrivée sur le marché de nombreux génériques (et des tolérances admises) distribués au bon plaisir des pharmaciens. Quand fera t-on du malade un véritable partenaire santé.

Nous avons lu sur son blog "L’analyse de Marmar Kabir, cadre et syndicaliste (CGT) de l’industrie pharmaceutique." et relevé la conclusion :
Le projet de loi ne donne ainsi aucune garantie sérieuse quant à une éventuelle catastrophe similaire à celle du Médiator. Le débat à l’Assemblée pourrait toutefois élargir la question aux nécessaires mécanismes de gestion des entreprises du médicament, aux choix stratégiques, à la question de la fixation des prix, et à l’avenir de l’indépendance sanitaire en France et en Europe ; sans oublier les délocalisations et les fermetures de sites. Au-delà de l’enjeu industriel, le médicament devrait être considéré comme un bien public, indispensable car il s’agit bel et bien de soigner des millions de malades, malades dont tout un chacun fera un jour partie.
Nous vous invitons à lire son article.

Les multinationales pharmaceutiques font-elles des prix à la tête du client : Les médicaments génériques trois fois plus chers en France qu’aux Pays-Bas http://www.leparisien.fr/economie/les-medicaments-generiques-trois-fois-plus-chers-en-france-qu-aux-pays-bas-29-09-2011-1631721.php

Voilà qui confirme nos doutes : Le Protelos de Servier restera sur le marché. Comme ce produit bénéficie d'une AMM européenne, la France n'a pas la main sur la décision finale de retrait. Si l'Agence française décide une suspension (comme elle l'a récemment fait pour l'antidiabétique Actos du japonais Takeda) et qu'ensuite l'Agence européenne du médicament puis la commission européenne font le choix contraire, la France a pour obligation de remettre la molécule en vente dans les pharmacies. http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2011/09/29/01016-20110929ARTFIG00619-le-protelos-de-servier-restera-sur-le-marche.php

Les malades à risque aggravé de santé en ALD et en survie sur leur long parcours de santé et aux traitements onéreux pour la santé publique, demandent que l'on considère leurs problèmes de santé avec plus d'égard, nous sommes bientôt 10 millions de personnes en ALD, nous devons participer à l'élaboration des politiques de santé maladie par maladie chronique, avec l'ensemble du monde médicale, étant les consommateurs usagers directement concernés. LRS

Le malade "subit" le médicament.

2011-09-29T00:30:00.000-07:00

A SAVOIR :

Le générique n'est pas utilisé chez l'enfant.

Entre la prescription du médecin et ce que délivre le pharmacien il se pose un problème de pharmacovigilance (tolérance des différences acceptables), le médecin ne sait plus ce qu'utilise réellement son patient polypathologiques, notamment concernant les médicaments à dose critique.

On se demande pourquoi en France la ciclosporine n'est pas autorisée, mais beaucoup prescrite. Les médecins prescrivent de nombreux médicaments hors AMM, cela a été le cas du Médiator, le patient lambda ignore le facteur bénéfice risque de son traitement, il doit faire une totale confiance dans les compétences de la médecine.

Vous trouverez sur ce site des fiches de médicaments (dont il faut prendre connaissance) : http://www.vidal.fr/fiches-medicaments ; des recherches parfois fastidieuses mais utiles.

Autre site : http://www.doctissimo.fr/medicaments-a.htm on s'aperçoit que le patient ne trouve pas le LCI le nom du principe actif (de même sur la notice de la boîte de médicament) et ne peut donc pas vraiment communiquer sur son traitement quand il se déplace à l'étranger, ce n'est pas normal pour les malades en ALD. Le nom du principe actif de la molécule et non sa dénomination commerciale devrait pouvoir être connu des patients (voir ajouter sur l'ordonnnace médicale).

Le pharmacien ne communique pas le prix des médicaments (tant princeps que génériques) à son patient en ALD qui ne peut juger des différences réelles de coût et des éventuelles économies de santé réalisées (parfois à ses dépends, voir précédent article).

Le doute, en matière de médicaments, "doit bénéficier systématiquement au patient", a affirmé jeudi le ministre de la Santé Xavier Bertrand en présentant sa réforme sur le médicament à la suite du scandale du Mediator.

"Le produit générique n'étant pas nécessairement formulé avec les mêmes excipients que le produit princeps d'origine. Ceci est une des raisons pour lesquelles un patient peut ne pas tolérer les produits génériques de substitution." Wikipédia

Sur Améli (site assurance maladie) le suivi des ALD ne reflète pas les statistiques réelles (elle ne peut garder ses informations plus de deux ans), certains patients ayant gardé leur ALD initiale. C'est ainsi que le site ne compte que 6 300 personnes en ALD (coût 85 millions d'€) suite à une transplantation d'organes. On ne peut donc savoir le coût réel et global d'un malade en ALD, selon son ALD.

Néanmoins voici ce que vient de faire paraître l'Afssaps

L’Afssaps met en ligne les chiffres clés 2010 des ventes de médicaments (ville et hôpital) - Les résultats 2010 confirment le ralentissement de la croissance du marché pharmaceutique observé depuis quelques années. En 2010, 10 350 spécialités, représentant près de 14 500 présentations et 3000 substances actives sont disponibles sur le marché français. En France en 2010, en moyenne chaque habitant a consommé 48 boîtes de médicaments et un médicament acheté sur 4 est un médicament générique.

Parmi les grandes tendances en 2010, on peut noter :

En valeur les ventes de médicaments représentent 27,5 milliards d’euros : comme en 2009, 79 % sont réalisées en officines et 21% à l’hôpital ; en quantité, près d’un médicament remboursable sur quatre acheté dans une officine est un générique (+0,8% de part de marché par rapport à 2009). Bien que l’offre de médicaments non remboursables se soit élargie au fil des années, sa part de marché ne progresse pas (moins de 10% en valeur des ventes aux pharmacies).
En valeur, 83% des ventes réalisées en officine concernent des médicaments remboursables soumis à prescription.
A l’hôpital, parmi les cinquante produits les plus vendus, on retrouve surtout les médicaments anticancéreux, les médicaments destinés au traitement du VIH ainsi que quelques spécialités ayant des indications dans des maladies rares. En ville, en quantité, ce sont les antalgiques, les médicaments des voies digestives et du métabolisme (antiulcéreux, médicaments pour les troubles fonctionnels gastro-intestinaux).
En quantité, les médicaments à prendre par voie orale sous forme sèche représente 68% des ventes en officine. A l’hôpital ce sont les formes injectables qui prédominent avec 67% des boîtes.
Une cinquantaine de médicaments orphelins sont disponibles en France. Ils représentent 3,4% des ventes en valeur mais, compte tenu de leur rareté, seulement 2/10000 de la consommation totale mesurée en nombre de boîtes.

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Le rôle des laboratoires pharmaceutiques

Le "médicament" n'est pas un produit comme les autres.

Sa mise au point constitue un véritable défi pour l'industrie pharmaceutique. Depuis la découverte du principe actif jusqu'à la commercialisation d'un médicament, le parcours est de plus en plus long, risqué et coûteux. http://www.doctissimo.fr/html/medicaments/articles/medicaments_professionnels_laboratoires.htm

Génériques et chroniques à risque aggravé de santé

2011-09-24T02:22:00.000-07:00

Comment sécuriser le bon et juste usage et le bénéfice/risque, du médicament sur un malade rénale chronique terminal, notamment lorsque l'on change de pharmacien et qu'il modifie notre traitement initial par des génériques de son choix ?

ATTENTION mise en garde et prudence : on ne donne pas n'importe quel médicament générique à un transplanté rénal, et encore moins pour vos immusuppresseurs. Parlez en avec votre médecin transplanteur.

Les insuffisants rénaux chroniques terminaux en terme d'efficacité et de sécurité sanitaire seront prudents. Ils n'utiliseront pour traiter leur maladie rénale un médicament générique que lorsque son coût avéré sera moindre que la molécuile princeps (d'origine équivalente, sinon aucune raison de changer). De plus on validera avec son médecin référent le choix du générique remplacé directement par chaque pharmacien, parmi un nombre important de génériques (générique parfois méconnu du médecin lui-même, mais qui assure la marge du pharmacien).

Le patient peut refuser la substitution à ses frais (delta parfois très faible), sinon c'est le médecin qui devra ajoutera sur son ordonnance une mention écrite de sa main précisant le ou les médicaments prescrits non substituables ou le générique tout à fait équivalent à une spécialité de référence que lui préconise et dont il prend la responsabilité. Le risque de mélanger (à chaque nouveau générique) son traitement en ne reconnaissant pas les nombreux médicaments (interférants entre eux) pris dans la journée, avec une dose plus ou moins égale au princeps prescrits par le médecin, peut conduire quelque fois à des problèmes de santé du malade chronique qui a bien adhéré à son traitement et le médecin n'est responsable que de ce qu'il a prescrit et non du choix de substitution fait par le pharmacien. Bien évidemment on ne saurait remplacer un médicament de son traitement par un achat fait via Internet et non chez le pharmacien.

Le médecin peut prescrire un médicament hors AMM (notamment les protocoles thérapeutiques temporaires PTT), mais sous sa responsabilité. Il n'a pas de susbstitution possible pour les biosamilaires.

On peut regretter, nous qui ingurgitons chaque jour des médicaments au principe actif puissant, que nous n'ayons pas accès à un Vidal du médicament adapté pour comprendre les choix fait de molécules simmilaires par le pharmacien, ni au prix exact (coût détaillé et variable) de nos cocktails journaliers de médicaments pour comparer l'économie réelle réalisée, afin que ce ne soit pas au détriment de notre santé. Notamment si l'on veut réellement rétablir notre confiance dans le système de santé. LRS

Commentaire sur la page LRS Facebook :

Ligue Rein et Santé

Depuis quelques années, la loi autorise un pharmacien à donner, à la place d’un médicament ordonné par un médecin, un autre médicament parfaitement équivalent, appelé générique. L’efficacité du traitement est semblable, seul le prix du médi...cament est différent. http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/medicament-generique-2952.html

NDLR En fait ce qui aurait été légitime aurait été de demander au princeps de baisser son prix de 30% après 10 ans d'AMM, plutôt que de le remplacer par des tas de copies parfois plus cher malheureusement et testés sur des personnes en bonne santé ; mettant le consommateur patient chronique dans l'embarras des marques et de leur couleur ou forme ; cela permettant la confusion la plus totale pour le patient notamment âgé. Il s'agit d'une erreur des autorités de santé dénoncée par les médecins, sachant que les laboratoires tant de princeps ou produisant des génériques n'étant pas responsables de cette situation. Eux même concernés par la commission de transparence et la loi de sécurité sanitaire.

Médicament générique : Définition

http://www.vulgaris-medical.com/

Consulter l'article "Médicament générique : Définition", dans l'encyclopédie santé Vulgaris-Médical

3.10.11 lobbies :..."L'analyse de l'Assurance maladie met en émoi les fabricants de génériques. Les conclusions sur le prix des médicaments génériques ne concordent pas avec celles présentées par le Gemme (Générique, même médicament) qui conteste la méthode utilisée par l'Assurance maladie. L'association réunissant 11 professionnels du médicament générique s'étonne de l'entêtement des pouvoirs publics à ne vouloir agir que sur la composante économique alors que chacun s'accorde à dire qu'il y a une insuffisance de la prescription des médecins dans le périmètre concurrentiel et qu'une campagne de communication ambitieuse auprès de l'ensemble des acteurs est indispensable. Elle s'étonne également qu'aucune mesure faisant respecter au corps médical ses obligations ne soit proposée par la CNAMTS. Les médecins inscrivent de plus en plus souvent la mention "non substituable" sur les ordonnances. La Caisse nationale a d'ores et déjà lancé une enquête sur le sujet et les résultats devraient être connus à la fin octobre."

Expertise profane et scientifique

2011-09-24T02:08:00.000-07:00

"Le rôle des associations de patients dans la réorganisation du système de santé

Selon Françoise Sellin, cette réorganisation du système doit aussi impérativement prendre en compte la place des associations de patients. En effet, un couple resserré médecin/patient, conjuguant ainsi « expertise scientifique » et « expertise profane », pourrait peut-être faire bouger les lignes à l’avenir. Cependant, la santé publique ne relève pas des seuls malades. Ainsi, au-delà des attentes des patients, ce sont plus généralement les demandes des usagers, des citoyens, qui doivent être entendues, certes à travers les associations de patients, mais aussi à travers les associations de familles et de consommateurs, représentées notamment par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (le CISS).
Au final, comme l’a souligné Michel Serin, cette réorganisation pourrait accélérer la prise en compte de l’humain dans sa globalité, qui ne serait désormais plus réduit à la simple expression d’une pathologie.

Les 1ers Etats Généraux de la Santé en Régions 23 juin 2011, Abbaye de Fontenay, Bourgogne" :

Nous disons bien la même chose, mais qui mettra en application cette idée généreuse de partage d'expertise ; et plus qu'un couple resserré médecin/patient, moi je vois plutôt un ménage à trois décentralisé de réflexion : médecin/patient/ide, car les savoirs se conjuguent et s'ajoutent. Le CISS s'occupant lui des demandes des usagers et des citoyens au-delà des attentes des patients, cela me convient bien aussi Mme Françoise Sellin. Félicitations pour ces propos Michel Raoult

LE PATIENT CHRONIQUE

2011-09-23T05:07:00.001-07:00

Le patient, ce malade chronique en ALD, mais que veut-il ?

ALD affection de longue durée prise en charge à 100% par la sécurité sociale, concerne un malade atteint d’une maladie irréversible et parfois handicapante. Près de 10 millions de personnes concernées.

Le patient : est tout simplement une personne en mauvaise santé qui fait appel à la médecine.

La médecine comprend le monde des soins, celui des traitements. Le laboratoire trouve un médicament approprié à traiter une ou des maladies, que le médecin prescrit à son patient pour tenter de le soigner, le patient réagit de façon diverse à ce médicament (ou à plusieurs médicaments pris simultanément). Le patient rencontre préalablement un généraliste, qui selon le problème de santé renvoi vers un ou des spécialistes exerçant dans le privé ou en secteur hospitalier. Le patient peut recevoir des soins pour traiter son problème de santé, soit en ambulatoire, soit après hospitalisation.

Les maladies liées au diabète et à l’insuffisance rénale, sont graves car elles touchent des organes essentiels et majeurs : rein, pancréas, foie et cœur . Elles obligent à des traitements longs et onéreux. La fonction rénale se dégrade avec le diabète et l’hypertension, lorsque l’on constate une insuffisance rénale terminale, on doit recourir au rein artificiel (la dialyse) ou la transplantation (greffe rénale et/ou de pancréas). Le patient est un malade chronique, la maladie étant irréversible, puisque l’on ne sait pas aujourd’hui la guérir.

Le patient chronique dépend donc des laboratoires pharmaceutiques (médicaments princeps ou génériques), des médecins (plus ou moins référent) qui eux traitent et suivent son problème de santé et qui lui prescrivent soins et traitements, des autorités de santé qui contrôlent la santé publique, enfin des pharmaciens qui leur délivrent leur traitement prescrit.

Le patient chronique doit s’astreindre à suivre (souvent à vie) des traitements évolutifs. Le patient est exposé constamment au bénéfice/risque de son traitement, car les médicaments ont des principes actifs, mais également des effets secondaires. Le médecin est obligé d’adapter un traitement plus général à une maladie ou à la prévention d’autres, qu’il doit corréler au besoin propre de son patient et en adapter la dose.

Les contraintes sont de plus en plus forte avec l’évolution de la maladie, cela provoque des stress répétés et entraîne des complications, ce qui altère la qualité de vie du patient. Au stade de l’IRCT (phase terminale de l’insuffisance rénale) il est en survie dans l’attente d’une greffe quand elle est possible, greffe qui elle même est assujettie à des médicaments à marge thérapeutique étroite (anti rejets) et à la durée plus ou moins déterminée de la greffe selon la qualité du greffon initiale (et autres paramètres).
Il y a plus de 2 à 3 millions de personnes potentiellement en insuffisance rénale (IR), IR souvent détectée à partir d’un bilan urinaire et sanguin, suite à de l’hypertension artérielle, mais également d’un diabète de type 1 (10% des 3 millions de diabétiques potentiels). Les médicaments actuels permettent de ralentir la maladie et donc de la gérer. Ces maladies sont souvent découvertes trop tard car les signes d’alarmes préventifs sont faibles.

Trop peu de personnes dans la population en général s’inquiètent de ces maladies qu’elles ne connaissent pas ou très mal, la prévention et l’information à grande échelle est à faire, en agissant plus sur les causes que sur les effets.

La Ligue Rein et Santé (association reconnue d’intérêt général ne prenant ni cotisation ni don des malades) a trouvé son utilité en amenant une information gratuite appropriée via différents médias et sur site, sous le nom de REIN ECHOS, afin de tenter de toucher le plus grand nombre de personnes concernées (malades, entourage et personnels de santé concernées), qui sont distribués au plus près des malades et de leur environnement santé (soignants). Elle a recours pour ce faire à des médias : papier (revue semestrielle), de l’image (des vidéos, des CD ou DVD), mais également électronique (Web, réseaux sociaux, etc.), voir des rencontres médicales interactive ou des tchats. Auquel s’ajoute un annuaire des centres de dialyse.
Pourquoi plusieurs médias : parce qu’il est difficile de toucher les malades concernés. Une grand partie d’entre eux en recherchent pas d’information au delà de leur contact avec le médecin traitant (référent), d’autres ne veulent pas savoir, enfin certains sont trop âgés pour utiliser les moyens audio visuels électroniques actuels. Restent tous les autres.

Nous n’offrons pas une revue associative reçue directement par le patient, mais une revue distribuée auprès du corps médical pour un véritable dialogue ou échange entre le malade (lecteur) et ses soignants (lecteurs aussi). Ainsi créé du Lien, à la fois pour le geste et à la fois pour mieux nous comprendre dans nos rôles respectifs. Puisse Rein échos apaiser nos humeurs contraintes ou nos douleurs, car nous malades nous extériorisons souvent nos stress, nos peurs et notre mal vivre, il faut nous comprendre tandis que vous exercer votre passionnant et indispensable métier. Aussi parlons-nous !

De fait nous ciblons de plus en plus les personnes qui se sentent directement concernées par leur propre information santé pour leur apporter quelques éléments sur leur parcours plus ou moins difficile au cours de la maladie rénale et/ou diabétique (maladies à risque cardio vasculaire souvent avéré). En effet quand les reins en fonctionnent plus le sang n’est plus épuré. Le diabète de type 1 au long cours amène lui à des complications supplémentaires (rein, vue, pied) qu’il faut déceler au plus tôt.
Nous nous mettons donc au service de ceux qui en ont le plus besoin et de leurs soignants. tentant de faire collaborer les savoirs scientifiques et profane des chroniques. En effet dans ces longues maladies les malades ont du vécu et de l’expérience couvrant parfois plusieurs spécialités médicales. Ils savent utiliser les traitements et soins qui leur sont fournis autour de leur mieux être, à la recherche de la dose de médicaments adaptés et appropriée à leur personnalité et leurs pathologies et s’intéressent aux évolutions innovantes qui les concernent.

Si vous êtes dans notre cible, que vous soyez personnel de santé (voir para médical), patients et accompagnants, nous pouvons agir de concert et partager des savoirs. Nous n’avons aucun savoir personnel suffisant à vous communiquer mais pour le moins vous indiquer tout ce qui peut être à votre portée via votre ordinateur (liens Internet ciblés), via des articles médicaux dans notre revue papier, via nos newsletter semestrielles, via nos vidéos fruit des interventions médicales à thème (sur Dailymotion), via les réseaux sociaux (Facebook, Twitter, etc.).
Une information permettant à chacun de ménager sa santé utilement, de trouver sa marche à suivre, le bon et le juste usage de médicament, tout en état toujours compliant à son traitement dans le cadre de la sécurité sanitaire souhaitable. Ainsi avec l’information transparente nécessaire nous pourrons avancer en confiance dans le système de santé, parce que la médecine n’est pas une science exacte et compte tenu de nos graves problèmes de santé nous devons rester vigilant perpétuellement sur la qualité de nos soins, le respect et la confidentialité qui nous est nécessaire, l’évolution médicamenteuse. Tout ce qui peut limiter nos contraintes et améliorer notre qualité de vie nous intéresse.

Le médecin ne peut pas s’intéresser individuellement à chacun d’entre nous, par manque de temps et parce qu’il traite lui principalement une maladie qu’il connaît bien. Nous patients lambda avons notre ressentit personnel dans notre chair et nos pathologies plus ou moins lourdes et héréditaires qui compliquent les choses (au moins moralement) et malheureusement nous nous sentons un peu seul et à l’écart du système de santé, malgré quelques instances nous représentant globalement.
Aussi nous n’avons qu’une chose à faire individuellement et avec nos proches, celle de constituer nos réseaux, ces derniers aptes à nous informer avec les intervenants médicaux qui veulent bien partager leur savoir scientifique et médical : dont les médecins spécialisés, les infirmiers (ières), les aides soignant(e)s, les techniciens, les pharmaciens, les diététiciennes, etc., donc tout ceux du monde médical qui nous suivent dans ce parcours médical au long cours. Nous les remercions de ces échanges fructueux existants et à venir qui nous permettront un plus d’autonomie et de compréhension de nos maladies. Ainsi nous pourrons les soulager d’un temps précieux, ayant compris la nécessité de nos traitements et pouvant dialoguer plus intelligemment avec eux de notre évolution santé lors de nos rencontres opportunes.

La maladie nous appartient à tous (ou nous appartiendra le moment venu), aussi nous sommes TOUS DES PATIENTS (potentiels ou reconnus) et devons agir de concert. Sachant aussi que nous faisons vivre : tant l’industrie pharmaceutique (laboratoire et pharmacien), que la médecine des soins publique et privée, ainsi que la recherche, dans un secteur de pointe en France toujours porteur de milliers d’emplois, dont nous ne sommes pas garant de la bonne gestion, tandis que l’on nous impute (sans recours) des dépenses de santé qui augmentent la part de PIB acceptable pour prolonger nos vies.
Nous sommes conscient du coût/efficacité du nombre des médicaments déjà sur le marché, mais également demandeur de faire avancer la recherche de nouveaux médicaments et de ce que cela implique, non pas en augmentation du reste à charge pour le patient, mais en économies de santé publique. Par contre nous estimons qu’une mesure globale du coût du chronique serait utile sur son parcours et non nous faire valoir le coût d’une méthode de dialyse par rapport à une autre, ou de nos immunosuppreseurs ou de génériques inappropriés à nos cas.

Le patient que nous sommes est grevé du coût de la qualité de ses soins, des transports sanitaires, de prescriptions erronées, des complications imposant des allers et retours à l’hôpital, donc de la qualité des soins globaux qui lui sont prodigués. Aussi nous considérons que certaines orientations du malade ne sont pas toujours conforme ni à ses souhaits, ni à sa qualité de vie, ni au coût réel de ses traitements et soins. Le recours à un avis médical différent peut nous paraître nécessaire et notre information reste primordiale, comme le choix de notre médecin et de notre parcours santé. Nous sommes nos propres gardes-fous nous les chroniques en ALD. Il est temps de nous considérer suffisamment adulte (en IRCT la moyenne des malades ont plus de 60 ans), capable de discernement intelligent, ouvert au dialogue et au savoir.

Pour le moins cela concernera plus spécifiquement la partie des patients qui s’éduquent thérapeutiquement, il est temps de reconnaître le malade intelligent capable de gérer sa santé avec l’aide médicale nécessaire. Il est temps également de reconnaître le savoir profane du malade chronique. Il n’est plus rare de voir des patients , avec plus de 20 voire 40 ans de dialyse (avec ou sans diabète associé), aptes à se prendre en charge de façon plus ou moins autonome, mais également de malades ayant gérer plusieurs greffes et retours en dialyse, en mesure de suivre leur évolution médical et de suivre pas à pas leur santé au quotidien. Riche des innovations technologiques via le Web et des applications le patient-malade sera amené à gérer de plus en plus de paramètres sur sa santé. Il faut le lui permettre, il faut le lui apprendre, car il semblerait bien que demain ne permettent plus à notre système de santé d’assurer les personnels médicaux nécessaires à nos côtés.

Aussi il faudra penser l’avenir ensemble médecins et patients chroniques, notamment en néphrologie, diabétologie et cardiologie. Des tables rondes sont à mettre en oeuvre pour un partage des savoirs, des expériences et des vécus dans la cadre de l’année du droit des patients et de nos égalités de traitement.
Nous avons besoin de vous pour nous soigner, vous avez besoin de nous pour travailler, nous sommes donc fait pour nous entendre.

Le président de a Ligue Rein et Santé le 23 septembre 2011.

Envoi de Florence Aurore :

Le serment d’Hippocrate

« Je jure par Apollon, médecin, par Esculape, par Hygie et Panacée, par tous les dieux et les déesses et les prends à témoin que j’accomplirai, selon toutes mes forces et mes capacités, ce serment tel qu’il est écrit. »

« Je regarderai comme mon père celui qui m’a enseigné la médecine et je partagerai avec lui tout ce dont il aura besoin pour vivre. Je regarderai ses enfants comme mes frères. »

« Je prescrirai aux malades le régime qui leur convient, avec autant de savoir et de jugement que je pourrai et je m’abstiendrai à leur égard de toute intervention malfaisante ou inutile. »

« Je ne conseillerai jamais à personne d’avoir recours au poison et j’en refuserai à ceux qui m’en demanderont. Je ne donnerai à aucune femme de remèdes abortifs. »

« Je conserverai ma vie pure et sainte aussi bien que mon art. »

« Je ne pratiquerai pas d’opération dont je n’aurai pas l’habitude, mais les laisserai à ceux qui s’en occupent spécialement. »

« Lorsque j’irai visiter un malade, je ne penserai qu’à lui être utile, me préservant bien de tout méfait volontaire et de toute corruption avec les hommes et les femmes. »

« Tout ce que je verrai ou j’entendrai dans la société, pendant l’exercice ou même hors de l’exercice de ma profession et qui ne devra pas être divulgué, je le tiendrai secret, le regardant comme une chose sacrée. »

« Si je garde ce serment sans l’enfreindre en quoi que ce soit, qu’il me soit accordé de jouir heureusement de la vie et de mon art et d’être honoré à jamais parmi les hommes. Si j’y manque et me parjure, qu’il m’arrive le contraire. »

(408 ; I et Littré, 629 : IV)